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原发皮肤间变大,复发

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发表于 2025-9-23 16:11:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东青岛
大神,5年前原发皮肤渐变大跟您请教过,之前是眼皮上的小疙瘩,切除后做了三期化疗,后来在这里跟您请教过,也正是您的指导,让我避免了过度治疗,今年8月好像又复发了,背部长了一个1.2厘米的肿物切除病理是渐变大,目前pet也做了,身上没有,但眼下方又起了一个红疙瘩,后面要怎么治疗?您能再指导下吗?感谢大神!@橙色雨丝

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 楼主| 发表于 2025-9-23 20:08:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
@橙色雨丝 大神有空能再指导下吗?感谢能遇到您,一直给大家带来希望和曙光
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发表于 2025-9-24 08:47:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有几种选择:1)把眼部下面那个也切除,然后观察随访;2)不做手术,直接做放疗;3)BV轻化疗;4)口服甲氨蝶呤,每周小于50mg。
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 楼主| 发表于 2025-9-24 09:35:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
橙色雨丝 发表于 2025-09-24 08:47
有几种选择:1)把眼部下面那个也切除,然后观察随访;2)不做手术,直接做放疗;3)BV轻化疗;4)口服甲氨蝶呤,每周小于50mg。

谢谢大神,看到您的回复,心里终于有底了!
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发表于 2025-9-26 10:07:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
您五年前身体里就没有吗,我妈今年2月份确诊间变大细胞淋巴瘤alk阳,7月份六疗结果cr,现在又复发在皮肤上,医生建议异体移植,我们好纠结做不做,身上的疙瘩跟您这个一摸一样
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发表于 2025-9-26 10:11:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2025-09-24 08:47
有几种选择:1)把眼部下面那个也切除,然后观察随访;2)不做手术,直接做放疗;3)BV轻化疗;4)口服甲氨蝶呤,每周小于50mg。

博主能不能回复我们的情况,我们也是今年2月份确诊间变大alk+,7月份通过bv+chp方案化疗达到cr,但在五疗的时候,皮肤上长和博主一样的疙瘩,后自行消退就没管它,六疗又出现了,做了活检免疫组化,显示还是间变大alk+,复发在了四肢,可是我们五疗就出现,这怎么能算复发呢?我们觉得压根就没治好,现在医生还是继续用bv,加口服西达本胺,加一种化疗药,让我们再次达到cr,就立马做异体移植,我们在考虑是否做,感觉这次复发在皮肤上无关紧要,没伤及到内里,血象一切都正常,不想移植啊
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发表于 2025-9-26 10:14:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
九个橙子多少钱 发表于 2025-9-26 10:11
博主能不能回复我们的情况,我们也是今年2月份确诊间变大alk+,7月份通过bv+chp方案化疗达到cr,但在五疗 ...

ALK阳性间变大都是系统性疾病,皮肤复发也是复发,需要积极治疗,至于说是不是一定要异体移植,要看具体情况。
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发表于 2025-9-26 10:19:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2025-09-26 10:14
ALK阳性间变大都是系统性疾病,皮肤复发也是复发,需要积极治疗,至于说是不是一定要异体移植,要看具体情况。

那五疗时候就在皮肤上长出来,是不是化疗药没效果,但是体内确实也没了,我们在苏大附一,病人年龄46,也不大,有亲弟弟,医生说必须移植,而且还是异体,我们想着如果这次换药不复发,能不能不移,医生说百分百复发,绝望啊
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发表于 2025-9-26 10:24:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2025-09-26 10:14
ALK阳性间变大都是系统性疾病,皮肤复发也是复发,需要积极治疗,至于说是不是一定要异体移植,要看具体情况。

如果是自体移植我们也就认了,异体一大推并发症,听着就害怕,我妈现在人好好的,万一移植情况更差,不敢想象
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 楼主| 发表于 2025-9-30 14:39:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
九个橙子多少钱 发表于 2025-09-26 10:11
博主能不能回复我们的情况,我们也是今年2月份确诊间变大alk+,7月份通过bv+chp方案化疗达到cr,但在五疗的时候,皮肤上长和博主一样的疙瘩,后自行消退就没管它,六疗又出现了,做了活检免疫组化,显示还是间变大alk+,复发在了四肢,可是我们五疗就出现,这怎么能算复发呢?我们觉得压根就没治好,现在医生还是继续用bv,加口服西达本胺,加一种化疗药,让我们再次达到cr,就立马做异体移植,我们在考虑是否做,感觉这次复发在皮肤上无关紧要,没伤及到内里,血象一切都正常,不想移植啊

具体我也不太懂,可以问问雨丝大神,系统间变大是需要化疗的,至于要不要移植我不专业不能给你意见,alk➕相对来说预后要好,我估计医生的意思是在赌一次强化化疗来保证后面不复发。
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发表于 2025-10-6 17:19:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
九个橙子多少钱 发表于 2025-09-26 10:19
那五疗时候就在皮肤上长出来,是不是化疗药没效果,但是体内确实也没了,我们在苏大附一,病人年龄46,也不大,有亲弟弟,医生说必须移植,而且还是异体,我们想着如果这次换药不复发,能不能不移,医生说百分百复发,绝望啊

淋巴瘤都是会复发的,只是早晚的事情,但是这病复发也有药,他说一定要异体移植的话,建议你再多问几家医院和医生
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