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【老友记】谢谢老天给我这个复发过的女孩一个爱我和我爱的人

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发表于 2 小时前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
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老友】樱雨分享

淋巴瘤的病友们,你们还记得我吗?有看过我的病友说视频吗?如果想不起来我或者还没看视频的,点击这里(樱雨的病友说),抓紧补一下哦~~

2018年我被确诊NK/T细胞淋巴瘤,4次培门冬酶化疗无效,在改用PD-1单抗3次后获得完全缓解(CR)。然而,因擅自停药,我在8个月后遭遇复发,且伴随噬血现象,生命岌岌可危。幸好有黄慧强主任,他排除万难将我收入PD-1联合西达本胺的临床试验组。结果4个疗程我再次获得了CR2020年,当我接受采访时,已进入PD-1+西达本胺的维持治疗阶段。

时光荏苒,一晃儿四年过去了。我的治疗路径有所调整,生活上的变化更是翻天覆地。唯一不变的是,我始终保持在CR状态!

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上次采访之后,我继续用PD-1+西达本胺维持了两年,直到2022年改成PD-1单药维持,频次也改为每三个月输注一次,一直到2023年的9月我发现自己怀孕,才停止用PD-1做维持治疗。
上次采访之后,我参加高考圆了自己的大学梦今年夏天即将大学毕业。
上次采访之后,我通过相亲找到了自己的另一半,一位有爱心有担当的兵哥哥,在知道我生病的经历并被周围人告知我这种情况有95%的复发概率后,仍然决定牵起我的手,和我走入了婚姻的殿堂。

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我有问过他不放弃我的原因,他说不想错过,因为如果错过了一定会后悔。不仅做出决定结婚这件事让我很感动,生活中他也很宠我、很照顾我,是个9分好老公,差的1分不是他哪里做得不好,而是怕他骄傲,给他留的进步空间。但我会给婆婆以及老公一家人打10分,他们不仅接受我,还像我自己的爸妈一样疼我、关心我、照顾我。有时我会想,如果不是得了淋巴瘤,我可能找不到这么好的老公和这么好的婆婆。

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现在,我已经是一个准妈妈了,肚子里的小生命给我带来了无尽的喜悦与期待全家人都为我感到高兴,为了迎接这个小生命的到来,我们甚至还开了一个家庭会议,确保我和宝宝两人的健康。两位妈妈也做好了分工,等我生完孩子,我妈妈负责照顾我,我婆婆负责照顾宝宝,晚上就委屈宝宝喝点奶粉好让妈妈睡个好觉。

回首过去,我也常常想,如果没有得淋巴瘤,我会不会比现在更好?也许我能考一个更好的大学,也许我会赚更多的钱,但我想我可能不会比现在更能感知幸福,更珍惜当下的生活,更会珍视身边的人。

2018年,当我被确诊为NK/T细胞淋巴瘤,从长沙辗转至南昌,再到广州,即便经历了四次化疗仍无法控制发烧,我躺在病床上,唯一的愿望就是能下床,走出住院大楼,去呼吸一下外面新鲜的空气。

2019年,病情复发且合并噬血再次高烧不退,那时的我,心中唯一的期盼就是能早日康复,顺利参加第二年的高考。我妈总说我是那种大大咧咧的孩子,仿佛天大的事也影响不了我的吃喝与睡眠。

然而,在经历了复发与噬血的磨难后,我能够重获新生,不仅顺利完成了大学学业,还组建了自己的小家庭,即将迎来新的生命,这一切确实像是一个奇迹。是老天对我不弃的眷顾,是母爱的伟大与医生的仁心共同创造的奇迹。

我计划在暑假毕业之后,当孩子呱呱坠地之时,带着他/她亲自去感谢那位救了我两次命的黄慧强教授。至于我妈对我的无私奉献和深沉的母爱,我只能用我今后的健康和幸福作为最好的回报,希望能让她放宽心。

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如果正在读我故事的你也曾像我一样年轻,并正在经历相似的挑战,作为过来人的我想和您多说两句,得淋巴瘤虽然是不幸的,但您比我幸运多了,现在比我当年有更多的新药,您的治愈机会比我大所以请全力以赴配合医生,好好治疗,该吃就吃,该喝就喝,把病早点治好等治好病了,还是要努力去完成你的人生理想,努力而充实的生活让你没时间胡思乱想,还会带给你更多的快乐,所以该去读书就去读书,该去工作就去工作,该去谈朋友就去谈朋友,该怎么生活就怎么去生活!活在当下,把每一刻的角色努力做好虽然生了病,但是咱们心里不能只装着自己,也要多想想父母,多听父母的话,多孝顺他们。当看到你从生病的状态走出来,像一个正常人一样的生活和工作时,你的父母才会放心。

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黄慧强 教授
主任医师、博士生导师
中山大学肿瘤防治中心

  • 中国老年保健协会理事
  • 中国老年保健协会淋巴瘤专业委会主委
  • 中国初级卫生保健基金会粤港澳大湾区淋巴瘤专业委员会主委
  • CSCO中国抗淋巴瘤联盟副主席
  • CSCO甲状腺癌专委会名誉主委
  • 中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主委   
  • 中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会青年委员会主委
  • 广东省抗癌协会血液肿瘤专业委员会  名誉主委
  • 广东省中西医结合学会血液病专业委员会副主委


END
供稿:孔雀河 | 排版:小米 | 审核:孔雀河、娟娟
声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

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病理会诊:专家看切片
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