请教@橙色雨丝老师，塞利尼索这个药

陈宝妈 · 发表于 2025-4-11 20:56:08

我是间变大淋巴瘤ALK阳性患者，25年2月5日在上海华山医院门诊小手术的皮脂腺囊肿病理查出来的这个病，后续免疫组化分别在华山和瑞金均确诊，PET/CT没有淋巴结肿大，也任何器官淋巴结累及，骨髓穿刺阴性，没有B症状。3月28日chope方案6个疗程（盐酸多柔比星脂质体立幸），预后评分IPI=0才能CR，1疗后，分子病理tp53阳性，医生让从第2疗程加了塞利尼索，每周一次一次2片，我查了这个药，对间变大淋巴瘤的研究很少，所以我不太懂，另外XPO1高表达是看哪个指标？别的病友都没有，为啥我要用？恳请解答，它的副作用也都是要命的病，我这样的治疗方案是否值得？

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橙色雨丝 · 发表于 2025-4-12 14:09:56

陈宝妈发表于 2025-04-12 09:10
@橙色雨丝老师，以您看到的间变大ALK阳，我目前的病情，对于tp53是否有用药干预的？都是用的什么药？

严格的说，目前只是做了FISH，发现有TP53缺失，虽然很多时候TP53缺失与突变会同时存在，但如果没有做测序，并不确定也存在TP53突变。目前对于ALCL，没有充分证据显示加上什么药对p53蛋白失活有明确作用。需要指出的是，对于ALCL，指南中BV-CHP是1类推荐，CHOP或者CHOPE是2a类推荐，差了一个等级，如果对疗效有疑虑，经济条件又支持，为什么不用BV-CHP呢？

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橙色雨丝 · 发表于 2025-4-16 08:48:01

陈宝妈发表于 2025-4-16 05:44
不知道瑞金的主任医生为什么是这样给我方案的，那里也是全国病友打破头都要进去看病的地方，现在给我非要 ...

ALK阳性间变大一般考虑是系统性疾病，需要进行系统性治疗，仅仅局限于皮肤的可能性非常低。

橙色雨丝 · 发表于 2025-4-16 08:46:15

陈宝妈发表于 2025-4-16 06:00
老师，我目前只做了1疗，我能停药改方案去做bvchop吗？恳请指导

想不出有什么理由说不能，这个方案是NCCN指南中的1类推荐，优先等级最高。

一生追随 · 发表于 2025-4-14 14:22:17

我是nkt鼻型淋巴瘤，我四次培门冬酶，我也吃了这个药，塞利尼索

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橙色雨丝 · 发表于 2025-4-12 08:40:23

1）塞利尼索可以认为是一个广谱的抗癌药，但目前获批的适应症非常有限，很多临床试验还在进行中；2）这是一个进口药，在国外不温不火，但国内某些医院非常热衷；3）在淋巴瘤方面，目前只批准了大B细胞淋巴瘤的三线治疗；4）国内做过一些临床研究，似乎发现对TP53突变的淋巴瘤有一些作用，但是总的来看证据不充分，而且有些互相矛盾，有的研究发现TP53突变使塞利尼索的细胞毒毒性降低，应该是疗效不好；5）总之，目前只能认为是一种试验性的治疗，XPO-1表达与否理论上说应该与效果有关系，但这不是常规免疫组化项目，也没有足够证据支持这种判断。

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陈宝妈 · 发表于 2025-4-12 09:03:17

橙色雨丝发表于 2025-04-12 08:40
1）塞利尼索可以认为是一个光谱的抗癌药，但目前获批的适应症非常有限，很多临床试验还在进行中；2）这是一个进口药，在国外不温不火，但国内某些医院非常热衷；3）在淋巴瘤方面，目前只批准了大B细胞淋巴瘤的三线治疗；4）国内做过一些临床研究，似乎发现对TP53突变的淋巴瘤有一些作用，但是总的来看证据不充分，而且有些互相矛盾，有的研究发现TP53突变使塞利尼索的细胞毒毒性降低，应该是疗效不好；5）总之，目前只能认为是一种试验性的治疗，XPO-1表达与否理论上说应该与效果有关系，但这不是常规免疫组化项目，也没有足够证据支持这种判断。

谢谢橙色雨丝给我的答疑解惑！

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陈宝妈 · 发表于 2025-4-12 09:10:27

@橙色雨丝老师，以您看到的间变大ALK阳，我目前的病情，对于tp53是否有用药干预的？都是用的什么药？

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陈宝妈 · 发表于 2025-4-16 05:44:32

橙色雨丝发表于 2025-04-12 14:09
严格的说，目前只是做了FISH，发现有TP53缺失，虽然很多时候TP53缺失与突变会同时存在，但如果没有做测序，并不确定也存在TP53突变。目前对于ALCL，没有充分证据显示加上什么药对p53蛋白失活有明确作用。需要指出的是，对于ALCL，指南中BV-CHP是1类推荐，CHOP或者CHOPE是2a类推荐，差了一个等级，如果对疗效有疑虑，经济条件又支持，为什么不用BV-CHP呢？

不知道瑞金的主任医生为什么是这样给我方案的，那里也是全国病友打破头都要进去看病的地方，现在给我非要加塞利尼索我才越发怀疑他们是否真的治疗过我这样类型的病？我问过住院部有3年的护士，我这类型在他工作中是第一次见，我当时就心凉半截了。我这除了那个被切掉的疙瘩，浑身上下无一处淋巴累及，骨髓阴性，我到底是ALCL？还是仅仅原发皮肤间变大，因为我是ALK阳，听说一般误诊率低，所以我就没有再进一步去寻求其他病理会诊病理，我现在又极度怀疑我的病理，我后续是否需要再重新会诊病理？去哪里好？权威？恳请橙色雨丝老师给个方向？来来北京吗？

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陈宝妈 · 发表于 2025-4-16 05:49:54

一生追随发表于 2025-04-14 14:22
我是nkt鼻型淋巴瘤，我四次培门冬酶，我也吃了这个药，塞利尼索

病友，您好！您吃了效果如何？是否耐受？用药力量是多少？目前我这边医生让我是一周2片，吃到结疗

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陈宝妈 · 发表于 2025-4-16 05:56:10

橙色雨丝发表于 2025-04-12 14:09
严格的说，目前只是做了FISH，发现有TP53缺失，虽然很多时候TP53缺失与突变会同时存在，但如果没有做测序，并不确定也存在TP53突变。目前对于ALCL，没有充分证据显示加上什么药对p53蛋白失活有明确作用。需要指出的是，对于ALCL，指南中BV-CHP是1类推荐，CHOP或者CHOPE是2a类推荐，差了一个等级，如果对疗效有疑虑，经济条件又支持，为什么不用BV-CHP呢？

老师，我经济没有问题，CHOPE里我也选的1万一只的多比柔星脂质体，说只有这个能自费，对心脏副作用小，对肿瘤定向治疗，昨天我去上肿咨询，人家一个普通门诊医生也说就我目前的病情，如果是他们会是bv-chop方案就行，不会给我用塞利尼索

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陈宝妈 · 发表于 2025-4-16 06:00:50

橙色雨丝发表于 2025-04-12 14:09
严格的说，目前只是做了FISH，发现有TP53缺失，虽然很多时候TP53缺失与突变会同时存在，但如果没有做测序，并不确定也存在TP53突变。目前对于ALCL，没有充分证据显示加上什么药对p53蛋白失活有明确作用。需要指出的是，对于ALCL，指南中BV-CHP是1类推荐，CHOP或者CHOPE是2a类推荐，差了一个等级，如果对疗效有疑虑，经济条件又支持，为什么不用BV-CHP呢？

老师，我目前只做了1疗，我能停药改方案去做bvchop吗？恳请指导

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