刚哥的故事

猎豹刚哥 · 发表于 2 小时前

撑伞人的梦

原创猎豹刚哥白雪世界CAR一T关爱家园

   今天（2025年11月17日）是我CAR一T细胞免疫回输后的第三千天。

   我是刚哥。从命悬一线到重获新生，三千个日夜的跋涉，让我深刻理解了“淋过雨的人，总想为他人撑伞”这句话的重量。我的重生，离不开家人的不离不弃、朋友的无私相助，也离不开病友群中那些陌生却温暖的鼓励。

   如今，我愿将这份温暖传递下去，为更多在风雨中前行的人点亮一盏灯。

01 暴雨倾盆：至暗时刻的微光

   2013年，急性淋巴细胞白血病的诊断像一场突如其来的暴雨，将我的人生彻底冲刷。随后三年治疗、十五个大化疗，我咬牙挺到2016年结疗，以为终于天晴。然而，2017年病情复发为高级别B淋巴瘤，绝望再次笼罩。

      那时，我真正体会到了“淋雨”的滋味——对未来的恐惧、对治疗的无助，几乎将我吞噬。但家人和朋友、同学们用行动为我撑起了第一把伞：他们倾尽所有，日夜陪伴。

   家人们常说：“只要有一线希望，我们就拼到底。”这份毫无保留的爱，成了我面对治疗困境的勇气源泉。

   在传统治疗无效的绝境中，武汉同济医院周剑峰教授团队为我带来了CAR-T疗法这一线曙光。

   CAR-T疗法是通过基因工程技术，将患者自身的T淋巴细胞改造为“超级免疫细胞”，使其能够特异性识别并杀伤肿瘤细胞。

   对于像我这样的复发难治性患者，国外随访数据显示，CAR-T治疗可使弥漫大B细胞淋巴瘤患者的5年总生存率达到42.6%。

02 绝处逢生：伞下温暖与科技之光

   2017年8月30日，我接受了CAR-T细胞回输。治疗期间，高烧、疼痛、未知的恐惧如影随形。CAR-T细胞治疗可能引起细胞因子释放综合征等副作用，需要专业医疗团队的严密监测与处理。

   但当我想到身后的家人，想到那些不断给我打气、帮我搜集信息的朋友，以及病友群里一句句“刚哥加油”，我就告诉自己必须挺住。我不是一个人在战斗。

   尤其难忘的是，一位已康复的病友在群里分享：“CAR-T不是终点，而是新生的起点。”这句话像伞骨一样撑起了我摇摇欲坠的信念。最终，治疗成功了——我实现了完全缓解。这场生命的接力，让我深刻体会到：伞下的温暖，能融化最坚硬的冰雪。

   CAR-T疗法在血液肿瘤治疗领域具有革命性意义。它不仅为血液肿瘤患者带来了新的治疗选择，还显著提高了缓解率并延长了生存期。近年来，CAR-T疗法甚至已扩展到自身免疫性疾病领域，成功帮助重症肌无力、红斑狼疮等患者恢复健康。

03 为你撑伞：从“我”到“我们”的旅程

   重获新生后，我无法忘记那些仍在雨中挣扎的战友。早在治疗期间，我就创建了“白雪世界”病友群，这里逐渐成为血液肿瘤患者的精神家园。

   我曾亲眼见证一位单亲妈妈在群友的鼓励下重拾治疗信心，也见过年轻患者因为大家的经验分享少走了弯路。这些经历让我坚信：一把伞的遮蔽有限，但千万把伞能连成一片晴空。

   于是，我从受益者转变为科普者。撰写CAR-T科普文章，发起“刚哥聊CAR-T”沙龙，邀请医生和康复病友分享经验。有人说：“刚哥，你就像当年的我，现在反过来帮别人了。”我笑着回答：“因为我知道，雨中伸来的手有多珍贵。”

   我们的病友组织始终坚持“让公益成为医患之间温暖的桥梁”这一原则。

   2024年9月21日，我们在武汉成功举办了“生命的奇迹，讲述病友自己的故事”系列公益活动暨第一届CAR-T细胞免疫治疗康复病友大会，邀请了50余位来自全国各地的CAR-T康复病友和20余位顶级血液肿瘤专家，共同分享重生故事，探讨治疗进展。

04 伞的延续：第二届CAR-T康复大会的希望之光

   2025年10月25日，第二届CAR-T细胞免疫治疗康复大会在天津举办。这次大会以“希望之光”为主题，规模远超首届，线上线下吸引了41万观众参与，见证了CAR-T疗法为生命带来的奇迹。

   大会设置了多个重磅环节，其中“希望之光·童梦绽放”成为最动人的部分。两位曾罹患白血病的儿童康复者登台表演《感恩的心》，用纯真的笑容和歌声向生命礼赞。潘静教授现场结合孩子们的治疗与康复历程，解读了CAR-T疗法在儿童血液肿瘤中的应用价值。

   在“灯塔之光—故事荟”环节，数十位来自急淋B、急淋T、淋巴瘤、骨髓瘤及自身免疫性疾病领域的CAR-T康复病友亲临现场，包括完全缓解八年的我、CR七年的赵先生（全球首位全人源BCMA CAR-T回输者）、CR七年的秦阿姨（首位接受上市CAR-T产品治疗并康复的患者）等。

   我们用自己的重生经历，讲述治疗过程中的挑战、坚持与重生后的感悟，为更多处于困境中的病友传递“不放弃就有希望”的信念。

   大会还举办了“血液大咖圆桌会”，十余位CAR-T与血液肿瘤领域权威专家，就白血病、淋巴瘤、骨髓瘤治疗新进展，CAR-T在自免疾病中的应用等话题展开讨论，为病友传递前沿信息。

05 雨过天晴：三千天的生命馈赠

   如今，我已健康生活八年。回望这三千天，我常想起泰戈尔的诗：“世界以痛吻我，要我报之以歌。”而我想说：世界以痛吻我，我愿报之以伞。从个人求生到群体互助，我明白了生命的真谛——不仅是活着，更是为他人创造活着的希望。

   更让我触动的是，许多康复者主动加入志愿者队伍：有人每天在群里解答疑问，有人为经济困难的家庭筹款，还有许多的医护志愿者免费为病友提供咨询。这种“滚雪球”式的善意，让伞的覆盖范围越来越广。

   未来，我将继续深耕病友支持事业，推动CAR-T疗法普惠化。随着技术迭代与医保准入的推进，我希望CAR-T疗法能成为惠及更多人的“平民化治疗方案”，让每个患者都能拥有重生的机会。

   我相信，每多一个人撑伞，雨中就会少一分寒冷。正如一位病友所说：“刚哥，你撑的伞下，现在已站满了人。”而这，正是我对所有撑伞人最好的回报。

   2025年10月25日的天津，第二届CAR-T康复大会落幕时，一位年轻病友拉住我的手：“刚哥，谢谢你们让我看到，三年后、五年后、甚至八年后的生活是什么样子。”

   我看着他眼中的光，仿佛看到2017年那个迷茫的自己。正是这份希望的传递，让三千个日夜的坚守有了最深刻的意义。