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最后登录2025-6-22
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当我在《长守护悦新生》的指引下，走入淋巴瘤之家又一次为患者举办的线下专家和患者面对面的交流会大厅，心情格外兴奋愉悦，简单的握手拥抱后，大厅干净清爽，之家工作人员尽心尽力给大家提供一个心情愉悦的场所，真的辛苦了！進入会议厅一排排椅子用雪白的椅垫包着，台上《长守护悦新生》的标语格外醒目！会议开始，患者代表讲了自己10多年治疗的经验和体会，三位专家:江苏人医朱教授，苏州一附院金教授，复旦肿瘤医院张教授做了专业精准细致的讲解，我们坐在台下认真听讲，环顾四周，一个个哪象病人，个个精神饱滿干净利落，象是赴一场快乐的聚会，最后的答疑解惑环节把此次会议推向了高潮！三个专家桌子前我们有序的排起了队，个个拿着资料问得细致，专家回答得专业耐心，轮到我了，我向朱教授问了老年患者关心的《以后疾病进展了是联合维奈好，还是非共价BTk好？因为年纪大怕维奈不耐受》朱教授说如果有进展先用非共价后用维奈比先用维奈后用非共价效果好！当然是针对老年患者，我休息了一会儿，又去复旦肿瘤医院张教授处咨询，张教授回答的很好，如果你们现在吃药缓解的挺好为什么要想着用一堆药吃降低生活质量？！这和我的理念非常吻和，我都和要好的群友说一定把生活质量放在第一位！最后看到苏州一附院的金教授还在给一滤泡患者细致的翻看资料讲解，我排在后面，等这名群友走后，我就向金教授咨询，上岁数的老年人以后疾病进展了是否抵得住维奈的副作用，並把我周围的群友实际情况告知他，他笑了，很温和的说，其实根据咱们国人的体质维奈吃到200mg是正常的，並说他手上的慢淋病人10人中有九人吃到200mg，只有一人可超过！他的答复让我对他心存感激！多么有良心亲民的好医生！让我对他有了深深的敬意！我也问了他其它病友让我问的，他也一一耐心解答，他是最后一个离开的！这次会议使我收获滿滿，心存感恩！感恩淋巴瘤之家给患者创造了这个平台使我们对战胜疾病更充满了信心！谢谢之家一次次开这样的线上线下患教会，我心存感激，愿之家以后路越来越宽也越来越好[强][强][强]
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