大家好，我是淋巴瘤之家创始人洪飞，也是淋巴瘤之家120的调度员。在过去一年里，淋巴瘤之家120服务专线完成了278次紧急转诊，其中83位是复发难治的危重症患者。他们的故事让我们心痛地看到：当医学指南失效、方案用尽时，很多病友眼前只剩“无路可走”的绝境。也正是这份沉重，催生了第五届中国淋巴瘤病友大会上正式启动的 “迎难而上”项目。
困境中的微光：三条绝境中的突围之路
19岁梦圆：救命药就在眼前可却用不上
梦圆在ALK阳性间变大细胞淋巴瘤复发后，急需靶向药阿来替尼——但这款在国外拯救生命的药物，因国内无淋巴瘤适应症，被当地医生拒绝使用，要求继续化疗，而她因严重副反应高烧禁食，体重暴跌二十斤。
淋巴瘤之家120帮梦圆快速对接北京专家，3天内用上药，肿瘤迅速消退。半年后，她已重返大学校园。但医保不报销，每月近四千元的自费药钱，让已负债几十万的梦圆一家，倍感压力。
“适应症”与“可负担性”的高墙，横亘在无数类似患者面前。我们呼吁：药企、医生、患者携手，推动适应症审批，让救命药真正可及！
孕妈秋月：伯基特中枢侵犯还能救回来吗
秋月为保腹中胎儿推迟治疗两周，伯基特淋巴瘤却疯狂侵犯中枢神经，3×4厘米的肿瘤让她陷入昏迷。而面对 120万元的治疗费用，却让普通收入的家庭陷入绝望。
淋巴瘤之家120帮秋月快速对接上海专家，参加敲除白介素-6的SS CAR-T临床试验。19天后，中枢肿瘤奇迹缓解，秋月苏醒！
淋巴瘤之家 120协助的 10位中枢淋巴瘤患者中8位完全缓解；累计 150位CAR-T受试者中，70%的患者已获得完全缓解。这证明：规范的临床试验是是获取前沿治疗的重要途径，是生命通道，绝非“当小白鼠”！
MEITL患者：罕见且生存期短会有转机吗
单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤（MEITL）这是最令人心碎的患者群体之一，恶性度极高，中位生存期仅6-7个月，生存率低于10%。小尚妈妈从确诊到离世仅一个多月，女儿在协和车库支行军床守候的画面，刺痛了每个人的心。
面对这片“治疗荒漠”，淋巴瘤之家120没有放弃。我们联合专家探索新路：利用BCL-2高表达的特点，采用维奈克拉联合化疗桥接异基因造血干细胞移植。令人振奋的是，7位接受此方案的患者中，6位已获得完全缓解！48岁的袁阿姨腹腔巨瘤从“半个腹腔大”缩至鸡蛋大小。
面对淋巴瘤患者普遍担心的异基因移植的高风险问题，北京道培医院移植科薛松医生在病友大会现场强调：有着近60年临床历史的异基因移植，已经是风险可控的成熟治疗方式，而且与疾病本身的致命风险相比，异基因移植的效果、有效率、不良反应以及不良反应的可控率是值得像MEITL这样的高危淋巴瘤患者去考虑和选择的。
MEITL探索的阶段性成果，让这个“无路”的罕见亚型看到了一条被硬生生踏出的希望之路！
为何必须“迎难而上”？83个危重症透视出淋巴瘤患者的难！
淋巴瘤之家120过去一年转诊的83位危重症患者，其中62位已经脱离生命危险，30位已经获得完全缓解。
但梦圆、秋月、MEITL群体的经历，让淋巴瘤患者面临的某些亚型缺少有效治疗手段，某些画着急需新药新方案可及性提高，经济负担重需要医保政策的支持等等一些还没有解决的问题越发凸显出来。
“迎难而上”项目启动：握腕成山，众志成城！
面临生命威胁的淋巴瘤患者不能等待！所以我们淋巴瘤之家决定不再等待！
在病友大会现场，临床专家、药企代表、基金会与病友共同启动 “迎难而上”项目！
当洪飞高呼“迎难而上”，全体与会者握紧彼此手腕，结成连绵的“生命山脉”——这是向难治与罕少见淋巴瘤宣战的共同誓言！
“迎难而上”项目，三大攻坚方向
1 打通药物通道 推动ALK抑制剂等高效药的适应症审批与医保覆盖；
2 填补方案空白 探索单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤（MEITL）等的中国治疗路径；
3 破除认知误区 科普CAR-T/移植真实获益，搭建快速入组通道。
这条路，需要你迈出第一步！
“迎难而上”不是口号，而是每个同行者的行动：
若您是病友：面临类似困境，请登录淋巴瘤之家APP，呼叫淋巴瘤之家120；
若您是医生/学者：加入罕见亚型研究，请加微信联系hongfei343918；
若您是药企/基金会：合作推动药物可及，请加微信联系hongfei343918；
若您是关注者：转发这条推送，让更多力量看见我们一起“迎难而上”的努力！
END 编辑：孔雀河 | 排版：悠然 | 审核：喵喵、洪飞 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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