收藏本站 工作汇报 关于我们 媒体报道
搜索
»论坛 › 病友互助 › 新人来啦 › 小肠单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤
返回列表
查看: 1085|回复: 15

小肠单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤

[复制链接]
Shmily～～

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

2

帖子

44

家园豆

最后登录
2025-6-17
发表于 2025-3-18 18:27:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
如题，这种T细胞淋巴瘤是不是很难治啊，我爸确诊了这个，petct 照出来整个腹部都是了，医生也说特别容易扩散


来自苹果APP客户端
回复

使用道具 举报

橙色雨丝

参加活动:0 次

组织活动:0 次

393

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-9-17

博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2025-3-18 19:29:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
这个类型不是扩散不扩散的问题，而是经常在化疗期间出现肠穿孔的问题，以及对化疗不敏感的问题，这些才最棘手，让洪飞帮你找一找参加临床试验的机会吧。
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

洪飞

参加活动:0 次

组织活动:9 次

1156

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-9-17

一生平安康复3-5年
发表于 2025-3-18 21:37:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
传统CHOP类方案完全抵抗无效…
来自苹果APP客户端
我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

五星上将faker

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

8

帖子

22

家园豆

最后登录
2025-8-28
发表于 2025-5-7 17:51:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国西藏
你们最后选择怎么治疗，我们也是，不过打算放弃化疗了
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

Shmily～～

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

2

帖子

44

家园豆

最后登录
2025-6-17
 楼主| 发表于 2025-6-10 10:55:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
五星上将faker 发表于 2025-05-07 17:51
你们最后选择怎么治疗，我们也是，不过打算放弃化疗了

还在化疗，最近做了基因测序，看有没有靶点
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

有福气

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2

主题

19

帖子

84

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-8-20
发表于 2025-6-29 21:57:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

康复新液

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

49

帖子

232

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-7
发表于 2025-7-2 20:08:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东济南
有福气 发表于 2025-06-29 21:57
病人现在恢复的怎么样？我们也放弃化疗了

您好，能不能问您为何放弃化疗，换其他方案了吗？
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

五星上将faker

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

8

帖子

22

家园豆

最后登录
2025-8-28
发表于 2025-8-6 19:51:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国西藏拉萨
有福气 发表于 2025-06-29 21:57
病人现在恢复的怎么样？我们也放弃化疗了

因为病人年龄77了，做化疗疗程6次的话，将近6个月，6个月后也很难保证不复发，因为这个很容易复发加上害怕出现肠道出血以及化疗给病人带来的痛苦，就放弃了，现在虽然身体不胖，但最起码吃的好睡得好。
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

五星上将faker

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

8

帖子

22

家园豆

最后登录
2025-8-28
发表于 2025-8-6 20:10:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国西藏拉萨
康复新液 发表于 2025-07-02 20:08
您好，能不能问您为何放弃化疗，换其他方案了吗？

因为病人年龄77了，做化疗疗程6次的话，将近6个月，6个月后也很难保证不复发，因为这个很容易复发加上害怕出现肠道穿孔以及化疗给病人带来的痛苦，就放弃了，现在虽然身体不胖，但最起码吃的好睡得好。
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

五星上将faker

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

8

帖子

22

家园豆

最后登录
2025-8-28
发表于 2025-8-6 20:13:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国西藏拉萨
有福气 发表于 2025-06-29 21:57
病人现在恢复的怎么样？我们也放弃化疗了

你们现在病人情况怎么样？
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

有福气

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2

主题

19

帖子

84

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-8-20
发表于 2025-8-7 16:14:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

有福气

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2

主题

19

帖子

84

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-8-20
发表于 2025-8-7 16:16:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

五星上将faker

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

8

帖子

22

家园豆

最后登录
2025-8-28
发表于 2025-8-9 13:27:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国西藏拉萨
有福气 发表于 2025-08-07 16:16
病人现在恢复的怎么样？看你说吃的好睡得好，怎么治疗的？这个病发展很快的

是的，刚开始做决定我们也害怕，因为做了免疫这个侵袭性到85%了，没有做相对的治疗，最关键的可能是病人完全不知道自己得这种病了。
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

五星上将faker

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

8

帖子

22

家园豆

最后登录
2025-8-28
发表于 2025-8-9 13:29:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国西藏拉萨
有福气 发表于 2025-08-07 16:14
很不好

我们诊断四月份到现在，病人情况算是正常人一样，你们说病人情况很不好的话是多久后？
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

有福气

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2

主题

19

帖子

84

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-8-20
发表于 2025-8-9 20:19:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

有福气

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2

主题

19

帖子

84

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-8-20
发表于 2025-8-9 20:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

返回列表

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号