感谢 086 之家，充满光芒的组织

夏小和 · 发表于 2025-3-7 17:20:14

去年10月底，老公的核磁拍出腰部一个肿块。去了北大人民，第一次病理是朗格汉斯组织细胞增生症，手术切除后病理又报经典霍奇金，在小红书上搜淋巴瘤的时候，看到了 086 之家。

下载了 app，加上了霍奇金的群主 Shark，看他头像是个特别阳光的年轻小伙儿。后来进群，才发现群里大家积极乐观，彼此鼓励，聊吃聊喝，我开始对疾病和命运有了新的理解。肿瘤这样的疾病，有一些是生活习惯，但大部分都是老天掷骰子，遇到了就是接到了这样的剧本。群里好多年轻的弟弟妹妹们充满信心，也给我那段最黑暗的日子很大的鼓舞。

生病了固然难过，如何积极面对，才是我们能做的选择。

我们中间又送了一次高子芬教授的病理会诊，这次诊断结果又和前一次不一致，是罗道组织细胞增生肿瘤。期间心情起起落落，找机构做基因检测，找 Shark 要安慰，找静静反复问…

春节前我们去找了原协和、现中肿的曹主任，她建议我们再次会诊，至少有两份病理报告一致才好看后续治疗。

又联系 Shark、静静和娟娟，继续送周小鸽教授会诊。前后经历了 4 个来月的漫长等待、反复恐惧，今天终于第一时间拿到了周教授的会诊电子报告单。和高教授一致：罗赛道夫曼组织细胞增生病。

心里的石头终于落了地。

罗道组织增生症，和淋巴瘤不同源，一个起源于组织细胞，一个起源于淋巴，最后病理诊断都是找血液系统的专家。我们去年 11 月已经进行了手术切除，暂时无需后续治疗。

整个过程感觉像黑暗里寻找光明，又从光明里不断恐惧黑暗，一颗心起起伏伏，没有经历过的人无法体会。也无需要求任何人真的感同身受。

但是真的特别感激 086 之家，感谢那个说话总是轻快、明亮的 Shark，感谢温柔的静静，感谢可爱的娟娟。有时陪伴就是最大的力量，几句鼓励便又可以点亮另一个人的心田。

祝所有人都能战胜眼前的病痛困难，愿我们都能接住命运的剧本并且潇洒演好，愿我们都健康壮实 100 年！('ω')

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