收藏本站工作汇报关于我们媒体报道

»论坛 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 伯基特淋巴瘤被误诊为急淋B，治疗了十个月 ...

返回列表

查看: 4665|回复: 19

伯基特淋巴瘤被误诊为急淋B，治疗了十个月

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	24 家园豆

最后登录

2025-3-27

发消息

发表于 2024-3-4 16:19:45 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国江苏南京

2023年4月，孩子（6岁）因为胸背痛，在医院经过一系列检查后被诊断为白血病，初诊时骨髓病理提示与伯基特淋巴瘤/白血病可能相关，加做骨穿、骨髓病理和petct后当地医院给的结论是急淋B-All，变异基因为tp53。后来因为泼尼松诱导反应不良，定为B-ALL高危。之后一直按华南地区儿童白血病方案治疗，第15天时骨穿结果显示mrd小于10-4，期间用药有柔红霉素、长春新碱、长春地辛、环磷酰胺、阿糖胞苷、甲氨蝶呤、异环磷酰胺、依托泊苷、培门冬。11月底因为培门冬导致了胰腺炎，之后使用了28天贝林妥欧，医院进行会诊后建议移植，于是转到燕达陆道培医院打算移植。到医院后，医院认为可能是伯基特淋巴瘤，于是再次做了petct，并对原始骨髓玻片进行检测，结果显示原始玻片中MYC：igh融合基因阳性，确诊应为伯基特淋巴瘤，EBER阴性。目前骨髓检查结果未见MYC：IGH基因，petct检查结果病灶基本消失。
第一次petcr

第二次petct

孩子后续应该怎么治疗？需要自体移植吗？

来自苹果APP客户端

回复

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	24 家园豆

最后登录

2025-3-27

发消息

楼主| 发表于 2024-3-4 21:43:48 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

病理会诊：专家看切片

豆妈发表于 2024-03-04 21:30
之前有个孩子和你这情况一模一样，先是地方医院误诊为急淋，后来又去了道培移植

后来怎么样了？

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

23 主题	2652 帖子	205 家园豆

您的身份

家属

病理报告

伯基特淋巴瘤

就诊医院

四川省成都市妇女儿童医院

目前状态

康复3-5年

最后登录

2025-12-30

发消息

发表于 2024-3-4 21:30:40 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国四川眉山

之前有个孩子和你这情况一模一样，先是地方医院误诊为急淋，后来又去了道培移植

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

4 主题	199 帖子	2571 家园豆

您的身份

家属

病理报告

伯基特淋巴瘤

就诊医院

北京儿童医院

目前状态

康复1-3年

最后登录

2025-12-31

发消息

发表于 2024-3-4 18:23:31 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东

初治这是一个什么医院，竟然分不清伯基特和急淋B？太可恶了！

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	24 家园豆

最后登录

2025-3-27

发消息

楼主| 发表于 2024-3-4 17:34:49 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏南京

洪飞发表于 2024-03-04 17:23
既然到道培了就安心交给他们吧！他们检测还是很完善全面的。

好的

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

53 主题	1279 帖子	6203 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发纵膈弥漫大b细胞

就诊医院

北京大学肿瘤医院

目前状态

康复0-1年

最后登录

2025-12-29

发消息

发表于 2024-3-4 17:30:00 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河南商丘

爸淋巴瘤发表于 2024-03-04 16:49
病理活检也能有误？

很多都需要加做免疫组化甚至基因检测，就是为了协助分型，防止误判。

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

周周的西瓜哥

参加活动:0 次

组织活动:0 次

76 主题	2098 帖子	6525 家园豆

您的身份

家属

病理报告

弥漫大b细胞（生发中心起源）

目前状态

康复3-5年

最后登录

2025-12-31

发消息

发表于 2024-3-4 17:25:02 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国安徽宣城

顶多半年的治疗，活活被治疗10个月

，孩子受罪了

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:9 次

1164 主题	2万帖子	3万家园豆

资深病友

就诊医院

复旦肿瘤医院

目前状态

康复10-20年

最后登录

2025-12-31

发消息

发表于 2024-3-4 17:23:58 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

既然到道培了就安心交给他们吧！他们检测还是很完善全面的。

来自苹果APP客户端

我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

6 主题	394 帖子	1098 家园豆

您的身份

家属

病理报告

霍富于淋巴细胞型

目前状态

治疗中

最后登录

2024-9-12

发消息

发表于 2024-3-4 17:12:32 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北保定

问诊一下张永红吧

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

山东青岛-Tom

参加活动:0 次

组织活动:0 次

698 主题	5195 帖子	2540 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发纵膈弥漫大b细胞

就诊医院

青岛大学附属医院

目前状态

康复0-1年

最后登录

2025-8-30

发消息

发表于 2024-3-4 17:05:13 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

鄒邹发表于 2024-03-04 17:00
没有吃油腻的，第7个培门冬得了胰腺炎，可能是命

那还移植吗？感觉你们治愈了

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	24 家园豆

最后登录

2025-3-27

发消息

楼主| 发表于 2024-3-4 17:02:04 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏南京

爸淋巴瘤发表于 2024-03-04 16:49
病理活检也能有误？

当地医院的说什么成熟细胞幼稚细胞，很肯定的和我们说不是淋巴瘤

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

山东青岛-Tom

参加活动:0 次

组织活动:0 次

698 主题	5195 帖子	2540 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发纵膈弥漫大b细胞

就诊医院

青岛大学附属医院

目前状态

康复0-1年

最后登录

2025-8-30

发消息

发表于 2024-3-4 16:44:14 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

培门冬梅注意别吃油腻东西，歪打正着哈哈

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

39 主题	304 帖子	1034 家园豆

您的身份

家属

就诊医院

鞍山肿瘤医院

最后登录

2025-12-16

发消息

发表于 2024-3-4 16:49:44 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

病理活检也能有误？

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	24 家园豆

最后登录

2025-3-27

发消息

楼主| 发表于 2024-3-4 17:00:20 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏南京

山东青岛-Tom 发表于 2024-03-04 16:44
培门冬梅注意别吃油腻东西，歪打正着哈哈

没有吃油腻的，第7个培门冬得了胰腺炎，可能是命

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

684 主题	4634 帖子	3万家园豆

您的身份

家属

病理报告

伯基特淋巴瘤

就诊医院

重庆市医科大学附属儿童医院

目前状态

康复1-3年

最后登录

2025-12-31

发消息

发表于 2024-3-4 18:29:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

大病还是要找大医院

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

684 主题	4634 帖子	3万家园豆

您的身份

家属

病理报告

伯基特淋巴瘤

就诊医院

重庆市医科大学附属儿童医院

目前状态

康复1-3年

最后登录

2025-12-31

发消息

发表于 2024-3-4 18:30:29 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

可能初诊时，骨髓侵犯比较高

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:1 次

组织活动:0 次

44 主题	2813 帖子	5430 家园豆

您的身份

病友

病理报告

经典型霍奇金

就诊医院

华中科技大学下属同济医院光谷分院

目前状态

康复3-5年

最后登录

2025-12-31

发消息

发表于 2024-3-5 06:04:12 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国湖北鄂州

所以初治病理一定要两家三甲医院一致才能确认，这个不能省

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

217 主题	8872 帖子	3780 家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡性淋巴瘤1-2级

目前状态

治疗中

最后登录

2026-1-1

发消息

发表于 2024-3-5 10:59:09 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏

孩子加油！

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

40 主题	979 帖子	4440 家园豆

您的身份

家属

病理报告

弥漫大b细胞（生发中心起源）

就诊医院

郴州市肿瘤医院

目前状态

康复0-1年

最后登录

2025-12-31

发消息

发表于 2024-3-5 12:27:17 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

这……伯击特耽误这么久会不会耐药

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

12 主题	278 帖子	1124 家园豆

您的身份

病友

病理报告

黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤

就诊医院

美国

目前状态

治疗中

最后登录

2025-2-24

发消息

发表于 2024-3-5 12:55:58 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

心痛孩子加油！

来自苹果APP客户端

打倒086

回复支持反对

使用道具举报

站长推荐 /1

同样的经历使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室媒体报道

© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110

返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号