确诊外周T细胞淋巴瘤

xinxin123

1月25号妈妈被确诊外周T细胞淋巴瘤，一下子感觉天都要塌下来了。因为妈妈是透析患者，医生不确定能不能接受化疗、让家属自己做决定。查了资料外周T细胞淋巴瘤算是非霍奇金氏里面最差的了，很难治愈，没什么好用靶向药。感觉医生都不说话，都要放弃我们了。
所以想问问有没有一样情况的病友，现在都在接受哪些治疗呢？

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cheflovski

你们做病理了吗？如果CD30是阳性的话 可以用维布妥昔单抗 这个药很贵但对很多CD30阳性的病人都有效 我妈妈也是外周t 就是这个药救回来的

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小香猪

不算是最难治疗，方案也多，可以化疗，也有pd1，也有西达本胺，就是尿毒症要透析比较麻烦，多问问几个医院医生吧，尤其是这种情况下，感觉移植可能扛不住，但是至少常规治疗一定是可以改善生存质量，延长生存时间的

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一个好名字

我也是这个，我35岁，治了一年，化疗结疗了，供参考

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山东青岛-Tom

你妈妈有尿毒症啊？

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小香猪

还有分期，基因突变啥的

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xinxin123

山东青岛-Tom 发表于 2024-02-12 22:46
你妈妈有尿毒症啊？

对、已经透析10年了！

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xinxin123

小香猪 发表于 2024-02-12 22:55
不算是最难治疗，方案也多，可以化疗，也有pd1，也有西达本胺，就是尿毒症要透析比较麻烦，多问问几个医院医生吧，尤其是这种情况下，感觉移植可能扛不住，但是至少常规治疗一定是可以改善生存质量，延长生存时间的

去了协和、去了中肿、去了中日友好、感觉大夫看见了都不爱收我们。我就很慌，因为之前没了解过这个病，所以不知道是不是因为没有肾功能所以大夫不爱治。

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山东青岛-Tom

xinxin123 发表于 2024-02-12 23:01
对、已经透析10年了！

尿毒症治疗那是有点困难，你问问北京天津的专家们

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山东青岛-Tom

还有上海的陶荣

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续续

断断续续看见好几个透析患者得淋巴瘤的，会不会和透析有关系

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xinxin123

cheflovski 发表于 2024-02-13 00:31
你们做病理了吗？如果CD30是阳性的话 可以用维布妥昔单抗 这个药很贵但对很多CD30阳性的病人都有效 我妈妈也是外周t 就是这个药救回来的

我妈妈是CD30阳性

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xinxin123

续续 发表于 2024-02-13 00:35
断断续续看见好几个透析患者得淋巴瘤的，会不会和透析有关系

感觉有些关系、但是医学上没明确指出。你都看到哪些病友是透析患者的，能推给我不

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续续

xinxin123 发表于 2024-02-13 00:43
感觉有些关系、但是医学上没明确指出。你都看到哪些病友是透析患者的，能推给我不

你搜透析，就出来了，刚才我搜就可以同样外周T的

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cheflovski

xinxin123 发表于 2024-02-13 00:43
我妈妈是CD30阳性

那可以试一下维布妥昔单抗联合化疗～

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ZL文武

关键是要医院收下来

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打卡啦

网上的资料不可信
之家里能让我们找到信心
加油

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