面临选择求助雨丝大神和洪飞老师！！

Waix · 发表于 9 小时前

我今年27岁我是于2025年1月确诊了原发纵隔弥漫大B 最开始肿瘤大小为10.4×5.1×6.5cm，SUV 值13.9，在四川华西牛挺教授指导下使用R-DA-EPOCH方案进行6个疗程的化疗
3疗程后中期评估Pet ct肿瘤缩小至5.0×3.1cm，SUV 值为5.73，评分为4分。因为觉得治疗是有效果的因此让我维持原治疗方案
6疗结束后再次回到华西进行pet ct复查，肿瘤缩至3.3×2.1cm，suv 值为4.13，评分依然为4分。
于是建议我进行放疗治疗，总共放疗了25次，休息四周后于2025年8月又一次进行pet ct 复查，肿瘤仍有2.5×1.8cm，Suv 值为3.97，pet ct显示仍未获得完全缓解，多维尔评分4分。
（我的初次化疗每次复查及放疗均在华西治疗，但我2～6次化疗是回到贵州进行的化疗，整体只出现过一次骨髓抑制，因为前期不知道需要调整化疗药剂量，最近才发现贵州的医生并未调整过的化疗药的剂量不知道是否对后几次化疗效果有影响）
目前医生建议重新做穿刺排除pet ct假阳性，但华西穿刺教授告诉我由于肿瘤小，且介于主动脉和肺动脉之间，穿刺风险较大，可能会产生大出血，且穿刺未必能穿刺所需的活性组织，故同时准备安排了胸腔镜进行活检。目前是需要我自己进行选择到底采取什么方式进行再次活检。
由于风险大我很难抉择之前也有听说小伙伴有4分结疗的，请问什么情况下能4分结疗？以及目前除了穿刺外是否有别的治疗方法？求雨丝大神和洪飞老师指教！@橙色雨丝

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橙色雨丝 · 发表于 7 小时前

原发纵膈大B，与一般的大B有一定区别，一般大B结疗时4分不能接受，必须做进一步治疗，原发纵膈大B有时4分也可以接受，参考双4原则，即SUVmax大于4，残余肿块长径大于4，则大概率肿瘤仍有活性，需进一步治疗，如果不是双4，则能活检就活检，不能活检就观察。

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洪飞 · 发表于 9 小时前

4分不等于要复发的，最好的办法是观察来验证。

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Waix · 发表于 8 小时前

洪飞发表于 2025-09-19 13:00
4分不等于要复发的，最好的办法是观察来验证。

洪飞老师，请问我这个已经算是结疗了吗？只需要观察随访了吗

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乃和 · 发表于 8 小时前

医生之言（指现在资本当家的时代）需弄懂：①诸多互不认帐的检查有否必要？如PcT，辐射大，造影多，结论难准。②治疗方案是否精准？大多数医生只重视算经济帐，不算预后疗效帐，更不考虑备选方案，因为一入院就签了治疗认可书，人死医无责。
医保管到了家：控药控医控病人。
哎！活着难。不要结婚不担责，不要孩子不负担。

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瓶水相逢 · 发表于 6 小时前

橙色雨丝发表于 2025-09-19 14:23
原发纵膈大B，与一般的大B有一定区别，一般大B结疗时4分不能接受，必须做进一步治疗，原发纵膈大B有时4分也可以接受，参考双4原则，即SUVmax大于4，残余肿块长径大于4，则大概率肿瘤仍有活性，需进一步治疗，如果不是双4，则能活检就活检，不能活检就观察。

大神一般放疗不是三个月再复查吗？三个月后您这个肿块长径是指pet还是增强也可以？

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Waix · 发表于 4 小时前

橙色雨丝发表于 2025-09-19 14:23
原发纵膈大B，与一般的大B有一定区别，一般大B结疗时4分不能接受，必须做进一步治疗，原发纵膈大B有时4分也可以接受，参考双4原则，即SUVmax大于4，残余肿块长径大于4，则大概率肿瘤仍有活性，需进一步治疗，如果不是双4，则能活检就活检，不能活检就观察。

好的谢谢雨丝大神，我目前残留肿块和SUVmax均小于4，那我就暂缓观察！

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Waix · 发表于 4 小时前

瓶水相逢发表于 2025-09-19 15:42
大神一般放疗不是三个月再复查吗？三个月后您这个肿块长径是指pet还是增强也可以？

我之前也专门请教华西医生，说是否是因为放疗后间隔时间太短了，可她仍然明确要求我休息三到四周后就进行pet ct复查

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瓶水相逢 · 发表于 4 小时前

Waix 发表于 2025-09-19 17:33
我之前也专门请教华西医生，说是否是因为放疗后间隔时间太短了，可她仍然明确要求我休息三到四周后就进行pet ct复查

我看你放疗效果挺好的。大小活性都降了。有的放完疗大小没变化，可能有些水肿活性还销高一点。你放25次反应大吗？我们也差不多要这个次数。

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Waix · 发表于 2 小时前

乃和发表于 2025-09-19 13:32
医生之言（指现在资本当家的时代）需弄懂：①诸多互不认帐的检查有否必要？如PcT，辐射大，造影多，结论难准。②治疗方案是否精准？大多数医生只重视算经济帐，不算预后疗效帐，更不考虑备选方案，因为一入院就签了治疗认可书，人死医无责。
医保管到了家：控药控医控病人。
哎！活着难。不要结婚不担责，不要孩子不负担。

前期我是无条件相信华西的 4次pet ct，25次放疗甚至采干了劝我移植我暂时拒绝了，现在开始冷静下来理性思考了先观察观察吧

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