麻烦病友看看

妄。

间变大，确诊3年有余，之前化疗完效果非常好，所有的都消了，现在脖子上又长了一个，有一个礼拜了，其他皮肤都没问题，医生给的方案是回家休养，靶向药物治疗，用的 戈利昔替尼+来那度胺，但是太贵了

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妄。

这是血液检查报告

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KkKkkai

之前也是皮肤间变大？阳性阴性？

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橙色雨丝

JAK1抑制剂是太贵了，而且是不是需要加入来那度胺值得商榷，临床试验中是没有加的，单药就可以了。是不是必须用JAK1抑制剂，取决于之前是如何治疗的，是不是还有其它选择，例如BV。

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妄。

KkKkkai 发表于 2025-02-14 18:14
之前也是皮肤间变大？阳性阴性？

21年的时候确诊的，后来就没有做过病理

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妄。

橙色雨丝 发表于 2025-02-15 08:20
JAK1抑制剂是太贵了，而且是不是需要加入来那度胺值得商榷，临床试验中是没有加的，单药就可以了。是不是必须用JAK1抑制剂，取决于之前是如何治疗的，是不是还有其它选择，例如BV。

之前都是做的化疗，没有用过靶向药

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橙色雨丝

妄。 发表于 2025-02-15 13:47
之前都是做的化疗，没有用过靶向药

BV没有用过？那可以考虑啊，如果病变是局限性的，放疗也是一种办法。

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妄。

橙色雨丝 发表于 2025-02-15 08:20
JAK1抑制剂是太贵了，而且是不是需要加入来那度胺值得商榷，临床试验中是没有加的，单药就可以了。是不是必须用JAK1抑制剂，取决于之前是如何治疗的，是不是还有其它选择，例如BV。

这次入院也没有做其他检查，医生直接就开了这两种药，BV是什么药呀

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橙色雨丝

妄。 发表于 2025-02-15 13:53
这次入院也没有做其他检查，医生直接就开了这两种药，BV是什么药呀

CD30单抗偶联药物。

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妄。

橙色雨丝 发表于 2025-02-15 14:14
CD30单抗偶联药物。

维布妥昔吗，在哪能买到呀

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橙色雨丝

妄。 发表于 2025-02-15 16:20
维布妥昔吗，在哪能买到呀

医生开处方。

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妄。

橙色雨丝 发表于 2025-02-15 16:37
医生开处方。

麻烦看下这个是脑转移了吗

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橙色雨丝

妄。 发表于 2025-02-16 17:09
麻烦看下这个是脑转移了吗

不知道因为什么原因做颅脑核磁，报告中也没有结论，还是问医生吧。

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绥满高速

我也是这个病 门诊大夫和我说用维布妥昔效果不错 你问问 我胖 打四只再买一盒西达本胺 报销以后自费6000元 维布妥昔7800一个 西达本胺6600..

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