弥雾有光 | 医患同行---第五届中国淋巴瘤病友大会专场回顾

之家小编 · 发表于昨天 10:51

8月3号，第五届中国淋巴瘤病友大会在广州圆满结束，虽然天公不作美，但持续的阴雨天气并未阻挡患友们热情的脚步，今年大会延续往年“我爱CR”的主题，不断传递着CR的信心。

“5年”这个时间点，对于我们淋巴瘤患者来说意义非凡，跨越这个时间点也就意味着“临床治愈”。本届大会的主题“我爱CR，拥抱5周年”，也承载着最深切的期盼和最真挚的祝福！下午弥漫大B分会场也迎来了强大的专家阵容，丰富的科普讲座串联嘉宾表演与医患沙龙对话，为大家带来了一场视听盛宴！

爱的开场与CR榜样力量

首先中山大学肿瘤防治中心蔡清清教授为本场交流会带来【开场致辞】，教授表示早些年前，淋巴瘤的治疗手段有限，在局限于传统化疗的困境下，患者的治愈机会相对较小。如今随着医学的快速发展，各式各样的新药与临床研究不断涌现，淋巴瘤患者可选的武器越来越多，未来在医保的覆盖下更多的患者都可触及这些治疗方法。鼓励大家努力配合治疗，保持乐观的心态，积极寻求规范的治疗与前沿的治疗手段，最终能够再次康复，重新回归到正常的生活。

大家熟悉的CR榜样，亲述自己的治疗历程与康复心得，用真实的经历点燃希望之火。

常常

一位独立执业律师，在五年前诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤四期，但依仗着自己年轻、心态好，同时自己也在治疗中不断查阅治疗相关文献，在与医生积极沟通后通过一线标准方案治疗4个周期后便顺利达到了完全缓解后结疗，并在结疗后使用BTK抑制剂维持了2年。他给大家带来治愈信心的同时也重点分享了保险理赔与职工医疗期病假的相关知识，让大家能够合理保障自身权益，也让我们坚信：每一位诚信投保之人，都值得被法律温柔护航！

“因为自己淋过雨，所以想为别人撑把伞”，经历过困难的人，往往更能理解他人痛苦，淋巴瘤之家正是由这样一群特殊的人建立，今天他们也分享了他们曾经的故事！（按图片顺序从右至左）

关关

原发乳腺弥漫大B患者，康复2年，目前负责临床试验患者参与的相关工作，旨在为一些遭遇治疗困境且经济困难的患者家庭提供一条新的治愈路径。希望遇到治疗瓶颈的患者不要沮丧、不要轻言放弃，多给自己一个机会，也给医学一个机会！

静静

弥漫大B患者，双表达伴腹膜后大包块，康复8年，目前负责病理会诊方面的相关工作，帮助大家精确做好战斗前的第一准备，平常工作中希望经常看到患者的诊断只是一个普通增生的结果，带去消息的同时自身也会特别开心，即便有时事与愿违，但依然会给予患者心理上的支持，激励患者能早日获得CR。

团团

原发纵膈大B患者，经历了化疗+放疗，康复8年，目前负责弥漫大B病友群的管理工作，在日常中帮助患者进一步认知自己的疾病与治疗，提供力所能及的诊疗帮助，陪伴患者一路前行，共赴治愈之路。

晴天

弥漫大B患者，经历多线化疗与自体移植联合CAR-T治疗，康复8年，作为本场的主持人，也是之家工作组的一员，目前负责各种科普患教活动，帮助患友了解各种治疗手段，为有治疗需求的患友入组合适的临床研究。尽管自己属于难治型，但是在8年前依然能通过前沿疗法获得治愈，在医学不断进步的今天，弥漫大B患者的未来会有更多希望，愿大家一起加油！

科普讲座：新确诊规范诊疗

病友间的互助，传递的是最宝贵的信心、正能量与经验智慧。而要想更深入地认识我们面对的疾病——它的本质、规范治疗路径以及带来新希望的前沿进展，就需要聆听专业的声音。特别是对于初诊患者而言，“第一步走对，就是胜利了一半”。

中山大学肿瘤防治中心王华教授在【新确诊规范诊疗 - 一线治疗有望直达治愈】的讲座中为大家带来了弥漫大B淋巴瘤的科普与诊疗概述：

DLBCL是最常见的侵袭性淋巴瘤，异质性极强，精准诊断（病理、分子分型）是治疗基础。
IPI分期是核心预后因素，分期越早预后越好。 分子特征（DHL, DEL, TP53）是重要的预后补充。
治疗目标是治愈，关键机会在一线治疗。
治疗格局发生重大变革： Pola-R-CHP方案（一线全人群I类推荐）和R-CHOP+西达本胺方案（DEL患者I类推荐）显著改善了患者预后，尤其对高危和老年患者益处明显。
真实世界应用经验证实了新药联合方案（尤其是Pola-R-CHP）的疗效和耐受性优势。
对于高危患者，探索更有效的分层治疗方案仍是重点，鼓励参加临床试验。
积极信号： 随着Pola、西达本胺等新药进入医保，可及性提高，更多DLBCL患者，尤其是高危患者，有望获得更好的疗效和更高的治愈机会。

王华教授表示DLBCL虽然具有侵袭性，但它是可治愈的疾病。随着医学的快速进步，尤其是新药和新方案的应用，治愈率正在不断提高。确诊DLBCL（即使是高危类型）并不意味着没有希望，患者不是一个人在战斗。积极配合医生进行规范化的精准诊断和治疗（尤其把握住一线治疗的关键窗口），保持信心和乐观心态，越来越多的患者能够走向治愈，获得长期缓解和康复！

科普讲座：复发难治规范诊疗

大部分患者通过一线标准规范化治疗就能够获得长期治愈，但也不可避免会有一部分患者进入到复发/难治阶段，而面对这一堵挡在治愈之路上的高墙，我们需要一把破局的利剑。

北京协和医院张薇教授在【复发难治规范诊疗】中也特别强调：一线治疗非常重要，作为医生也最不希望看到病人要从头再来，并为此付出更大的代价。针对复发难治患者的诊疗现状，教授提出了自己的观点：

复发难治现状

传统免疫化疗时代，真实世界治愈率仅有10%-20%，一线治疗未到达深度缓解致使复发后治疗代价更高、疗效更差。短期（≤1年）复发患者后续再化疗大多无效，晚期（＞1年）复发患者仍有化疗缓解机会。

复发难治核心原因剖析

初始治疗不规范，剂量不足或非必要性的减量；伴有多重高危因素如：双打击、TP53突变、巨大包块及体内肿瘤微环境影响等。

治疗决策优先级

短期内复发患者强烈建议跳过传统化疗，优先选择细胞免疫疗法，晚期复发患者仍可尝试化疗后接移植巩固。复发后建议重新活检联合基因检测来指导靶向药物选择，结合ctDNA动态监测可预测耐药倾向。

突破性治疗新策略

CAR-T—对于TP53突变仍然有效，老年/体弱患者需严密监护相关毒性。二线治疗（ZUMA-7研究）治愈率相较传统化疗提高3倍。
双特异性抗体（高罗华）— 安全性更优，固定疗程且无需细胞制备。STARGLO研究2L治疗患者亚组的数据显示中位PFS超两年，达到25个月。
新药靶向联合方案（如Pola+BR，Tafa+来那度胺）相较传统化疗方案可有效提升CR率，但需注意某些药物（如苯达莫司汀）可能会影响到后续其他治疗（如CAR-T）的应用，需提前做好应对措施。

临床实践痛点与可解决方案

双抗/CAR-T治疗经济负担 — 探索商保/惠民保覆盖以及最新推出的复发险，其他CAR-T治疗选择如同情CAR-T，临床数据证实商卡失败后仍可尝试，也有较高CR率。

老年/体弱患者耐受性差 — 综合医院的支持下CAR-T治疗可扩展至80岁；双抗药物安全性/耐受性高，不良反应发生率相对更低。

肿瘤进展速度快，治疗等待时间短 — 双抗药物起效快并且随取随用。利用其它手段辅助控制局部病灶如超分割放疗。

未来方向

前线治疗强化：高危患者一线联合新药，譬如Pola-R-CHP+X或维泊妥珠单抗和格菲妥单抗联合方案。
细胞治疗普及化：简化流程、降低成本（如通用型CAR-T）；双抗与ADC药物等替代方案填补经济鸿沟。
精准分层诊疗：复发后的组织/液体活检，进一步指导靶向用药选择；动态监测ctDNA预测耐药。

张薇教授表示患者不能过度治疗，但该出手时就要出手，不要把好的治疗手段留到最后，各种治疗方式都可以灵活组合排列，每一个患者的治愈之门都有一把符合自己的钥匙，所以尽量不与别人相比较，配合医生找到适合自己的那把钥匙才是关键。

轻松一刻

一位妈妈曾罹患原发中枢神经系统淋巴瘤，通过家人的鼓励与陪伴，以及积极配合治疗下，在爱与信念中重生。2年前，可爱的女儿“萌萌”曾在第三届淋巴瘤病友大会上隔空喊出：“妈妈，我爱你”！今天、妈妈带着爱的回应和家人一起献唱歌曲小美满，让我们一同感受到生命的活力与美好。

患者的爱人（向恒）也为大家分享了他们的治疗经验：首先不与他人作比较，专注自我管理；其次注重营养支持，等同于疾病康复的隐形治疗方案；最后是要关心家庭的和谐与患者的相处模式，保持良好的沟通，给予患者足够的精神支柱。

CR报道站-CAR-T榜样

从传统的放化疗到能精准作用于癌细胞上特定抗原靶点的联合靶向治疗，再到近年来在淋巴瘤治疗中展现出巨大潜力的免疫疗法，为许多的复发难治型患者提供了新的治愈希望，当传统疗法遇到瓶颈时，CAR-T技术为无数患者重新推开了治愈之门。两位CAR-T治疗患者代表也为大家分享了治愈故事。

患者家属 - Lisa

讲述了一位军人父亲在女儿爱的征途上重获新生，这不仅是一次CAR-T治疗历程，更是一份不言放弃的家属行动指南，即使面对TP53突变、多线治疗失败的困境，科学+信念+行动，仍能改写结局，最终迎来收获CR的奇迹绽放。

患者 –大熊

作为药明巨诺CAR- T产品瑞基奥仑赛的首张处方持有者，用亲身经历验证了双打击≠绝望的代名词，在传统治疗出现困境时，主动破除认知壁垒，拥抱前沿疗法，为自己搏得治愈生机。曾感慨的那句“活着真好”，不仅是对生命最朴素的告白，也是对医学最崇高的敬意！

科普讲座：淋巴瘤CAR-T真实世界研究分享

常言道：念念不忘，必有回响。在患者代表分享的治愈经历中我们仿佛也听见了生命的回响，也让我们看到医学的进步正在创造更多生命的奇迹。南方医科大学珠江医院李玉华教授在【淋巴瘤CAR-T真实世界研究分享】中结合自身多年的临床工作分享了CAR-T治疗十年实践经验与前沿探索。

1 CAR-T治疗从突破到常规

高危DLBCL患者5年生存率，从既往传统治疗的＜20%到如今可超过60%，并且创造了80岁高龄患者无病生存超过8年的经典案例。
中枢神经系统淋巴瘤患者5年生存率，从传统治疗的＜10%到如今接近70%，全球首例进行双靶点CAR-T治愈的中枢患者依然持续缓解中。
白血病患者1年无病生存率可达将近90%，1-2年不复发，未来治愈率预期在85%左右，PH+急淋移植后复发患者有机会再次获得CR。

由此给我们带来启示：CAR-T治疗使＞70岁高龄、多线治疗失败、中枢侵犯等传统治疗“无解”的患者仍然有获得治愈可能。

2 中国CAR-T真实世界突破方向

治疗时机前移，尤其针对IPI≥4分/双打击/TP53突变/化疗不敏感患者人群，在1.5线使用优于传统2线治疗（珠江医院IIT研究数据表明前线CAR-T可使治愈率从20% 跃至90%）。
特殊病灶解决方案，巨大包块（＞10CM）可尝试双靶点CAR-T；CD19*CD70双靶CAR-T可提升中枢淋巴瘤患者治愈率；骨髓瘤BCMA丢失患者可尝试双抗原（BCMA+新靶点），能显著提高疗效。
疗效维持技术，通过ctDNA动态监测，60天评估PR/CR但ctDNA+可进行二次回输，CRS发生率＜5%，深度缓解率提升3倍。
毒性管控体系，瑞基奥仑赛（Relma-cel）具有核心优势，CRS发生率及神经毒性相比同类产品有显著降低。全程SOP进行预处理→细胞回输→CRS预警（IL-6动态监测）→阶梯式干预，实现极低的ICU转入率。

3 未来进化方向

简化细胞制备流程，使用异体通用型CAR-T提高可及性；利用多靶点来解决单靶点CAR-T无法解决的一些问题提高精准性。通过机制结构创新，基因编程联合其他分子药物改善肿瘤微环境，完成从血液肿瘤到实体肿瘤的突破，提高广谱性。

未来随着一线CAR-T、实体瘤突破、通用型技术的成熟发展，淋巴瘤有望成为首个被CAR-T攻克的血液肿瘤。让治愈成为更多患者的日常，这不仅是医学的进步，更是对生命的最高致敬！

迎难而上—互动沙龙

在迎难而上—医患互动沙龙环节，北京协和医院张薇教授、中山大学肿瘤防治中心王华教授、南方医科大学珠江医院涂三芳教授、泰康在线健康险事业部 /健康险创新解决方案专家高雅静女士、保险服务专员琳琳女士针对病友们日常关心的热点话题以及国内推出的首款弥漫大B复发险进行了深入探讨。

1 什么样的患者群体初治需考虑做FISH、NGS相关检测？

张薇教授：当前DLBCL一线治疗有两种路径，一种普适化治疗，基于IPI评分可覆盖大多数中高危人群，比如联合Pola的治疗方案，无需分子分型仍可普遍获益，对于一些患者而言做与不做实际也并不影响一线治疗。另一种基于分子分型的个体化靶向治疗，在理论上能根据生物学特性，联合不同靶向药来突破治疗瓶颈，作为医生本身也希望能细化了解病人属于什么亚型，但目前多数联合策略源于早期临床研究与真实世界的探索中，尚未形成共识，且部分资源有限地区无法常规开展分子分型，临床实践中需综合医院治疗习惯，检测条件是否支持及患者经济压力等多方面因素来考量。

2 初治患者除了关注治疗方案之外，还需做好哪方面工作来争取理想的治疗效果？

王华教授：优罗华在老年患者中的优势主要源于其血液毒性可控性，这在与传统化疗方案的对比研究中已被证实，在没有精准的分子分型支持下，老年患者推荐首选优罗华。其次双表达淋巴瘤确实存在高度异质性，单纯免疫组化检测MYC/BCL2蛋白共表达不足以指导靶向治疗，需要结合二代测序区分驱动通路。

3 目前许多药物已经在跨线、超适应症使用并显现出其效果，一线治疗是否联合药物越多效果越好？细胞治疗介入时机如何把握？

涂三芳教授：联合用药需从病人治疗目标、药物不良反应以及经济毒性等多维度来综合考虑。未来DLBCL治疗必然走向精准分层，对于化疗可能预估无效的高危患者（如IPI评分4-5分、巨大肿块、双打击等），可在治疗早期（如两个周期后）就考虑CAR-T等先进疗法，虽然CAR-T一线使用在中国尚未获批，但基于医患之间良好的信任的沟通下，可以超说明书用药。

4 目前国内首款淋巴瘤复发险，投保的基础条件有哪些？

高雅静女士：投保人群涵盖一线治疗中或一线治疗后达到CR状态的患者，年龄要求为18-65周岁（续保年龄可放宽至70周岁）。投保材料需三甲医院病理诊断报告（弥漫大B细胞淋巴瘤）、治疗记录、疗效评估报告以及治疗前后的影像学检查和复查过程中的基础检测报告等，会有专业的核保团队进行审核。

琳琳女士作为保险专员，也特别分享了与保险公司沟通优化产品过程的感受，作为一位淋巴瘤患者家属，核心诉求是如何在精算平衡的前提下，尽可能扩大高风险人群的保障范围。从描述中能感受到琳琳对患者的深切共情——那些半夜忍着化疗不适提交材料的患者，那些因高风险因素被拒保的无奈。

张薇教授对于该款复发险的推出也给予了高度肯定，同时也帮助患者呼吁：希望保险设计能更贴近真实医疗应用场景，注重治疗手段里关键药物的覆盖。

5 高龄患者如何平衡治疗风险与疗效？

王华教授：75岁以上群体异质性极大。综合评估比单纯年龄更能预测治疗耐受性和预后。评估应包括基础疾病、脏器功能、认知功能、营养状况、社会支持、心理状态、衰弱程度等。与患者及家属深入沟通，明确其治疗期望（是追求治愈、长期控制还是最佳生活质量），充分告知不同策略的潜在获益、风险及不确定性，达成共同决策。

6 如今CAR-T治疗的产品类型众多，患者及家属如何考量选择适合自己的产品？

张薇教授：如果患者经济能力可以承担商业CAR-T，作为首先推荐。若使用CD28共刺激域的产品需多关注神经毒性。基于支付难度障碍与治疗线数往前推移的探索，还有同情CAR-T、临床试验可以选择，未来CAR-T产品数量增多后，价格跌落会大大增加其可及性。

7 复发难治阶段面对身体与经济双重毒性，有哪些保险是提醒患者可以关注购买的？

涂三芳教授：在自身临床工作中触及商品化CAR-T治疗的患者中有约一半是用了保险覆盖，其保险种类也比较多，当中不乏一些商业险。不少患者自己都忽略了自己其实有购买保险权益，除此之外通过靶向药的灵活使用，同情用药的支持，可制定多层次解决方案，办法总比困难多，希望大家保持信心。

8 复发险有哪些亮点的保障项目以及未来产品迭代优化的发展方向？

高雅静女士：目前保险责任类型有三种：

① 特定药品责任（必选）：20种左右包含复发难治常见化疗药物，自付费用报销比例80%，保额50万。

② 干细胞移植责任（可选）：自体/异体移植费用，包含层流病房与PET-CT检查费用，自付费用报销比例80%，保额50万。

③ T细胞疗法责任（可选）：高罗华/商业CAR-T，其中高罗华报销比例80%，CAR-T治疗50%，保额10万。

另外今年在9月中旬会进行第一次药品目录扩容：纳入患者们呼声较高的“西达本胺”，同时“来那度胺”药物扩展品牌种类。预计在年底12月迎来升级迭代，会重点考虑大家对于年龄、保障责任、治疗时间等方面的要求，在解决患者们迫切需求的同时也需避免激进扩容导致风险池失衡，确保已投保患者权益稳定性。

琳琳女士基于自己父亲的治疗历程也深有感慨：疾病复发时选择治疗决策时间有限，一些人群参保意识不足，容易陷入治疗困境——“有钱无条件”（身体不达标和“有条件无钱”（无保险覆盖）。期待保险产品扩大投保范围，进一步优化投保机制，让保险成为家属选择治疗的决策底气。

最后，几位教授对于医患共同决策与复发险产品也阐述了自己的观点：

1）医生需根据患者个体情况（如肿瘤类型、复发风险、经济条件）明确推荐最优方案，清晰告知方案利弊（疗效、安全性、费用）并详细解释选择依据，尊重患者意愿。

2）复发险是应对复发治疗高额费用的重要工具，兼具经济杠杆与患者互助属性，高风险复发人群需重点关注。

3）即使无法承担CAR-T，仍有替代方案可争取生存机会，需积极寻求专业意见，"医患如家人"，从一线治疗到复发全程共同面对，建立信任关系。

整场沙龙互动让大家进一步了解前沿方案的选择没有完全标准的答案，但有最优的选择路径。与医生的积极沟通、合理做好当下的选择才是关键。而复发险的诞生也意味着即便我们无法彻底消灭风险时，至少还有与之再战的勇气和资本。

爱的祝福

活动最后教授们也为病友们送上了温馨、真挚的祝福，希望所有的病友能够在与医生积极沟通、相互信任之下获得最好的疗效。相信现代科学的发展，医学技术的进步，所有患者未来的明天一定是光明的，祝愿所有淋巴瘤的患者早日康复，重新回归社会与家庭！

“张开双臂迎向风，那时你一定更美更勇更从容”，在优美励志的歌声中，现场病友与家属们纷纷上台与敬爱的教授们共同留下了珍贵而温暖的合影，怀揣“我爱CR”的信念、凝聚CR的信心，共同拥抱属于我们的5周年里程碑！

活动结束后，会场专门设置的线下面对面咨询环节中，教授也耐心的为各位病友分析解答，一直守到最后！衷心祝愿这次病友大会的“CR祝福”传递到每个人心中！愿灯塔家人们的“CR正能量”照亮患友前行的路！愿专家们赋予的“CR知识与力量”成为我们最锐利的武器！让我们勇敢拥抱健康、拥抱生活、拥抱身边点滴的美好与无尽的爱！

END

供稿：晴天 | 排版：悠然 | 审核：心怡

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。