反复迎战霍奇金的青春———治疗历程全记录+代问诊关键问题清单

之家服务中心

本病例于2025年5月9日问诊北京协和医院张薇教授

春末的风裹着梧桐絮掠过校园，17岁的小林攥着篮球冲过塑胶跑道时，后颈突然传来刺痛。他伸手摸到个鸽蛋大的肿块，以为是训练拉伤，随手抹了片膏药便抛诸脑后。直到三个月后，领口再也遮不住隆起的硬块，持续低烧与盗汗像藤蔓般缠上身体，他才在母亲颤抖的指尖下，读懂了诊断书上"霍奇金淋巴瘤"几个字的重量。

化疗室的日光灯管总在凌晨三点泛着冷白，小林数着点滴管里坠落的药液，看着ABVD方案没能遏制的肿瘤在PET影像上亮起刺眼的白光。5分。进展。。父亲悄悄把他的篮球鞋锁进柜子时，他在卫生间吐得直不起腰，却对着镜子把头发剃成寸头，笑着对赶来的女友晃了晃推子："省得掉发时麻烦。"

当IGVE、PD1+GVD方案终于让他获得cr时，病房窗外的玉兰花正开得肆意。小林在本子上画满抗癌进度条，每完成一个疗程就涂红一格。2024年6月8日，最后一支化疗药注入静脉，他在家人的欢呼声中走出医院，却不知癌细胞正悄然在纵膈深处蛰伏。

深秋的CT报告单像霜打的落叶般飘落，看着病灶从4.01cm的尸体扩张到4.5cm，小林在放疗室的金属床上数着头顶的镭射灯。十五次放疗灼烧着皮肤，他却在放疗间隙用手机记录颈部皮肤从粉红到焦黑的变化，做成对比图集发在病友群："看，我这是人体彩绘新潮流。"

隆冬的寒夜，左颈部新出现的肿块像冰棱般刺进骨髓。当穿刺针取出病变组织时，小林盯着病理报告上的诊断，突然想起初治时在右颈部的第一刀。他攥着报告单走向医生办公室，羽绒服帽子下，新长出的绒毛被风吹得凌乱。

2025年的春节，小林在层流床上度过。苯达莫司汀带来的眩晕感中，他把移植计划折成纸鹤挂在床头。四个疗程的BV+PD1治疗如同漫长的雨季，他用手机备忘录记录每次呕吐的时间、也记录着护士教他折纸鹤时阳光落在指缝的样子。

4月的PET影像室外，当小林拿到1分的PET报告时，窗外的樱花正簌簌落在小林肩头。他抚摸自己的光头，突然想起确诊那天母亲崩溃的哭声，想起化疗时偷偷藏起的安眠药，想起无数个与病魔对峙的深夜。此刻阳光穿过医院走廊的玻璃，在地面投下斑驳的光影，像极了他本子上那些被涂红的抗癌进度条，终于连成一片耀眼的红。

霍奇金淋巴瘤好发于青少年和年轻成人，典型表现为无痛性颈部或纵膈淋巴结肿大，可伴周期性发热、盗汗、体重下降等全身症状。早期患者通过ABVD方案化疗联合放疗治愈率较高（80%-90%），但约10%-30%患者出现耐药或复发，复发后治疗难度显著增加。

小林为复发难治性霍奇金淋巴瘤，初治即对ABVD标准方案原发耐药（3疗程后PET 5分），后续多线治疗（IGVE、PD-1联合化疗）仅获短暂缓解，化疗结束后2个月即出现纵膈病灶增大及对侧颈部新发转移（PET复评5分），呈现肿瘤细胞高侵袭性（跨区域进展）、多重耐药（化疗/免疫治疗抵抗）及快速复发的生物学特征，符合难治性霍奇金淋巴瘤的典型表现。

自体造血干细胞移植（ASCT）是复发/难治患者的首选方案，通过大剂量化疗清除残留肿瘤细胞后回输自体干细胞，可重建正常造血功能。对挽救化疗敏感的患者接受ASCT后，5年无进展生存率可达50%-60%，联合CD30单抗（如Brentuximab vedotin）或PD-1抑制剂等新药，可进一步提升移植前缓解深度及移植后维持疗效，为无法根治的患者争取长期生存甚至治愈机会。

小林的治疗之路如此艰难，好不容易争取到的1分，接下来该怎么办？为此，家属带着问题求助到之家服务中心，希望通过我们问诊北京协和医院张薇教授：

1、目前当地主治建议直接桥接移植，根据患者目前多线治疗后，采干成功率如何？请问主任如若移植，何时采干较为合适？具体方案如何选择？药物剂量如何判断？移植后是否仍需PD-1或BV维持？
2、若不建议移植，请主任给出具体后续的治疗及维持方案，建议维持多久？
3、患者的治疗史似乎对传统化疗敏感性低，但对靶向联合免疫治疗敏感性较高。而自体移植也是一种大剂量的化疗，所以移植的效果还是优于维持或者其他方案吗？
4、目前情况是否适合放疗？如适合，放疗所有原发部位是否可行？放疗后是否需要维持治疗？

我们整理完小林资料后，交予张薇教授，并得到回复：

根据以上资料看，患者为年轻男性，于2023年确诊为霍奇金淋巴瘤（HD）。
经治疗评估，该患者对一线ABVD化疗方案呈现原发耐药；采用二线PD-1抑制剂联合GVD方案治疗后，病情达完全缓解（CR）。
然而，在1年观察期内，纵隔及颈部淋巴结先后出现复发，经BV联合PD-1治疗后再次获得完全缓解。

建议如下：
患者对常规化疗敏感性欠佳，接受自体造血干细胞移植后存在较高复发风险。
1.在自体移植后实施联合维持治疗，具体方案为BV联合PD-1抑制剂，以每月1次的频率进行治疗，共计8次
2.CD30 CAR-T细胞治疗具备可行性，但鉴于当前患者已处于完全缓解状态，难以入组研究，可能仅能进行同情CD30 CAR-T治疗。
3.如有进一步的需求，后续治疗可以来门诊咨询，带齐影像学资料。

小林的诊疗历程展现了青少年复发难治霍奇金淋巴瘤的典型挑战：初治对ABVD方案原发耐药（PET 5分），多线治疗后仍快速复发（纵膈进展+对侧转移），最终通过BV+PD-1再获缓解（PET 1分）。其病情特点提示肿瘤高侵袭性与多重耐药，自体移植联合维持治疗成为关键突破口。

如您的病例也需要权威专家的建议，可直接向我在平台内私信，或加下方二维码微信，或联系13521270579，感谢您对淋巴瘤之家服务中心的信任!

（本文已获患者授权发布，基于真实医学案例改编，关键诊断细节属实，患者信息已匿名化处理。医学建议仅供参考，不作为诊断及治疗依据，具体治疗请遵医嘱）

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