小b细胞淋巴瘤

风之化身

检查了20天，做了活检，免疫组化，基因重排。确诊了小b细胞淋巴瘤，但是确定不了具体种类，该怎么办呢？想借切片到别的医院做病理检查，有没有大神推荐哪个医院啊，真的很着急无助。

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三公子

当然要去做病理诊断的。

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仚仚屲冚

中山大学附属肿瘤医院啊

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常春藤2027

这ki67好低

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常春藤2027

联系之家的管理员静静，邮寄给北京专家周晓鸽

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晓寒先生

看你位置，南方中肿，中间上海，北方北京，天津，感觉是惰性

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风之化身

晓寒先生 发表于 2024-08-11 13:34
看你位置，南方中肿，中间上海，北方北京，天津，感觉是惰性

好的，谢谢。我在湖南，现在就是不知道送到哪里最终分型好一点。现在的结果是湖南湘雅出的。

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Tomwang-青岛

风之化身 发表于 2024-08-11 13:45
好的，谢谢。我在湖南，现在就是不知道送到哪里最终分型好一点。现在的结果是湖南湘雅出的。

送给高子芬或者周小鸽这两位教授的其中之一，如果确诊是慢淋小淋可以问诊北人杨申淼主任

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晓寒先生

风之化身 发表于 2024-08-11 13:45
好的，谢谢。我在湖南，现在就是不知道送到哪里最终分型好一点。现在的结果是湖南湘雅出的。

湖南病友还有去华西的，我推荐的话，就是天津血研所了

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晓寒先生

我个人认为。你这个好像是个惰性

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橙色雨丝

CD10+的小B，只有滤泡。

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钻石天堂

我是去年十月份确诊的，今年四月份开始化疗，小b细胞淋巴瘤，惰性，建议你在家里三甲医院相关检查全部做完，这需要时间，很多检查都是邮寄北京，血常规，活检，骨穿和基因检测（费用也得七千左右），还有pet-ct（7800元一次，空腹不能喝水特别是含糖高的，我当时喝饮料了，白跑一趟），做全了检查，结果整理好装好，复印好病例，全部带上然后去北京肿瘤医院挂特需门诊，宋玉琴专家的号，我当时花钱找的黄牛挂的，因为她一周出一次门诊，而且很难挂上号，北京肿瘤医院是国内最早研究血液病的医院，其它医院没有可比性，朱军是北京肿瘤医院党委书记淋巴瘤科室还有大内科主任，他最厉害，副院长宋玉琴也是国内著名专家，淋巴瘤科副主任，我分析一把手不如二把手经验丰富，因为朱军总会去参加一些学术活动，很多患者都是副院长去接触去做，所以相对来说宋玉琴接地气一些。再说小b细胞淋巴瘤，宋玉琴专家给我的答复是，无法根治，只能控制，惰性，不影响寿命，三个月一检查，什么时候有治疗指征再治疗，治疗方案就是化疗，化疗药最少有五线药物和治疗方案，目前我用的一线方案，一线没效果就用二线，再不行三线。。。120w的car-t对我这个什么cd19表达不明显，意思不适合。小b细胞淋巴瘤的治疗过程，你可以理解为淋巴结肿了，就去医院通过六次化疗消肿，淋巴结消了或者失去活性了，就算胜利，然后停止化疗，吃口服药，定期复查，然后什么时候肿，什么时候再去医院化疗消肿，这个时间有可能是间隔一年两年，也可能是五年十年，根据年龄，体质，对药物的敏感性因人而异，但是这是理想状态下，实际情况要差一些，还是因人而异，我现在是第四个疗结束，过几天第五个疗开始，四疗前做的pet-ct结果跟化疗前pet-ct对比是部分有效，医生意思是惰性的，效果也会慢（对此我持怀疑态度）每次化疗前都要骨穿，我拒绝，去年确诊前骨穿一次，化疗前骨穿一次，之后我拒绝，不做，因为我是四期（侵犯骨髓了）血液病骨髓侵犯后，根据咨询我理解的是骨髓在脊椎中容量是固定的，癌细胞占用空间大，健康细胞的空间就会越来越小，数量也会骤降，所以血液中各项正常指标都会降，身体机能就废，人就更虚弱，如此恶性循环总抽骨髓我感觉是雪上加霜，不到万不得已不会骨穿（北京大医院不靠这些检查提升科室收入，能不做的检查尽量不做，但我们这落后，你懂的（骨穿一次2800）涉及医生提成的收入。友情提示一下，化疗一定要埋个输液港或picc，picc（两千多）在大臂内侧，一周要清理保养一次麻烦，现在输液港也刚刚进医保（我四月份初次化疗还没有进医保），之前一万多，现在报完两千多，因为我没埋，一直扎针，手血管越扎越憋，越来越不好扎，护士再不专业点，很闹心，化疗药很猛，最怕的就是滚针，一旦滚针化疗药就会导致组织坏死，我这次还有两个疗，索性坚持完就得了，再有一个好消息是我的治疗方案除了一个靶向药，化疗药是氟达拉滨和环磷酰胺两种化疗药，这两种化疗药副作用相对较小几乎不掉头发同病房的人很羡慕，你我的方案应该差不多，但是有一点不同，我心脏刚支架完事不到半年，不能吃口服的靶向药，对心脏影响很大，你应该可以吃，省不少事，因为靶向药输液很慢，要从早上八点到晚上十点，我这还算快的（每次化疗只第一天用靶向药）我算是过来人还是即将过去的人？确诊后心态都会有变化，很多事我都看淡了，所以积极治疗，放平心态对病情也有益，希望我的经历能帮到你，

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风之化身

钻石天堂 发表于 2024-08-12 12:08
我是去年十月份确诊的，今年四月份开始化疗，小b细胞淋巴瘤，惰性，建议你在家里三甲医院相关检查全部做完，这需要时间，很多检查都是邮寄北京，血常规，活检，骨穿和基因检测（费用也得七千左右），还有pet-ct（7800元一次，空腹不能喝水特别是含糖高的，我当时喝饮料了，白跑一趟），做全了检查，结果整理好装好，复印好病例，全部带上然后去北京肿瘤医院挂特需门诊，宋玉琴专家的号，我当时花钱找的黄牛挂的，因为她一周出一次门诊，而且很难挂上号，北京肿瘤医院是国内最早研究血液病的医院，其它医院没有可比性，朱军是北京肿瘤医院党委书记淋巴瘤科室还有大内科主任，他最厉害，副院长宋玉琴也是国内著名专家，淋巴瘤科副主任，我分析一把手不如二把手经验丰富，因为朱军总会去参加一些学术活动，很多患者都是副院长去接触去做，所以相对来说宋玉琴接地气一些。再说小b细胞淋巴瘤，宋玉琴专家给我的答复是，无法根治，只能控制，惰性，不影响寿命，三个月一检查，什么时候有治疗指征再治疗，治疗方案就是化疗，化疗药最少有五线药物和治疗方案，目前我用的一线方案，一线没效果就用二线，再不行三线。。。120w的car-t对我这个什么cd19表达不明显，意思不适合。小b细胞淋巴瘤的治疗过程，你可以理解为淋巴结肿了，就去医院通过六次化疗消肿，淋巴结消了或者失去活性了，就算胜利，然后停止化疗，吃口服药，定期复查，然后什么时候肿，什么时候再去医院化疗消肿，这个时间有可能是间隔一年两年，也可能是五年十年，根据年龄，体质，对药物的敏感性因人而异，但是这是理想状态下，实际情况要差一些，还是因人而异，我现在是第四个疗结束，过几天第五个疗开始，四疗前做的pet-ct结果跟化疗前pet-ct对比是部分有效，医生意思是惰性的，效果也会慢（对此我持怀疑态度）每次化疗前都要骨穿，我拒绝，去年确诊前骨穿一次，化疗前骨穿一次，之后我拒绝，不做，因为我是四期（侵犯骨髓了）血液病骨髓侵犯后，根据咨询我理解的是骨髓在脊椎中容量是固定的，癌细胞占用空间大，健康细胞的空间就会越来越小，数量也会骤降，所以血液中各项正常指标都会降，身体机能就废，人就更虚弱，如此恶性循环总抽骨髓我感觉是雪上加霜，不到万不得已不会骨穿（北京大医院不靠这些检查提升科室收入，能不做的检查尽量不做，但我们这落后，你懂的（骨穿一次2800）涉及医生提成的收入。友情提示一下，化疗一定要埋个输液港或picc，picc（两千多）在大臂内侧，一周要清理保养一次麻烦，现在输液港也刚刚进医保（我四月份初次化疗还没有进医保），之前一万多，现在报完两千多，因为我没埋，一直扎针，手血管越扎越憋，越来越不好扎，护士再不专业点，很闹心，化疗药很猛，最怕的就是滚针，一旦滚针化疗药就会导致组织坏死，我这次还有两个疗，索性坚持完就得了，再有一个好消息是我的治疗方案除了一个靶向药，化疗药是氟达拉滨和环磷酰胺两种化疗药，这两种化疗药副作用相对较小几乎不掉头发同病房的人很羡慕，你我的方案应该差不多，但是有一点不同，我心脏刚支架完事不到半年，不能吃口服的靶向药，对心脏影响很大，你应该可以吃，省不少事，因为靶向药输液很慢，要从早上八点到晚上十点，我这还算快的（每次化疗只第一天用靶向药）我算是过来人还是即将过去的人？确诊后心态都会有变化，很多事我都看淡了，所以积极治疗，放平心态对病情也有益，希望我的经历能帮到你，

非常非常感谢您的回复，真的很全，让我有思路。

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钻石天堂

钻石天堂 发表于 2024-08-12 12:08
我是去年十月份确诊的，今年四月份开始化疗，小b细胞淋巴瘤，惰性，建议你在家里三甲医院相关检查全部做完，这需要时间，很多检查都是邮寄北京，血常规，活检，骨穿和基因检测（费用也得七千左右），还有pet-ct（7800元一次，空腹不能喝水特别是含糖高的，我当时喝饮料了，白跑一趟），做全了检查，结果整理好装好，复印好病例，全部带上然后去北京肿瘤医院挂特需门诊，宋玉琴专家的号，我当时花钱找的黄牛挂的，因为她一周出一次门诊，而且很难挂上号，北京肿瘤医院是国内最早研究血液病的医院，其它医院没有可比性，朱军是北京肿瘤医院党委书记淋巴瘤科室还有大内科主任，他最厉害，副院长宋玉琴也是国内著名专家，淋巴瘤科副主任，我分析一把手不如二把手经验丰富，因为朱军总会去参加一些学术活动，很多患者都是副院长去接触去做，所以相对来说宋玉琴接地气一些。再说小b细胞淋巴瘤，宋玉琴专家给我的答复是，无法根治，只能控制，惰性，不影响寿命，三个月一检查，什么时候有治疗指征再治疗，治疗方案就是化疗，化疗药最少有五线药物和治疗方案，目前我用的一线方案，一线没效果就用二线，再不行三线。。。120w的car-t对我这个什么cd19表达不明显，意思不适合。小b细胞淋巴瘤的治疗过程，你可以理解为淋巴结肿了，就去医院通过六次化疗消肿，淋巴结消了或者失去活性了，就算胜利，然后停止化疗，吃口服药，定期复查，然后什么时候肿，什么时候再去医院化疗消肿，这个时间有可能是间隔一年两年，也可能是五年十年，根据年龄，体质，对药物的敏感性因人而异，但是这是理想状态下，实际情况要差一些，还是因人而异，我现在是第四个疗结束，过几天第五个疗开始，四疗前做的pet-ct结果跟化疗前pet-ct对比是部分有效，医生意思是惰性的，效果也会慢（对此我持怀疑态度）每次化疗前都要骨穿，我拒绝，去年确诊前骨穿一次，化疗前骨穿一次，之后我拒绝，不做，因为我是四期（侵犯骨髓了）血液病骨髓侵犯后，根据咨询我理解的是骨髓在脊椎中容量是固定的，癌细胞占用空间大，健康细胞的空间就会越来越小，数量也会骤降，所以血液中各项正常指标都会降，身体机能就废，人就更虚弱，如此恶性循环总抽骨髓我感觉是雪上加霜，不到万不得已不会骨穿（北京大医院不靠这些检查提升科室收入，能不做的检查尽量不做，但我们这落后，你懂的（骨穿一次2800）涉及医生提成的收入。友情提示一下，化疗一定要埋个输液港或picc，picc（两千多）在大臂内侧，一周要清理保养一次麻烦，现在输液港也刚刚进医保（我四月份初次化疗还没有进医保），之前一万多，现在报完两千多，因为我没埋，一直扎针，手血管越扎越憋，越来越不好扎，护士再不专业点，很闹心，化疗药很猛，最怕的就是滚针，一旦滚针化疗药就会导致组织坏死，我这次还有两个疗，索性坚持完就得了，再有一个好消息是我的治疗方案除了一个靶向药，化疗药是氟达拉滨和环磷酰胺两种化疗药，这两种化疗药副作用相对较小几乎不掉头发同病房的人很羡慕，你我的方案应该差不多，但是有一点不同，我心脏刚支架完事不到半年，不能吃口服的靶向药，对心脏影响很大，你应该可以吃，省不少事，因为靶向药输液很慢，要从早上八点到晚上十点，我这还算快的（每次化疗只第一天用靶向药）我算是过来人还是即将过去的人？确诊后心态都会有变化，很多事我都看淡了，所以积极治疗，放平心态对病情也有益，希望我的经历能帮到你，

还有就是费用，有大医保每一次花费三万左右，报完花一万多，不算各种大检查，像基因，或者骨穿，pet-ct，pet-ct贵，最少三次，化疗前，四疗前，六疗后，必须做，化疗效果对比用，三次就得三万左右，因为一般都是省会城市个别三甲医院能做，要有路费吃喝住跟着

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钻石天堂

钻石天堂 发表于 2024-08-12 12:08
我是去年十月份确诊的，今年四月份开始化疗，小b细胞淋巴瘤，惰性，建议你在家里三甲医院相关检查全部做完，这需要时间，很多检查都是邮寄北京，血常规，活检，骨穿和基因检测（费用也得七千左右），还有pet-ct（7800元一次，空腹不能喝水特别是含糖高的，我当时喝饮料了，白跑一趟），做全了检查，结果整理好装好，复印好病例，全部带上然后去北京肿瘤医院挂特需门诊，宋玉琴专家的号，我当时花钱找的黄牛挂的，因为她一周出一次门诊，而且很难挂上号，北京肿瘤医院是国内最早研究血液病的医院，其它医院没有可比性，朱军是北京肿瘤医院党委书记淋巴瘤科室还有大内科主任，他最厉害，副院长宋玉琴也是国内著名专家，淋巴瘤科副主任，我分析一把手不如二把手经验丰富，因为朱军总会去参加一些学术活动，很多患者都是副院长去接触去做，所以相对来说宋玉琴接地气一些。再说小b细胞淋巴瘤，宋玉琴专家给我的答复是，无法根治，只能控制，惰性，不影响寿命，三个月一检查，什么时候有治疗指征再治疗，治疗方案就是化疗，化疗药最少有五线药物和治疗方案，目前我用的一线方案，一线没效果就用二线，再不行三线。。。120w的car-t对我这个什么cd19表达不明显，意思不适合。小b细胞淋巴瘤的治疗过程，你可以理解为淋巴结肿了，就去医院通过六次化疗消肿，淋巴结消了或者失去活性了，就算胜利，然后停止化疗，吃口服药，定期复查，然后什么时候肿，什么时候再去医院化疗消肿，这个时间有可能是间隔一年两年，也可能是五年十年，根据年龄，体质，对药物的敏感性因人而异，但是这是理想状态下，实际情况要差一些，还是因人而异，我现在是第四个疗结束，过几天第五个疗开始，四疗前做的pet-ct结果跟化疗前pet-ct对比是部分有效，医生意思是惰性的，效果也会慢（对此我持怀疑态度）每次化疗前都要骨穿，我拒绝，去年确诊前骨穿一次，化疗前骨穿一次，之后我拒绝，不做，因为我是四期（侵犯骨髓了）血液病骨髓侵犯后，根据咨询我理解的是骨髓在脊椎中容量是固定的，癌细胞占用空间大，健康细胞的空间就会越来越小，数量也会骤降，所以血液中各项正常指标都会降，身体机能就废，人就更虚弱，如此恶性循环总抽骨髓我感觉是雪上加霜，不到万不得已不会骨穿（北京大医院不靠这些检查提升科室收入，能不做的检查尽量不做，但我们这落后，你懂的（骨穿一次2800）涉及医生提成的收入。友情提示一下，化疗一定要埋个输液港或picc，picc（两千多）在大臂内侧，一周要清理保养一次麻烦，现在输液港也刚刚进医保（我四月份初次化疗还没有进医保），之前一万多，现在报完两千多，因为我没埋，一直扎针，手血管越扎越憋，越来越不好扎，护士再不专业点，很闹心，化疗药很猛，最怕的就是滚针，一旦滚针化疗药就会导致组织坏死，我这次还有两个疗，索性坚持完就得了，再有一个好消息是我的治疗方案除了一个靶向药，化疗药是氟达拉滨和环磷酰胺两种化疗药，这两种化疗药副作用相对较小几乎不掉头发同病房的人很羡慕，你我的方案应该差不多，但是有一点不同，我心脏刚支架完事不到半年，不能吃口服的靶向药，对心脏影响很大，你应该可以吃，省不少事，因为靶向药输液很慢，要从早上八点到晚上十点，我这还算快的（每次化疗只第一天用靶向药）我算是过来人还是即将过去的人？确诊后心态都会有变化，很多事我都看淡了，所以积极治疗，放平心态对病情也有益，希望我的经历能帮到你，

还有就是特需门诊的专家挂号，挂上号了不代表排队的先后，你要提前拿着挂号信息去窗口换小票，拿小票去专家门诊外保安那登记，属于重新排队等着叫号，开始不知道，按上面流程登记后，我tm等了一下午，倒数第三个是我

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