结疗快两年了目前我很好

lavigne · 发表于 2024-3-1 10:51:36

      2021年12月我通过北京友谊医院的耳鼻喉科检查出左鼻腔内下鼻甲处有一菜花状肿物，同月做了CT和核磁还有鼻内镜都无法准确判断，随即挂了耳鼻喉专家进行活检，查出考虑为非霍奇金淋巴瘤（NKT），得知这一结果，家人比较焦急，而我却不以为然，因为我对这个病没有了解，甚至不知道它曾经叫淋巴癌，后来想想，也正是当时这个啥也不懂，啥也不抵触的心态，让我乐观的进入并接受了治疗，经过半年7次化疗，25次放疗后出院，只要定期复查即可。

      从“入住”进淋巴瘤之家开始，得到过很多战友的帮助和鼓励，从2022年6月结疗至今，恢复的还算不错，便也想将这个经历以及当中的一些经验分享给需要的人。

一、关于治疗
确诊时我是2期A，早期，入院后，使用的化疗方案是COEPL，从第三次化疗开始同时进行放疗，医生说也叫“三明治”，化疗每21天治疗一次，治疗期间，白细胞会低，是最怕感染的。

1.也许是因为还算年轻，前期的化疗我还能选择坐地铁去医院，化疗出院后打车回家，白细胞低的战友就要尽量避免坐公共交通工具。
2.不去人多聚集的地方。
3.不外出吃饭，在家做饭（并且由于方案里有个药叫：培门冬，务必要注意饮食不能油腻，要清淡，不然容易引发胰腺炎）。
4.治疗期间，饮食还是比较重要的，三餐正餐要按时，鸡蛋、脱脂牛奶、应季蔬菜、肉都要适量补充，加餐也可以喝些酸奶和应季水果，好的饮食能帮助我们的身体状况达标，也能以免耽误下一次的治疗。如果出现便秘，我会食用些火龙果，有条件的时候要散散步，轻松的有氧运动也可以做起来。
5.多补充睡眠，中午可补个午觉，晚上睡觉不要超过22点，不抽烟不喝酒。
6.不要轻易去百度关于病情的任何信息，有疑问可以问医生，网上说的天花乱坠真假难辨，医生都不敢说的话，网上是张口就来，甚至说的严重了就会给患者心理带来很大的负担，担惊受怕，对病情没有好处。

二、特殊情况
比如发烧，有的人会，有人可能不会，但家里还是备一个体温计方便，期间发烧到38.5以下可使用物理降温，如果没有改善持续高烧，还是要选择立即就医，确定有没有感染，这个不可大意。

三、每次化疗后
1.每次化疗出院后，都要按照医生要求吃药，我碰见过有的病友，出院后因为激素药苦就自行不吃了，这是不对的，这些药都跟肿瘤相关，不可自行停药。
2.按要求查血、做PICC维护（包括每天都要捏医生给的那个弹力球预防血栓），关注血常规里的指标：白细胞、中性粒细胞，C反应蛋白，白细胞过低要注意防感染，就医看是否需要打升白针（有些患者出院时候没有打），打升白针之后会出现骨头和骨头缝疼的情况，一般3-5天就恢复了（也可咨询自己医生是否能吃药缓解）。

四、关于放疗
1.化疗的同时介入放疗，可以说是比较大的考验了，放疗的副作用也不会很小，心里还是要提前有个准备，跟放疗医生充分沟通好。
2.鼻咽部的放疗通常都会引起严重的口腔溃疡、味觉的丢失、皮肤破损这些副作用。
3.溃疡会很痛，影响患者的进食，但如果吃的不好或者吃的很少就会影响我们身体的各项指标，所以可以准备一台破壁机，把食物打碎，方便进食，越是这个时候越要注意营养的摄入，蛋白粉也可以吃起来。
4.关于皮肤的破损，是可以提前跟放疗医生沟通，需要保护皮肤要怎么做，医生都会给很好的建议，最终被照射的部位会发黑脱皮，脱皮时不要用手扣和抓，防感染和留下疤痕。

五、关于医保和商保
1.如果是异地就医，提前做好异地就医备案，建议在就医医院直接医保结算，这样的报销也相对方便和省时间，也减少资金周转困难。
2.留好所有病历和票据，如果有商业保险，联系保险公司进行理赔，减缓资金压力，如果需要都可以问一下。如果没有商业保险，也建议研究一下所在省的惠民保或是其他补助，钱是生命的保障。

六、关于治疗后
治疗期间大概会经历4次pet ct（住院前、二次化疗后、四次化疗后，最后一次化疗后），中期的pet ct 会检查一下这种治疗方法是否能够控制住病情。图片中有评分标记，需要的话大家可以查看。结疗后，也需要做一次pet ct，看治疗效果。然后就可以3个月后按时复查。结疗后也不要松懈，乐观的心情➕合理饮食➕充足睡眠可以帮我们尽快调整好身体，提高免疫力，投入到属于自己的生活。

      得了肿瘤是不幸的，而淋巴瘤则是不幸中的幸运，淋巴瘤相比其他恶性肿瘤，对化疗更敏感，因此生存期也更长。不同类型的淋巴瘤预后也不尽相同，以5年无复发视为临床治愈来说，90%左右的霍奇金淋巴瘤患者经标准治疗后可以治愈。而发病率最高的弥漫大B细胞淋巴瘤，采用标准的一线治疗后，也有50%至70%的患者可以实现治愈。

      时刻有信心，时刻相信自己！最后，祝病友们越来越好！