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心怀希望,宜起新生——“宜起新生:艺术与科学的对话——淋巴瘤患者影像展”活动

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发表于 2025-10-23 21:49:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
作为一个淋巴瘤患者家属和照护者,加入淋巴瘤之家这个大家庭已经三年多了,从最初的惊慌恐惧到现在平静面对和正常生活,都少不了淋巴瘤之家病友群里的互帮互助,互相取暖。

2022年9月我的母亲在常规体检中发现多项血液指数和淋巴结脾脏增大等异常,被诊断出慢性淋巴细胞白血病,同时伴有TP53 基因突变、NOTCH1、SF3B1 等突变,在此之前,我母亲还做过早期肺癌手术,是个二度患癌的极高危患者。在听取多位医疗专家的诊疗意见和在淋巴瘤之家论坛病友的互助支持下,我们选择了“CD20 单抗 + BTK 抑制剂” 的初治方案。经过 6 个周期的治疗,母亲进入奥布替尼维持阶段,已经开始进入第四年,现在母亲各项指标平稳,过着正常而平静的生活。

这次很高兴参加了10月18日由红棉基金会和淋巴瘤之家在北京组织举办的“宜起新生:艺术与科学的对话——淋巴瘤患者影像展”,并主持了其中的一个沙龙环节,和国内顶级的淋巴瘤医学专家直接对话,探讨了关于病理、用药、生育、放疗等淋巴瘤各个方面大家最关注的问题,在增加不少专业知识的同时,也增添了不少信心,我相信通过多学科的紧密协作,随着诊疗方案的不断优优化和精细化,新药物的研发越来越多,淋巴瘤将不再成为生命的羁绊,让大家重回正常的生活!

在活动现场,不仅行业领军的朱军教授和研发企业的崔霁松博士这样的大咖到会给大家鼓励令人感到温暖,现场分享战斗经历的三位病友也让人很感动和备受鼓舞,而这次活动展出的各位病友拍摄的作品,更展现出了大家对生活的信心,对明天怀抱的希望。新一届短视频大赛即将开启,希望大家都积极参与,把心中的希望和美好分享出来,互相鼓励和取暖。

感谢洪飞老大一直和我们一起战斗,感谢娟娟、颖子等淋巴瘤之家的工作人员的精心组织和安排,也祝所有的病友像活动现场的许愿树上各种美好的心愿一样,平安健康,CR永远!









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写的真好,开心健康快乐
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