弥漫大b，双表达，tp53突变。肿大的腋窝淋巴结已经切除。

sunny我就是 · 发表于 2024-12-27 15:10:24

我爸爸腋窝淋巴结肿大发现的，切除活检知道是弥漫大b淋巴瘤，双表达。骨髓，查血都正常，pet只有切除腋窝那里有点放射，没做基因检测，医生都说挺好的，低危好治疗，用Rchop就可以了，说4个RCHOP+2个R就结束了。后来出来了基因检测，查出来tp53突变（见下图）。一下子说是高危，这样治疗不够，用了西达本胺+Rchop，现在二疗结束了，又动员我们自体干细胞移植。说如果不移植很快复发。可是我查了很多资料说移植了也会复发。那这可怎么办？普通家庭谁能经历的起这样反复治疗检查，治病期间哪有什么收入。而且听说移植就是大化疗，身体能恢复的了嘛。可是如果不移植，又有什么办法吗？有没有吃药维持不复发的呢？现在好恨自己挣不来钱给他去做cart

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ariron · 发表于 2025-1-23 15:03:12

甲基丙烯酸甲酯发表于 2024-12-29 09:26
我个人觉得，除了tp53，这份基因检测中测出来的突变还需要注意myd88和cd79b。这两个基因提示患者可能可以从btk抑制剂中获益。所以rchop+btk抑制剂（比如泽布替尼或者奥布替尼）对患者更优一点。结疗后可能也并不需要移植，继续口服btk抑制剂巩固。多问问医生，多方打听确认方案，现在网络很发达，线上问诊很方便。

顶这个，楼主还要关注myd88和cd79b突变，这是可以用btk抑制剂的，泽布替尼或者奥布替尼。不过这两个药都很贵，如果觉得贵可以在美团上买MJL的伊布替尼仿制药伊思达，仿制药很便宜，一个月才1500块钱左右。

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成功上岸 · 发表于 2024-12-28 16:15:45

基因检测是化验的血，还是化验的病变组织

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河南周口弥漫大B · 发表于 2024-12-29 08:01:29

做个免费的

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2024-12-29 09:26:09

我个人觉得，除了tp53，这份基因检测中测出来的突变还需要注意myd88和cd79b。这两个基因提示患者可能可以从btk抑制剂中获益。所以rchop+btk抑制剂（比如泽布替尼或者奥布替尼）对患者更优一点。结疗后可能也并不需要移植，继续口服btk抑制剂巩固。多问问医生，多方打听确认方案，现在网络很发达，线上问诊很方便。

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2024-12-29 09:27:33

一般情况是ipi≥3分可以从一线移植中获益。你们的ipi评分还是比较低的，我个人觉得可以将移植放到二线。

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sunny我就是 · 发表于 2025-1-2 07:57:07

成功上岸发表于 2024-12-28 16:15
基因检测是化验的血，还是化验的病变组织

切的白片

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sunny我就是 · 发表于 2025-1-2 08:00:52

甲基丙烯酸甲酯发表于 2024-12-29 09:26
我个人觉得，除了tp53，这份基因检测中测出来的突变还需要注意myd88和cd79b。这两个基因提示患者可能可以从btk抑制剂中获益。所以rchop+btk抑制剂（比如泽布替尼或者奥布替尼）对患者更优一点。结疗后可能也并不需要移植，继续口服btk抑制剂巩固。多问问医生，多方打听确认方案，现在网络很发达，线上问诊很方便。

我也线上问了几个医生，不如线下问的明确。没有人给好好分析一下像您这么仔细的说说哪个指标，还有用什么药，就是说了个大方向，但是我们根本不懂这些病，更不用提弄懂治疗方案了

非常感谢您的建议，谢谢谢谢。

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