陪孩子战胜淋巴瘤：父母如何完成从崩溃到坦然的心态修炼

咚妈 · 发表于前天 14:48

亲爱的战友，您好。

当您点开这篇文章，无论您正处于确诊初期的兵荒马乱，还是治疗中的煎熬挣扎，或是像我们一样进入了结疗后的观察期，请先接受我一个深深的拥抱。我们素未谋面，但“儿童淋巴瘤”这几个字，让我们成为了世界上最能理解彼此的战友。

我的孩子确诊伯基特淋巴瘤白血病期那一刻，那是一段从崩溃的深渊，一点点爬向希望之光的路。如今，孩子已经结疗10个月，这期间的心路历程，如同一场漫长而艰难的修行。我想将我们的故事与思考分享给您，希望能给予您一丝力量和慰藉。

一、从崩溃到自愈：允许一切发生，是疗愈的开始。

1. 接纳“不坚强”的自己
确诊那一刻，感觉全世界的灯都熄灭了。崩溃、痛哭、质问“为什么是我的孩子？”——这些都是最正常、最人性的反应。请允许自己崩溃，不要为此感到羞愧。我们不是超人，只是一个心被撕碎的父母。这份崩溃，恰恰源于我们最深切的爱。

我们的做法：我和孩子爸爸在开车回家的某个路口停下来，在车里抱头痛哭，哭完了，擦干眼泪，互相告诉对方：“我们有权利悲伤，但孩子需要我们。从今天起，我们轮流崩溃，但绝不能同时倒下。”

2. 在信息与信任中寻找锚点
崩溃之后，是信息的洪流和选择的迷茫。这时，最重要的一步是：信任你的医疗团队。找一家专业的权威的儿童医院，把专业的判断交给医生。同时，我们自己也要努力成为“半个专家”，学习淋巴瘤的分型、分期、治疗方案和可能的副作用。知识能驱散一部分未知的恐惧，让我们在混乱中找到一个可以抓住的锚。

我们的做法：准备一个笔记本，记录孩子的各项指标、用药反应、想问医生的问题。这不仅能避免遗漏，更能让我们在被动中找回一丝“主动权”。

3. 建立你的“后方支援系统”
单靠父母两人，很难打赢这场持久战。坦诚地向家人、可信赖的朋友求助。他们或许无法感同身受，但可以帮你处理家务、送饭、临时看护，让你有喘息的机会。不要害怕“麻烦”别人，接受帮助，也是给自己和孩子积蓄能量。

二、积极治疗期：在风暴中，为孩子筑起温暖的港湾。

治疗的过程，就像一场漫长的马拉松，考验着孩子的身体，更考验着全家人的心力。

1. 家长的心态是孩子的“定心丸”
孩子远比我们想象的敏感。他们会从我们的眼神、语气和肢体语言中读取信息。如果我们焦虑不安，孩子会更加恐惧。

我们的做法：

“病房角色扮演”：在孩子面前，我们是乐观、镇定的“项目经理”，负责协调一切，告诉他：“我们正在和医生一起，用最厉害的药打败身体里的小怪兽。”

情绪的“安全阀”：当我需要宣泄时，我会选择在洗手间里短暂地哭一会，或者深夜在医院的角落给朋友打电话倾诉，把负面情绪与孩子隔离开。

2. 孩子的心理建设：诚实与童真的平衡

用他们能懂的语言解释：我们不建议用“打针就像被蚊子叮”这样轻描淡写的谎言。可以告诉他：“这个药水有点厉害，打进身体可能会不舒服，但它能帮你打败坏细胞。如果不舒服，一定要告诉妈妈，我们一起想办法。”

维持“正常感”与“掌控感”：在身体允许的情况下，维持一些日常仪式，比如读绘本、玩简单的桌游、看一会儿动画片。给孩子一些小的选择权，比如“今天想先听故事还是先擦脸？”，这能帮助他们对抗疾病带来的失控感。

游戏与艺术的力量：医疗游戏（比如给玩偶做“穿刺”）、绘画、听音乐，都是孩子表达恐惧和情绪的重要出口。

三、结疗后的新长征：从“幸存者”到“生活者”

结疗，是一个巨大的胜利，但并不意味着焦虑的结束。我们进入了另一种“等待戈多”般的心境。

1. 应对“复查焦虑症”
每次复查前，那种如临大敌、寝食难安的感觉，几乎每个家长都会经历。

我们的做法：

正视并正常化这种焦虑：告诉自己，“紧张是正常的，这说明我无比在乎。”
制定“复查日仪式”：复查当天，做完所有检查后，我们会给孩子做一顿他喜欢的食物，或者去公园散散步。把“审判日”变成一个带有积极结尾的特殊日子。
管理信息源：避免在复查前夜不停地刷手机，搜索各种复发案例吓自己。相信数据，相信医生。

2. 重新定义“正常生活”
结疗后，我们总想把孩子裹在棉花里，过度保护。但孩子需要的是回归生活，而不是活在疾病的阴影里。

我们的做法：

逐步放松保护：在医生允许的范围内，逐步让孩子回归集体生活，与小伙伴交往。这对他重建社交能力和自信心至关重要。
关注孩子的长期心理：孩子可能会因为脱发、休学的经历而变得敏感或自卑。我们需要持续地给予心理营养，告诉他：“你经历的这一切，让你成为了一个特别勇敢的小战士，我们为你感到无比骄傲。”
把关注点稍微从孩子身上移开一点：父母需要重新找回自己的生活。去工作，去发展一个爱好，去和伴侣约会。只有父母的生活丰满了，才能给孩子一个更健康、更松弛的成长环境。

四、最终的坦然：不是忘记，而是与经历融为一体。

结疗10个月，我不敢说我们已经完全“坦然”。但我们已经学会与这段经历共存。它不再是悬在头顶的利剑，而是融入了我们生命的一部分，改变了我们的世界观。

它让我们更懂得“珍惜当下”：不再为遥远的未来过度忧虑，而是珍惜今天孩子的每一个笑容，每一次安稳的睡眠。
它让我们看清了生活的优先级：什么是最重要的，一目了然。那些无关紧要的琐事，再也无法困扰我们。
它赋予了我们对生命更深的敬畏与坚韧。

亲爱的战友，这条路无比艰难，但您不是一个人在走。请记住：

1. 照顾好自己，不是自私，是战略。您的身心健康，是孩子最坚实的后盾。
2. 一天一天过，一件事一件事办。别去想遥远的未来，专注于打好今天的这一仗。
3. 庆祝每一个微小的胜利。今天胃口好了，今天指标升了，今天笑容多了——都值得被庆祝。
4. 永远，永远怀抱希望。现代医学在发展，孩子的生命力在勃发，爱与信念，是世界上最伟大的力量。

愿我们的经历，能化作夜空中的一颗微星，虽不能照亮您全部的路，但希望能让您知道，在这条路上，您永不孤单。我们一起，陪着我们的小战士们，勇敢地走下去。

谨以此文，献给所有不向命运低头的家庭。

来自苹果APP客户端