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浆母的病友可以联系我

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发表于 2024-5-26 21:29:41 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国上海

我们关注到浆母细胞淋巴瘤是个预后较差的类型，过去浆母加我们微信都很绝望，但我们想改变这个现状，通过文献学习和一些专家的沟通，发现这个类型其实有可能通过BCMA-CaRT来缓解，但目前都是个例报道，是否能和浆细胞来源的骨髓瘤一样，拥有较高缓解率还需要一些病例数据的积累。

如果你是浆母，可以联系我，我们找专家提供BCMA-CaRT，看下是否真的有较好的疗效。争取把这种极其难治的类型改善一下预后！

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发表于 2024-5-27 14:56:05 | 显示全部楼层来自：中国北京

病理会诊：专家看切片

刚看到一项临床研究，BCMA CAR-T治疗系统性红斑狼疮，随访46个月时100%患者处于无症状、无药物缓解状态，简直是逆天了，这个极为难缠的疾病可能要被CAR-T克服了。

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楼主| 发表于 2024-5-26 22:02:14 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

小孝发表于 2024-05-26 21:56
中枢能不能多点实验组

中枢我们也有办法了！

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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2024-5-26 21:53:17 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

之家配享太庙！

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愿和瘤瘤井水不犯河水、相安无事过到老！当然了，瘤瘤若是移情别恋，自行离开我更好！

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发表于 2024-5-26 21:56:40 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东济南

中枢能不能多点实验组

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2025-10-3

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发表于 2024-5-26 22:03:08 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

真是浆母细胞淋巴瘤患者及家属的福音，爸爸确诊这一个月来，慢慢了解这个分型，越了解越感到迷茫跟绝望，感谢洪飞老师，感谢之家和所有帮助我的人

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2025-11-4

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发表于 2024-5-26 22:09:36 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

感谢，浆母的报道，刚自体移植结束2个月

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2025-7-31

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发表于 2024-5-26 22:10:15 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

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2025-12-23

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发表于 2024-5-26 22:37:04 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

感谢之家为病友的支持和无私付出

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2025-8-30

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发表于 2024-5-26 22:50:58 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

大哥威武

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心想事成玲珑

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2025-10-27

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发表于 2024-5-27 00:40:08 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江西南昌

非常棒

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2025-12-5

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发表于 2024-8-1 13:48:12 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西安康

我是浆母暂时缓解状态

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2025-12-5

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发表于 2024-8-1 13:49:21 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西安康

我是浆母现在处于暂时缓解状态

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琦琦早日康复

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2025-6-19

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发表于 2024-11-1 11:28:24 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江湖州

薄荷小鱼发表于 2024-08-01 13:49
我是浆母现在处于暂时缓解状态

你是否有做自体移植？

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2025-5-19

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发表于 2025-2-17 20:13:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国福建宁德

薄荷小鱼发表于 2024-08-01 13:48
我是浆母暂时缓解状态

请问您是哪家医院治疗的

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2025-12-5

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发表于 2025-4-18 17:27:37 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西汉中

林林雨雨发表于 2025-02-17 20:13
请问您是哪家医院治疗的

天津肿瘤医院张会来主任组的

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全家一起加油

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2025-11-21

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发表于 2025-5-26 20:15:15 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

父亲浆母，怎么联系？

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