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被病友暖到了

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家园豆

资深病友

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2026-4-28

一生平安康复3-5年

发表于 2025-6-28 11:44:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
昨天一位24岁的南京小姑娘加我,说她不知道怎么办了,她自体移植后继发中枢转移,我马上给她联系了医生转院,今天就住进去了。

说实话,加我的人很多,中枢侵犯的最近也碰到好几个了,很多后面没找我,有个深圳病友和我说她也和家里人商量,但是家人怕被骗了,可她自己想了想,都这样了,我还有什么好骗的,还能更差么?于是她让我一定找个方便周边照顾的好医生给她弟弟。

南京的这位小姑娘没有任何犹豫,直接去住院准备做CaRT,我也是很意外,直到我感慨自己不能救每一个人时,她和我说了她的经历,我才知道,真正的帮助是给那些本身就对你很了解的人,否则你做再多,说再多,也是没有意义的。

我也是被同事们催着开了小红书,被迫更新了几篇,但没想到给病友的几句留言,点赞,换来的是一次命运的转折。



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家园豆

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2026-4-24
发表于 2025-6-28 13:45:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
我是患者家属,衷心感谢洪飞老师创建了淋巴瘤之家!衷心感谢之家的每一位工作人员!感谢病友的相互鼓励和指导帮助,感谢已经康复的前辈在之家分享的成功案例和日常生活,并感谢大家耐心回复我问的每一个问题。
通过淋巴瘤之家、病友微信群,我学习到了很多关于淋巴瘤的病理知识,对家属的病情也有了更深的认识。从最初的悲伤恐惧,到现在能够暂时把情绪放在一边,沉着冷静地同医生探讨最适合家属的治疗方案,鼓励家属积极配合治疗,拿出许多已经康复的前辈的案例给家属坚定信心……在这里收获了太多太多,虽然家属目前刚开始第一个疗程,但我坚信,我们一定能战胜病魔,永远cr!!
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家园豆

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2026-4-26
发表于 2025-6-28 11:56:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
哥你是最棒最善良的人,当初我们也是义无反顾的相信你
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家园豆

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2026-4-27
发表于 2025-7-2 04:11:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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家园豆

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2026-2-9
发表于 2025-6-30 19:29:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
虽然你救不了所有人,但对我们而言老大你已经是救世主了
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家园豆

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霍混合细胞型
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2026-4-27
发表于 2025-6-28 13:24:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
你也暖了好多人,彼此的温暖让世界不那么残酷
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家园豆

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NK/T细胞淋巴瘤
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2026-2-23
发表于 2025-6-28 13:11:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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家园豆

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2026-3-17
发表于 2025-6-28 15:16:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
感谢086之家,在这里学到了很多淋巴瘤的知识,感觉有方向,有依靠,已经克服了对疾病的恐惧
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家园豆

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发表于 2025-6-28 16:29:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
洪帮主大爱无疆 值得尊重
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家园豆

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发表于 2025-6-28 16:30:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
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发表于 2025-6-28 18:24:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
帮主办事效率
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发表于 2025-6-28 21:00:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
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发表于 2025-6-28 22:44:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
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发表于 2025-6-29 06:11:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2025-6-29 07:01:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
之家让我们重获新生
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家园豆

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2026-4-19
发表于 2025-6-29 19:18:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
086之家给很多人以支持、帮助、温暖
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2026-4-2
发表于 2025-6-29 20:17:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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家园豆

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2025-12-27
发表于 2025-9-19 19:31:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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家园豆

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2025-12-24
发表于 2025-12-19 23:49:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
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