我们CR结疗啦~

限量版宝宝 · 发表于 2025-6-26 21:44:35

从2024年12月11日确诊到今天，整整六个多月。记录一下流水账~
一开始我妈妈告诉我她右边锁骨下面长了一个大包。像鸭蛋这么大，我摸了摸很硬。一下子慌了，说已经快半年了。还以为是搬东西搬的肌肉拉伤(真的很像)，说一点都不痛所以没当回事。我立马挂了浙二的骨科，骨科医生很负责，摸了摸就神清很紧张，说这个地方长肿块怎么到现在才引起重视，然后给我们开了增强磁共振的检查，做完磁共振等报告的时候，影像科的医生晚上打电话过来询问情况，聊了很久说这个肿块他看不来，不知道良恶性，还说锁骨上不止一个。我当时就慌了神，还问影像科看片的医生应该去挂什么科，但是也没有一个明确的回复，应该是术业有专攻吧，可能因为是挂的骨科。晚上我各种查资料，想着应该挂什么科。因为害怕是淋巴瘤，但淋巴瘤是免疫系统，所以又挂了浙二的风湿免疫科。我看了一点淋巴瘤应该是挂血液科的，在风湿免疫科的门诊门口又取消了挂号，立马挂了血液科。浙二的血液科还算空，一下子就叫他号了，血液科的医生触诊了下，就立马开了b超和穿刺活检。等病理又等了很久，果不其然考虑为淋巴瘤，然后我又去恶补有关淋巴瘤的知识，想着希望是霍奇金，又相信希望是B细胞。在这个期间，我又要求医生开了petct，门诊医生拿着病理报告看了下说应该是大B，还问我病理报告专门找专家出的吗，我说没有。又问我想好去哪里治疗吗，考不考虑在浙二治，我说我想去上海看看。医生说那上海么应该更好。过了几天petct出来了，全身淋巴瘤肿大，但并没有累及到实体器官，难怪我妈妈没有感觉，跟正常人一样。我拿着病理报告和petct去了瑞金，想去王黎主任的门诊挂号，周一的一大早就到了王黎主任的门诊加号，很可惜说初诊病人周一不让加号，得周三的门诊才行。王黎的助手也帮我把周三的门诊号约好了，但其实周三的同一天我也挂了浙一俞文娟主任的号。没见到王黎主任，到了瑞金的病理科准备把浙二的病理借来到瑞金治疗，病理科的医生拿着我的病理报告说弥漫大B，GCB亚型，浙江的医疗条件是不能看吗，全球都是RCHOP方案，你没必要来上海折腾，毕竟上海的各种检查都很贵。我笑了笑，但是我也很开心医生这么说，我想着那应该没有严重到非来上海看的程度。瑞金因为是医联体，我们也在杭州安家工作了，杭州又没有瑞金的医联体，我思来想去觉得周三去俞主任的门诊看了再说，我在小红书上刷到俞主任很亲自亲为，浙一的血液科实力也很强，所以我周三去了俞主任的门诊。去了俞主任的门诊，俞主任说病理要重新做病理会诊，确诊要来治疗的话，就安排床位。我想了下答应了，因为家里人还是想着在杭州治疗，因为杭州近一年。就这样，我们等了一周不到的时间，被安排在了浙一城站的病房，血液科实在是人太多了。我们被安排了耳鼻喉科的六人间，我第一次陪在医院，但也没有想象的难，护士都很亲切。等病理会诊出来的时候，我立马去病房找了俞主任确定了治疗方案，俞主任说要8次RCHOP，生发中心就用RCHOP就可以了，一次治疗浙一也不推荐自体移植，这也是我心里的答案，就这样开始治疗了。我们还做了二代测序，是EZB亚型，我又慌了，跑到俞主任的办公室里哭，俞主任安慰了我，说弥漫大b细胞淋巴瘤有70%的一线治愈率，应该要庆幸，所以我又被安慰到了一点。我问这个亚型需要吃什么靶向药吗，俞主任说要么吃pi3k抑制剂，说浙一有做过研究。我又回去看了很多资料，过年的时候又去找了俞主任，我说瑞金有研究是吃西达本胺的，我们要不要也试试，俞主任思考了下，说研究的个体太少，不能作为指导。我说那我回去考虑下吃不吃，在三疗前，我又去找俞主任了，我说吃西达本胺联合RCHOP治疗吧，俞主任同意了，也帮我联系了赠药专员，6600一盒，买二送二，我算了下，刚好能吃到治疗结束。除了一疗是住院的，其余的都是门诊化疗，浙一城站门诊化疗的条件有一点点差。还在每一次的化疗前的报告，我妈的情况一次比一次好，b超ct的淋巴结一次比一次缩小。4疗后也做了petct评估，低于纵膈血池2分CR了，我的心也落在一半了。我妈妈是化疗比较耐受体质，除了有点没胃口之外，别的情况都还好，还有好几次白细胞都没咋掉，她的头发也没咋掉，远看都看不出是化疗病人，真的很了不起。今天迎来了结疗petct，也是2分CR。终于结束了治疗，今天去找了俞主任问后续的，俞主任说随访就好了，大b不做维持。真的很感谢俞主任，俞主任很亲切很负责，我和俞主任应该也是有医缘的，所以在俞主任和俞主任的团队下，我妈妈顺利结疗啦！

流水线记录的有点烂，其实每天都会来之家看看。之家的小伙伴们都很棒，也给我这半年的信心。希望大家都永远CR!!!

最后附上一张今天浙一患教会的照片，俞主任美美哒

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