法官患者亲述：边缘区淋巴瘤不可怕，我与奥布替尼的“共生”岁月

victory001 · 发表于昨天 11:07

亲爱的淋巴瘤之家的各位战友们：

大家好。我是的职业是一名法官，同时也是一名边缘区淋巴瘤（MALT淋巴瘤）患者。当“法官”与“患者”这两个身份在我生命中重叠时，我经历了一段从黑暗到黎明的特殊旅程。今天，我想坐在这个“虚拟的圆桌”前，不是以法官的身份宣读判决，而是作为一位同行的战友，与大家分享我在治疗过程中里，与边缘区淋巴瘤“共生”的岁月，以及奥布替尼如何成为了我这段岁月里最忠实的伙伴。

一、最初的“判决”：当生命按下暂停键

还记得去年冬天，鼻塞、痰中带血的症状最终将我引向了那个诊断——边缘区淋巴瘤2期。当我在长春拿着那张病理报告时，北方的寒风似乎直接吹进了我的心里。作为一名法官，我习惯于对案件做出裁决，但那一刻，我感觉命运对我下达了一个残酷的、无法上诉的“判决”。

“恶性肿瘤”这个字，像一块巨石，瞬间击碎了我对未来的所有规划。我还这么年轻，我热爱的法袍还能否穿上？我追求的正义事业是否就此中断？那些日子，我看着窗外，感觉自己的世界只剩下黑白两色，恐惧与无助是唯有的色调。我和许多刚确诊的病友一样，陷入了“预后不良”、“绝症”的认知牢笼，在失眠与食欲不振中迅速消瘦，内心充满了对家人的愧疚。

二、上诉与改判：从“对抗”到“共生”的心态转折

转机始于我决定为自己的生命“上诉”。在天津血研所，医生为我制定了包含奥布替尼的治疗方案。同时，我找到了组织——“淋巴瘤之家”。这里没有冰冷的医学名词，只有一个个鲜活、温暖的生命故事。

我看到许多和我一样的边缘区淋巴瘤病友，在群里晒出CR（完全缓解）的报告，分享着“惰性”、“慢性病”、“可以正常生活工作”这些充满希望的关键词。一位老病友的话我至今记忆犹新：“别把它当敌人天天想着你死我活，把它当成一个调皮的、需要长期管教的邻居，学会与它共存。”

这句话，像一道光，照亮了我内心的黑暗角落。是啊，法官的职责不正是调和矛盾，寻求共存与秩序吗？为什么我不能将这份智慧用在自己的生命里？我的心态由此发生了根本性的转变：我不再视这场病为一场必须你死我活的战争，而是我生命中的一段特殊修行，一场学会与疾病“共生”的漫长旅程。

三、忠实的“伙伴”：奥布替尼带来的底气与日常

在这场“共生”的修行里，奥布替尼是我最忠实、最可靠的伙伴。我的方案是奥妥珠单抗联合奥布替尼，完成6期化疗后，便进入了长达两年的奥布替尼维持期。

坦诚地说，起初面对这个需要长期服用的靶向药，我内心也有忐忑。但实际的体验，很大程度上打消了我的顾虑。除了在服药初期出现一些轻微的皮肤出血点，并及时与医生沟通后得到妥善处理外，我几乎没有受到其他难以忍受的副作用的困扰。它完美地融入了我的生活，就像每天早晨要喝的那杯水一样自然。

更让我感恩的是，它给了我维持正常生活和工作的巨大底气。在开始治疗仅仅一个月后，我就向医生申请回到了我热爱的法官岗位。我知道，有人会劝我多休息，但对我而言，穿上那身法袍，坐在庄严的法庭上，专注于每一个案件的细节，那种“被需要”、“被信任”的感觉，是任何药物都无法替代的精神力量。奥布替尼的保驾护航，让我能够一边接受最前沿的治疗，一边继续履行我的社会职责。这种“正常人”的感觉，对于重建我们的信心至关重要。

四、生命的“新生”：在“宜起新生”中传递暖意

“宜起新生”，这个名字取得真好。它不仅仅是一个患者关爱项目，更是一种生命状态的写照。在这里，我系统性地学习了疾病知识，扫除了认知盲区；也在这里，我被无数病友和家属的乐观与坚韧深深感动。

我接收了太多的温暖：来自父母无微不至的照料，来自群里病友在治疗日发来的“加油”刷屏，来自单位领导和同事体贴的工作安排……这些暖流汇聚成河，融化了我心中的寒意。现在，我也努力成为能传递温暖的人。我会在群里为新确诊的、惶恐不安的病友解答疑问，分享我的经历，我会告诉他们：“看，我这个法官戴着‘患者’这顶帽子，也走得挺稳的。边缘区淋巴瘤没那么可怕，我们一起加油！”

我们都可以是生命的法官

回望这段路，我从一个接到命运“噩耗”的崩溃患者，到今天能从容安排治疗与工作的“共生者”，我依靠的是正确的认知、积极的决心、周围的温暖，以及像奥布替尼这样可靠的治疗方案。

病友们，我们可以为确诊而哭泣，但那之后，请擦干眼泪，绝不能停止前行。让我们成为自己生命的法官，对绝望说“不”，对希望说“是”。边缘区淋巴瘤只是我们生命的一部分，绝不是全部。带着科学赋予我们的底气，我们完全有能力，在各自的人生舞台上，继续发光发热，书写我们与众不同、却同样精彩的“共生”岁月。

与诸位共勉。

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