亲爱的战友，我们一起走过骨髓抑制期 ——家长必读指南

咚妈 · 发表于前天 15:16

作为同样经历过这段艰难旅程的家长，我想用最温暖的方式和你分享一些实用经验。当我们的宝贝进入治疗的关键阶段，骨髓抑制期就像一场必须小心渡过的暴风雨，但只要准备充分，我们一定能护着孩子安全抵达彼岸。

首先，⚠️ 重要安全提醒：治疗期间请务必医院就近居住 ⚠️

我知道您可能很想带宝贝回家休养，但淋巴瘤的治疗非常紧凑，骨髓抑制期风险极高，一旦出现感染、出血或发烧，老家医院很可能无法及时处理，耽误的每一分钟都可能影响治疗效果。

为什么必须住在医院附近？
1. 突发感染（发烧）必须1小时内用上抗生素。
中性粒细胞低时，普通感冒都可能迅速发展成败血症。
老家医院可能没有儿童肿瘤专用药，转院会浪费黄金时间。

2. 血小板低时出血风险高
流鼻血、牙龈出血、甚至内脏出血，需要立即输血小板。
小城市的血库可能没有匹配的血小板储备。

3. 只有主治团队最了解孩子的病情
化疗方案复杂，老家的医生可能不熟悉淋巴瘤的紧急处理。
您的孩子需要原医生团队的24小时监护，而不是临时接手的医生。

小建议：
在医院附近短租房子，方便随时急诊。
加入病友群，看看其他家长推荐的住处。
如果经济困难，可以咨询社工或基金会是否有临时住宿补助。

请记住，这段时间的“不方便”是为了以后长久的健康。等治疗结束，我们再带宝贝开开心心回家，好吗？

一、了解我们正在经历的"低谷期"

每次化疗后的7-14天，就像是身体里的小士兵们暂时休息的时间。这时候：
白细胞小卫士们数量会急剧下降；
血小板小修补工们也变少了；
红细胞小快递员可能也不够用了。

这段时间宝贝会特别容易累，感染和出血风险也显著增加，需要我们更多的警惕和呵护。

二、血常规报告单——我们的“晴雨表”

每天那张小小的血常规单子，是我们了解宝贝身体状况的窗口。需要重点关注这几个数字：

1. 白细胞（WBC）和中性粒细胞（ANC）（身体的小卫士）
WBC    白细胞＜2 → 我们要开始提高警惕了；
ANC中性粒细胞＜1.0 → 感染更新增加，要特别小心防护；
ANC中性粒细胞＜0.5 → 严重粒细胞缺乏，需要医生干预。

2. 血小板（PLT）（负责止血的小能手）
PLT＜100 → 避免剧烈活动；
PLT＜50  → 避免磕碰，可能有自发性出血风险；
PLT＜20  → 高风险，可能需要输血小板了。

3. 血红蛋白（HGB）（运送氧气的小快递）
＜80 → 可能考虑输血；
宝贝可能会觉得特别累、苍白等贫血症状。

（每个医院处理方式不一样，请务必清楚了解医院的输血流程，提前安排约血。）

记得每次拿到报告单，都温柔地告诉宝贝：“今天你的小士兵们正在努力恢复呢！”

三、升白针使用小贴士

什么情况下需要打升白针？
ANC持续<0.5×10⁹/L；
发热伴ANC低；
医生评估感染风险高时；
每个医院处理方式不同，有长效升白针和短效升白针。请严格按照医嘱剂量和时间使用。

当医生说要打升白针时，很多宝贝都会害怕。我们可以这样帮助孩子：
提前准备孩子喜欢的贴纸或小玩具作为奖励；
打针时可以轻轻哼唱宝贝喜欢的儿歌；
告诉孩子：”这个针是在帮你召唤更多的小卫士哦"。

常见的小反应：
骨头可能会有点酸痛的（每个孩子疼的部位也有不同，可提前用解热镇痛药预防)；
可能会有点低烧；
打针的地方可能有点红；

这些通常都是正常的，如果宝贝不舒服，可以告诉医生。

四、打造安全的"避风港"

这段时间，我们要把家变成一个超级安全的港湾：

环境方面：
请先谢绝一切探视‼️
保持室内清洁，每天开窗通风时，避免直吹孩子。
避免鲜花（可能引起孩子过敏）、盆栽（可能携带真菌）。
把家里的毛孩子们妥善安顿，别抓伤、咬伤孩子，且携带病毒增加感染风险。
可以准备紫外线消毒灯给房间和衣物消毒。

个人卫生：
饭前便后严格洗手，洗手时可以和孩子一起唱两遍生日快乐歌。（正好20秒）
口腔护理时可以说：“我们来给小嘴巴做个SPA吧”。
便后清洁肛周要像对待小婴儿一样温柔。
跟孩子分餐吃饭，所有孩子用的厨具和餐具都跟大人分开哦。
餐具做到随用随消毒，可以用开水煮也可用消毒柜。

识别感染征兆：
体温>38℃一次或>37.5℃持续一小时；
寒战、出汗；
咳嗽、尿频尿急、腹泻等局部症状；
即使无症状但ANC极低也需警惕；

五、出血预防与管理

日常防护：
使用软毛牙刷，避免牙龈出血。
避免挖鼻孔，鼻腔干燥可用生理盐水喷雾。
防止便秘(医生可能开软化大便的药物)。
避免剧烈活动或可能碰撞的游戏。
保持心情愉悦、情绪稳定，哭闹也会引起鼻子出血哦。
出院回到住所，就想办法减少孩子使用电子产品的时间吧，多陪陪孩子玩一些互动的游戏吧。

出血征兆：
皮肤瘀点瘀斑增多；
鼻血、牙龈出血不止；
呕吐物或大便发黑；
头痛、视物模糊(警惕颅内出血)；
这些情况发生都尽快回到医院。

六、营养加油站

我们的饮食要保证低脂少油，新鲜卫生易消化的大原则。
这里要强调，北京儿童医院的饮食要求相当严格哦，因为一口吃的进ICU的不在少数，所以，请大家都严格遵医嘱！

这段时间的饮食要特别注意：

可以这样做：
把食物做成可爱的造型增加食欲；
少食多餐，像小鸟喂食一样；
试试用吸管杯喝水，增加趣味性。

推荐这些温暖的食物：
蛋白质：蒸蛋、肉泥（精瘦肉）、鱼肉(确保完全煮熟)、虾（保证孩子不会过敏）；
碳水化合物：粥、软面条、土豆泥、南瓜粥、蒸山药、红薯、土豆、胡萝卜；
蔬菜：煮烂的胡萝卜、南瓜、红薯叶、红苋菜等；
水果：不是必需品，如果要吃请选择应季、带皮水果，如香蕉、苹果(去皮)，可蒸熟食用。

需要暂时说再见的食物：
生鱼片、半熟牛排、红烧肉、排骨等生冷、高脂肪食物。
外面买的一切食物；
未经消毒的牛奶、酸奶；
自己榨的果汁。

记得用餐时间要保持轻松愉快，不要强迫进食。

七、温柔的活动时光

根据宝贝的体力情况，可以安排这些活动：
阳光好的时候在窗边晒太阳讲故事；
一起拼拼图或搭积木；
看喜欢的动画片（控制时间）；
做简单的手工，比如折纸。

如果宝贝很累，就静静地陪着他，握着他的小手也是很好的陪伴。

八、心灵的呵护最重要

这段时间，情绪可能会像坐过山车：

对孩子：
多给拥抱和肌肤接触。
用玩偶来演示治疗过程。
准备一个”勇气罐”，每天放一颗小珠子记录勇敢的时刻。
用适合年龄的方式解释治疗过程。
保持一定的日常生活规律。
鼓励但不强迫交流感受。

对自己：
记得你也需要休息。
找个可以倾诉的朋友。
每天给自己一些独处时间，哪怕只有5分钟。
接受自己的情绪波动是正常的。
必要时寻求专业的心理支持。

九、出院后的温馨提醒

出院后的1-2周仍是高风险期，还是要小心：

继续检测体温和症状；
暂时不去人多的地方；
保持规律的作息；
按时复查血常规。

恢复期信号：
ANC持续>1.0×10⁹/L；
血小板稳步回升；
孩子精力、食欲改善；
医生评估可逐步恢复正常活动。

当看到宝贝的小脸渐渐恢复红润，那种喜悦无法形容！

十、紧急情况处理

立即就医的情况：
发热≥38℃；
出血不止；
精神萎靡、呼吸困难；
严重头痛、呕吐；
任何令你担忧的异常症状。

紧急情况下的急诊包：
提前准备一个“急诊包”放在门口，里面放好：
病历资料；
最近的血常规报告；
用药清单和过敏史；
体温计、口罩；
宝贝最喜欢的安抚玩具。

希望这个包永远用不上，但准备充分会让我们更安心。

最后的悄悄话

亲爱的战友们，我知道你现在可能很累很担心，但请相信，这段艰难的时光终会过去。每次看到宝贝治疗后的笑容，都是我们继续前行的力量。

你不是一个人在战斗，我们都在这里陪着你。如果今天特别难熬，记得深呼吸，给孩子一个拥抱，也给自己一个拥抱。

明天的太阳依然会升起，而我们，会陪着宝贝一起迎接每一个崭新的早晨。

请记住：本文基于一般经验总结，具体治疗和护理请严格遵循主治医生的指导方案，医疗团队会根据您孩子的具体情况提供最专业的建议。

祝所有小勇士们早日CR！

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