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高危复发难治的弥漫大B细胞淋巴瘤患者常陷入“治疗困局”：多次复发、传统化疗耐药、新药选择复杂，患者与家属常因“怎么治”陷入迷茫；在医患沟通中，焦虑情绪、信息差更易导致决策偏差。这类患者该如何破局？如何高效沟通避免“踩坑”？本期《淋巴瘤大讲堂》，通过对话苏州大学附属第一医院曲昌菊教授、广西医科大学附属肿瘤医院谭晓虹教授，为高危复发患者拆解“生存逆转”的关键密码。
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病例一：小红帽，男，30岁 2024年确诊高级别B细胞淋巴瘤Ⅳ期，TP53突变，IPI 4分（高风险组）
2024年2月起，采用R-EPOCH方案治疗4个周期，评估结果为PD（疾病进展）
2024年4月起予维泊妥珠单抗联合格菲妥单抗治疗3个周期，评估结果为PR（部分缓解）
2024年6月，予自体造血干细胞移植序贯CAR-T治疗，一个月后评估结果为PR
CAR-T治疗后，格菲妥单抗维持治疗6个周期，2024-11评估结果为CR（完全缓解）
病友重生经验
1 主动学习与高效沟通 作为年轻患者，善用淋巴瘤之家、CSCO/NCCN指南及AI工具学习疾病知识，但需要筛选有效信息，避免部分内容引起不必要的焦虑。与此同时，整理阶段性核心问题与医生沟通也是关键，但沟通前最好了解指南和其他病例作为知识基础，并聚焦“当下最需解决的问题”，不要纠结单一疑惑。
2 家属成为“治疗同盟” 因为一线治疗后，我的肿瘤负荷还是比较大，所以我会有一些情绪的波动。但无论父母还是爱人对曲主任的方案非常有信心，共同支持决策，这种信心也能够直接影响到我，让我以一个好的心态和身体状态积极面对治疗。
3 信任医生与心态调整 虽一线治疗失败，但提前预判高危耐药等不良因素，让我在治疗方案选择上少走弯路；信任并采纳医生建议采用格菲妥单抗减瘤的方案，而不是用传统化疗。另外就是保持积极乐观的心态面对药物治疗带来的不适，在移植仓内我每天能睡8-9个小时，充分的休息、良好的心态也让我康复速度加快。
4 经济支持助力治疗 因为商保覆盖部分治疗费用，所以在治疗方案选择上能把一些新药纳入考虑范围，降低家庭经济压力。
专家破局策略 方案制定逻辑 综合肿瘤分子特征（如TP53突变提示化疗耐药）、患者体能状态（需保持T细胞功能以支持后续移植+CAR-T治疗）及商保覆盖情况，选择格菲妥单抗减瘤而非传统化疗，避免过度消耗脏器功能。
双抗与CAR-T的协同价值 格菲妥单抗（高罗华）可快速减瘤，为CAR-T争取时间，因为CAR-T需2-3周制备，高肿瘤负荷患者难以等待。格菲妥单抗的靶点是CD3和CD20与商业CAR-T靶点CD19不同，维持治疗可协同增效，不影响T细胞制备与扩增。
医患沟通与心态管理 无论患者还是家属都需要保持乐观的积极心态，应避免向患者传递负能量，心态是免疫力开关”——好心情可增强T细胞抗肿瘤功能，反之抑制免疫。
高危复发患者少走弯路建议
复发时需二次活检明确分子亚型，有的情况可能转化为其他亚型淋巴瘤。值得注意的是，规范治疗后还需规律随访至少5年，早期发现复发可降低治疗难度。
病例二：大象，女，50岁 2022年确诊弥漫大B细胞淋巴瘤Ⅳ期，aaIPI 3分
病友续航生命经验
1 信任医生的重要性 我在二线治疗后曾因“害怕化疗”拒绝医生的移植建议，导致病情进展。这个错误的决定一直让我很后悔，所以后面CAR-T失败后彻底信任谭教授，最终通过格菲妥单抗逆转困境。
2 经济压力下的治疗选择 我在前期的治疗中，也用了一些高昂的自费药，所以复发后经济比较困难，心情也不好。但后面我迅速调整，面对谭教授提出用格菲妥单抗的方案和其高额费用，我选择“只要命在，钱能再赚”，我坚定认为“医生没放弃我，我更不能放弃自己”。
3 治疗与生活的平衡 生病前我是很注重个人形象的，化疗期间我曾因为形象的改变把自己封闭起来3个月，没有社交和工作。但后面我调整心态，坦然面对外形变化，还坚持通过工作与社会保持接触。
4 病友互助与经验传递 我经常通过自己亲身经历，在病友群反复提醒“别盲目自信”、“中药治不了淋巴瘤”、“听医生的话能少走弯路”。
专家治疗解读 沟通策略 复发患者心理脆弱，优先与家属沟通以评估患者承受能力，避免直接传递负面信息；家属需与医生保持一致，共同传递治疗信心。
双抗的应用依据 基于研究数据，在CAR-T失败后格菲妥单抗有效率达30%-40%，为当前最佳手段，结合患者多线耐药状态，选择格菲妥单抗突破治疗困境。
信任专科医生 避免盲目依赖网络信息，主要是因为非专业人员难辨信息适用性。复发患者应及早到淋巴瘤专科就诊，避免非专业治疗误导，延误治疗机会。
治疗间歇保持正常生活 我们十分鼓励患者像健康人一样工作、社交，因为好的心态能加速副反应恢复。
专家介绍
美国MD Anderson 癌症中心博士后 美国斯坦福大学及迈阿密大学癌症中心访问学者 国家血液内科专业质控中心淋巴细胞/浆细胞疾病专家组成员 江苏省老年医学会淋巴瘤分会青年委员会副主任委员 江苏省研究型医院学会造血干细胞移植和免疫治疗专业委员会常委 北京癌症防治学会淋巴瘤免疫治疗专业委员会常委 江苏省医学会血液学分会淋巴瘤学组委员 江苏省医学会血液学分会青委会委员 江苏省研究型医院学会细胞治疗（CAR-T）专业委员会委员 第五批姑苏卫生青年拔尖人才 2011和2012年两次获美国血液学年会授予的“成就奖” 2013年获美国M.D.Anderson癌症中心颁发的“Performance Reward” 2022年获第二届人民好医生·金山茶花奖（淋巴瘤领域）优秀典范专家 主持国家和江苏省自然科学基金及苏州市课题5项，参与国内外课题10余项 在JCI、Blood等刊物发表SCI 论文30余篇，第一作者或通讯作者20余篇。
END 编辑：喵喵 | 排版：小米 | 审核：悠然 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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