我算侵犯了眼睛吗？

猪猪侠2019 · 发表于 2024-4-22 15:03:36

2015年3月底开始发烧，40多天后pet+活检确诊nkt淋巴瘤，鼻部。后于浙一5个疗程smile方案(培门冬酶)，中间夹放疗50Gy，因腹泻严重未行第6疗。年底结疗。2019年初pet+鼻部活检确认复发。smile四疗无效，再gemox四疗进展。2020年首次信迪利单抗，没有明显好转。然后PD1+ 西达本胺，一个月后明显好转，鼻塞好转，EB病毒下降明显，但血象下降也猛。于是西达本胺减至一次4颗，后来为治疗方便，在同德医院治疗。这一年在打升白针和升板针中度过，好在EB降至标准值以下了。2021至2022，PD1每三周一次，西达本胺减至一次3颗，血小板70左右。其中在治疗放疗牙或发烧期间停过几段时间的西达本胺，偶尔EB会五百多六百多超标一点点，最高一次一千多。2023年1月新冠一阳，1个月自然转阴。4月份严重头眠，5月眼睛看不清，怕光，眼前闪烁，直线扭曲，黑点黑线浓密，严重时眼睛肿痛。浙二眼科说是葡萄膜炎，虹膜炎，开了普拉洛芬和地塞米松眼药水。一周后略好转但不明显。之后同德医院血液科主治建议口服泼尼松，4周后显著好转，左眼视力0.7，貌似接近正常了。但到6月底又开始有些模糊了，赶紧滴上眼药水，泼尼松影响睡眠，暂时没敢吃，半月后眼睛又好转。9月初新冠二阳后随着再次视物模糊，EB病毒也从之前的一直阴性突然爆涨至5次方。服用二盒先诺特韦10天后转阴。9月底高烧，挂了40mg甲强龙才退。10月去上海肿瘤医院找陶主任，让在新华医院的费主任处抽房水检测，左眼3次方右眼2次方。陶主任认为已侵犯了视神经，视作侵犯中枢，给PD1+口服塞利尼索的方案。三个疗程后仍未有明显效果，改PD1+ 塞替派+来那度胺，又三个疗程仍未有明显效果。EB病毒一直是四至五次方。初时在费主任处左眼注射过一次甲氨蝶呤+雷珠单抗。后因11月感染甲流未能继续，并且之后的三个疗程中间均有发烧入院没有体力再跑上海就医，大部分是老公去代问诊的。4月11日本想就近去浙二眼科看看，OTC+拍照+房水细胞因子，结果说我高度近视情况太复杂推荐找上海的常青。真是绕地球一圈又回去了。病友群里力推的高手么，于是4月14日背上行囊带上保镖再次上路。15日起个早赶个晚，又是OTC+拍照，然后常青主任说眼内淋巴瘤的证据不足，开了二支眼药水让二三个月后复查。下午在陶主任处加了个号，让测下血浆EB，因为已经快6点了验血窗口早关门下班了，要第二天才能抽血意味着我们得再住一晚上。我问能不能回杭州做，他说别的医院不准的。考虑了下还是验吧，结果那一晚没睡好，第二天又发烧了。结果已经出来，我的血浆EB一直是阴性的。我也曾去求诊过以前浙一的金洁主任，她说可以PD1+pi3k，但pi3k被陶主任直接枪毙了，他建议血浆EB阴性可以考虑自体移植。请教各位，我这算是眼内淋巴瘤了吗？后面的治疗有什么方案？

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