求大神指条明路！我该怎么办怎么办？

智勋

2022年10月后背长了两个疙瘩，切除，病理显示原发皮肤间变大淋巴瘤，petct显示身体其他部位未累及，做了6次chope化疗加25次放疗。2024年8月胸前部位又长了三个疙瘩，切除了，病理显示还是原发皮肤间变大淋巴瘤，petct和骨髓穿刺都做了也没有问题，但是又做了6次gvm+bv化疗加靶向，之后又维持了4次靶向治疗，6月10日结束靶向维持治疗，每次靶向维持都是两支，但是7月底身体又长了疙瘩，7月29日又做了靶向治疗，做了petct身体其他地方没问题，但是9月又长了几个疙瘩。8月底去了北京协和找了张薇主任，说我过度治疗了，我才知道这个病不能一开始化疗，让我等协和实验组，但是现在实验组暂且开不了了，需要好多手续没批下来。请问大神，我应该怎么办？遭了好多罪走了太多弯路，跪求大神指点！@橙色雨丝

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燕麦片

怎么能叫过度医疗呢？不都这样吗？我们是BV+CHP

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橙色雨丝

确实是过度治疗了，皮肤T初期一定要找皮肤科治疗，血液科医生大概率会过度治疗，因为大多数情况下单药治疗例如BV就可以，而血液科总是将其当成系统性T细胞淋巴瘤来治疗，采用多药联合化疗，虽然有效率高但复发率也高，反而不如单药序贯治疗的缓解时间长，对身体的伤害还更大。如果参加不了临床试验，那只能自己花钱吃靶向药或者做化疗了，具体方案问张薇教授吧。

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智勋

橙色雨丝 发表于 2025-10-06 07:59
确实是过度治疗了，皮肤T初期一定要找皮肤科治疗，血液科医生大概率会过度治疗，因为大多数情况下单药治疗例如BV就可以，而血液科总是将其当成系统性T细胞淋巴瘤来治疗，采用多药联合化疗，虽然有效率高但复发率也高，反而不如单药序贯治疗的缓解时间长，对身体的伤害还更大。如果参加不了临床试验，那只能自己花钱吃靶向药或者做化疗了，具体方案问张薇教授吧。

大神，吃的靶向药有什么？现在如果我再找皮肤科看可以吗？实在不想化疗了，太遭罪了，还没控制住病情

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橙色雨丝

智勋 发表于 2025-10-06 08:09
大神，吃的靶向药有什么？现在如果我再找皮肤科看可以吗？实在不想化疗了，太遭罪了，还没控制住病情

无非是林普利赛，戈伐替尼，西达苯胺等。

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智勋

橙色雨丝 发表于 2025-10-06 08:41
无非是林普利赛，戈伐替尼，西达苯胺等。

感谢大神回复，大神请教您，我如果再返回去看皮肤科，吃甲氨蝶呤或者打干扰素
您怎么看？

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