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弥漫大B的放疗日记 1 准备篇

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家园豆

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发表于 2023-12-21 18:32:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
新人一枚。
化疗结束,PET CT报告显示治疗成果不错,但是医生建议要放疗。简单搜了一下网上放疗知识,看完有些害怕。我想进一步了解和我这个病情部位放疗相关的内容,网上内容就少之又少,几乎没有。也许是我的搜索技术不够高超吧。

于是我鼓起不太多的勇气,开始我的放疗之旅,同时也想记录下来,给更多需要了解放疗的病友参考。哪怕对病友只有一点点参考意义,我也知足,因为我的这些放疗的苦除了治愈我,那就还多了一点点值得。

先自我介绍一下:
  • 弥漫大B,颈部两个淋巴肿块同时累及扁桃体,2014年确诊,6次RChop治疗,效果很好,没做放疗。
  • 每年复查,都很好。曾经以为不会复发。
  • 2023年,因父母同时住院,劳累,感冒,发现颈部淋巴及又肿大,紧张,做PET CT,再次确诊弥漫大B。具体原因,医生表示无法判断。
  • 6次Rchop 后,PET CT结果CR。 医生建议放疗。咨询了三个医院,同样的建议,遂下决心放疗。


我的化疗医生把我转到放疗科, 医生开了核磁单,她表示核磁共振能从另一方面看我的治疗结果。核磁结果显示很好。医生开了接诊单。
(这里提醒病友:放疗的医院不同,等待的时间不同,有可能不是马上就可做的,等待时间从几天到四五个月不等。)
到了日子,我拿着单子到放疗科报道,年轻的大夫把我录入系统,开了加强CT和核磁定位单子,需要用这两个不同的机器定位。这就需要两天,一天一个。
颈部之于放疗机器是比较精细的部位,必须精准定位,否则伤到食道、气管或其它地方,伤害都是痛苦且有副作用的。

重头戏来了,这两次定位,着实有点让我记忆深刻,甚至说吓到我了。正因为不了解不知道,也没人解释流程,所以一下子面对是懵的。

先做的CT定位, 我以为就像平常CT一下,不要穿金属扣的衣服平躺在机器里就可以了。实际上也是这样,但是,这里还有一个步骤是要做模具,就是以后放疗期间戴的模具,是一个半胸部以上的人形模具。因为不知情,躺下以后,三四个大夫在周围忙碌,其中一个大夫告诉我我的脸要热一下,然后一个类似厚保鲜膜的东西就呼在我整个脸上脖子上肩上,大夫努力让每一寸紧紧贴合我,不断按压,我就像突然被人用保鲜膜缠住头面部、肩膀,一下子睁不开眼,呼吸不了,也张不开嘴说不了话,仿佛就要死去,那种恐惧突如其来,夹杂慌乱,难以形容。我安慰自己要镇定,稍微定一下神发现这个膜是网状的可以呼吸,只是扣的太紧,眼睛睁不开。这时候机器已经开动,我被告知不能动,带着恐惧被送进CT的环里。

我就不知道怎么度过的这十多分钟,只记得当时的恐惧和自己努力克服恐惧的感觉。我不断鼓励自己:那么多病友放疗都做过同样的模具,都经历过这一关,我也可以的。
如果大夫在我躺下的时候告诉我一下会发生什么,我也许没有这么被动和恐惧。这一刻和密室逃脱的突如其来的惊吓和未知恐惧不相上下。但是至少你进入密室的时候是知道要经历恐惧的,而我进CT室一无所知。

放疗的部位不同 ,模具不同,我因为是颈部,所以这个经历比较特殊吧,如果是腹部或者胸部,就不会蒙上脸,就不会这么恐惧。这个膜必须紧紧的呼在脸上,固定好头颈颈部位置,然后软膜就变成了硬的模具,就像一尊人物雕像。放疗的精确要求一点也不能动,以后放疗就要带着这个模具,进入放疗机器。我必须要适应它。

我要提醒身边的人:任何的事情如果以健康为代价,都不值得。当你身体一次次输入各种药水,当你一次次躺在各种机器里,你会明白健康是多么珍贵。

第二天核磁定位。
我也不知道要发生什么,进了核磁室,护士埋了针,医生拿出模具再次套入躺在机器上的我,固定好边缘,给我塞好耳塞,开始送进机器核磁定位。
一样的紧紧贴合,睁不开眼,还是紧张但我不那么恐惧了,我知道我可以呼吸,我知道它要陪伴我后面的放射治疗,我要和它好好配合。核磁机器东东铛铛响过十多分钟,定位结束了。
医生摘下模具,让我拿着它去找放疗医生。医生告诉我,要等十个工作日等他们做放疗方案,做好后会通知我的。

我走出医院,开始下一次的等待。



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发表于 2023-12-21 18:44:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
第一次是chop方案,复发之后还是用的chop方案CR的,但是加上了放疗吗
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 楼主| 发表于 2023-12-21 18:46:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
豆芽奶奶要加油 发表于 2023-12-21 18:44
第一次是chop方案,复发之后还是用的chop方案CR的,但是加上了放疗吗

对,放疗还没开始。
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发表于 2023-12-21 19:07:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
夏摩山谷 发表于 2023-12-21 18:46
对,放疗还没开始。

我妈妈前4疗用chop,后4疗GDP,目前第7疗,说是8疗后也要放疗
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发表于 2023-12-21 21:04:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
豆芽奶奶要加油 发表于 2023-12-21 19:07
我妈妈前4疗用chop,后4疗GDP,目前第7疗,说是8疗后也要放疗

为什么四后换方案了 怎么来判断是否需要换方案
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发表于 2023-12-22 18:54:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油会好的! 发表于 2023-12-21 21:04
为什么四后换方案了 怎么来判断是否需要换方案

4疗后做pet,有一个地方消得比较慢,医生担心耐药,建议换了方案
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化疗后 颈部还有多大的瘤
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 楼主| 发表于 2024-1-6 19:45:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
化疗后,肿瘤基本消失。
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9年后复发 而且RCHOP有效达CR 也算是不幸中大幸 祝永远CR
打倒086
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 楼主| 发表于 2024-1-6 22:11:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
lucky001 发表于 2024-01-06 21:05
9年后复发 而且RCHOP有效达CR 也算是不幸中大幸 祝永远CR

多谢祝福!愿我们都健康到百岁!
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发表于 2024-4-15 05:59:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们也是CHOP后CR,犹豫是否要放疗,请问你走访这么多医院,士大夫觉得放疗这样有助于防止复发吗?是否担心过度治疗?谢谢哈
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发表于 2024-8-15 13:53:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
我也是弥漫大b,左颈部5.5厘米切除后活检才知道是淋巴瘤,后来PETCT又发现右腹股沟有一个1.3厘米的。就变成三期了。目前二疗。再过一周又要做PETCT了,希望和你一样cr。
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