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ALK+间变大,需要移植吗

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发表于 2015-9-27 22:24:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东佛山
       16岁男孩,ALK+间变大,原发大腿部位,4B期,治疗前腿痛到已经不能走路,发烧持续一个多月,肿瘤负荷大。今年5月8日开始第一次在当地医院进行化疗(方案是广州中肿一个教授的方案),二疗后转到广州中肿治疗,3疗开始,除了常规化疗,同时服用靶向药克唑替尼至今,5疗的时候,医生建议我们6疗前分血,6疗后进行自体移植。虽然我们的医生建议自体,但他们认为不自体也可以,做足8个疗程后,大腿部位放疗也行。但因为化疗方案比较强,自体的话,有干细胞支持比较安全。


    方案:一、二疗CHOP,三、四、五分别是AA、BB、CC,用到阿糖胞甘,甲氨喋灵等药,这个方案我看很少病友提到,听我们医生说方案挺强的,是按治疗儿童白血病的方案来治的。
孩子3、4、5疗后,白细胞低于1000的天数分别是4天、5天、7天。


     以下是四疗后PET-CT结果:
1
        右股骨上段病灶局部代谢较活跃,左梨状肌局部代谢略活跃,疑治疗后改变,与二疗后PET-CT对比,较前明显好转。
**
补充描述:右股骨上段术后部分骨质缺如,骨皮质连续性中断;右股骨上段局部骨质模糊放射性较浓密,SUV4.7;右股骨下段骨髓腔内局部密度增高放射性分布较浓密,SUV3.4,周围伴多个小片状致密影。左梨状肌局部放射性分布略浓密。
2
        右股骨下段骨髓腔内稍高密度影局部代谢较活跃,较前无明显变化,疑良性病变。
3
        胰腺假性囊肿引流术后,病灶较前增大。(大小约6.0X6.7CM
4
        脾大,代谢未见明显异常。(备注:脾脏大小约10个肋单位)
5
        鼻窦炎症。


    对于4疗后的PET-CT结果:有些医生认为CR了,有些医生认为虽然SUV4.7有可能是大腿部位手术后的假阳性,但并没有充足的证据确定一定是CR。好纠结啊~

      我们现在的问题是:咨询过很多医生,包括北京的专家,没有医生给我们一个正面的回答,说自体可以降低复发率。而且,如果现在自体的话,是不是日后复发就不能再做自体了?听说自体后,容易丧失生育能力。有没有类似的病友,能给我们一些意见呢?
     还有,移植后,对一个人免疫力的影响有多大?大概要多久能恢复呢?如果不移植的话,从前面看,血象一次比一次差,也很担心孩子后面几次化疗,是否能承受?!
     今天是中秋节,也祝群里的病友和病友家属们:中秋节快乐,大家治疗顺利,永远健康快乐!!祝福大家!!加油啊!

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发表于 2015-9-28 14:55:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
我家女儿是用的AA.BB.CC方案.6疗后复查有新病灶,目前也吃克唑替尼,缓解后做异体移植.现在的自体移植成熟,不用太纠结,听教授们的.
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发表于 2015-9-28 23:10:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
m.q1986@163.com 发表于 2015-9-28 22:02
晨晨为什么要做两次移植?是复发吗?我印象中你好像康复很久似的?

没有复发。具体为什么做两次移植我也不太清楚。不用害怕。移植后身体的各项工能都在慢慢恢复。
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发表于 2015-9-28 17:07:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
我14做了一次移植。15又做了一次移植。目前身体情况良好。ALK渐变大。这个身边有好多做完移植生宝宝的。年纪还小。慢慢会恢复过来的。
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发表于 2015-9-28 01:37:26 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
4B期?

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发表于 2015-9-28 07:52:54 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
B期是什么意思不都是A吗
微信:qianqian19920530有事可以私信我

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发表于 2015-9-28 07:59:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油吧我很好 发表于 2015-9-28 07:52
B期是什么意思不都是A吗

b指的是淋巴瘤的一些典型症状,比如盗汗啊,痒,消瘦。如果在治疗前身体有这些症状的话,会分为b.应该算是进展期吧。反之什么感觉都没有,就是a

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发表于 2015-9-28 09:36:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
应该做,条件好的话

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发表于 2015-9-28 12:14:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
四期还是建议移植吧!
活好每一天!搞死086!!

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 楼主| 发表于 2015-9-28 15:24:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
13538029320 发表于 2015-9-28 14:55
我家女儿是用的AA.BB.CC方案.6疗后复查有新病灶,目前也吃克唑替尼,缓解后做异体移植.现在的自体移植成熟,不 ...

你家女儿多大?什么情况啊?

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 楼主| 发表于 2015-9-28 15:27:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
听说自体移植,基本没有生育能力,是这样吗?有哪位知道啊?孩子才16岁,这样的结果太残忍。

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发表于 2015-9-28 22:02:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
晨晨 发表于 2015-9-28 17:07
我14做了一次移植。15又做了一次移植。目前身体情况良好。ALK渐变大。这个身边有好多做完移植生宝宝的。年 ...

晨晨为什么要做两次移植?是复发吗?我印象中你好像康复很久似的?
活好每一天!搞死086!!

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发表于 2015-9-29 14:50:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
幸运谷 发表于 2015-9-28 15:24
你家女儿多大?什么情况啊?

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 楼主| 发表于 2015-9-30 20:38:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕尾

我怎么看到这么多间变大复发的啊?

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 楼主| 发表于 2015-10-21 11:28:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
晨晨 发表于 2015-9-28 17:07
我14做了一次移植。15又做了一次移植。目前身体情况良好。ALK渐变大。这个身边有好多做完移植生宝宝的。年 ...

晨晨好样的!希望你以后顺利,看不得孩子这样的罪!

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13538029320 发表于 2015-09-28 14:55
我家女儿是用的AA.BB.CC方案.6疗后复查有新病灶,目前也吃克唑替尼,缓解后做异体移植.现在的自体移植成熟,不用太纠结,听教授们的.

阿姨,闺女自体移植了吧。现在情况如何?
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