华氏巨球到底选择哪个方案？太纠结！

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各位大神好，我妈妈今年54岁，在今天江苏省人民医院确诊是华氏巨球蛋白血症了，这边基因报告myd88突变，cxcr4我不知道有没有突变（看不懂），是不是双突变吃btk效果就一般般了，这边省人医的医生推荐我妈妈用泽布替尼吃药治疗，我在网上问了北京协和的李剑主任他建议用br方案，所以我现在很是纠结，我妈妈用哪个方案呢。我妈妈的症状就是贫血，血红蛋白低，只要72，igm40，平时比较乏力，头有麻木感，所以请问各位大神我妈妈用哪个方案比较好呢。 @橙色雨丝 两位大神我平时看您们回复华氏比较多，所以请两位大神帮我分析一下，我头实在是大

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各位大神不好意思，第一次发帖子，有点不会，图片没弄正，太不好意思了

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橙色雨丝

1）LPL/WM不能治愈，所以要做全生命周期的管理，走第一步时就要想好第二步甚至第三步；2）已经具备治疗指征，要开始治疗，可选择化疗或者非化疗方案；3）从年龄上看应该可以耐受BR方案，而且在BTK抑制剂治疗下，CXCR4突变型患者的PFS通常比野生型要短，因此首先考虑BR；4）由于M蛋白达到40，算是比较高了，如果存在高粘滞血症的相关症状，建议先做血浆置换；6）如果不做血浆置换，在BR化疗时建议先上B，后上R以免出现M蛋白的反弹。

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谢谢大神，也就是说我妈是双突变了吗，单独吃btk效果不好是吧，还有大神，如果是吃药后产生耐药了就不能化疗了是吗，但是先化疗后面复发了可以吃药是吧

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战斗先生 发表于 2023-12-14 09:33
这两个方案互为一线、互为补救。
但是泽布替尼是终身性治疗，BR方案是阶段性治疗。
55岁的患者，推荐BR治疗。

确实，可是我也不知道为啥医生让我妈吃药，她还说如果要化疗，还得做完疗程后要维持治疗，持续两年，每次三个月

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橙色雨丝 发表于 2023-12-14 10:17
1）LPL/WM不能治愈，所以要做全生命周期的管理，走第一步时就要想好第二步甚至第三步；2）已经具备治疗指征，要开始治疗，可选择化疗或者非化疗方案；3）从年龄上看应该可以耐受BR方案，而且在BTK抑制剂治疗下，CXCR4突变型患者的PFS通常比野生型要短，因此首先考虑BR；4）由于M蛋白达到40，算是比较高了，如果存在高粘滞血症的相关症状，建议先做血浆置换；6）如果不做血浆置换，在BR化疗时建议先上B，后上R以免出现M蛋白的反弹。

大神，我之前看您一个回复说cxcr4两个突变状态对btk的效果不一样，一个 70多一个50多，请问我妈妈这个cxcr4是哪种突变啊，我妈妈想吃药，可是我想用效果更好的方案，如果她属于50几的那种，那我就让她用br或rcd了

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橙色雨丝

阿里先后宣布 发表于 2023-12-14 10:52
大神，我之前看您一个回复说cxcr4两个突变状态对btk的效果不一样，一个 70多一个50多，请问我妈妈这个cxcr4是哪种突变啊，我妈妈想吃药，可是我想用效果更好的方案，如果她属于50几的那种，那我就让她用br或rcd了

不知道50和70能有多大区别。换个角度想，BR后复发可以吃BTK抑制剂，但BTK抑制剂复发后通常不会再做化疗了，等于是少了一个治疗手段，对于一个不能治愈的疾病，是不是更不利一些？

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橙色雨丝 发表于 2023-12-14 11:13
不知道50和70能有多大区别。换个角度想，BR后复发可以吃BTK抑制剂，但BTK抑制剂复发后通常不会再做化疗了，等于是少了一个治疗手段，对于一个不能治愈的疾病，是不是更不利一些？

好的大神我明白您的意思了，谢谢您，我看有的病友的治疗是化疗完医生还让吃药维持，不知道复发后咋办，一般化疗完还让吃药维持的话是否是化疗对那个人的效果一般然后才继续吃药维持嘛？还有雨丝大神，请问我这边的主任让我妈妈如果做化疗的话，结束后还得每三个月做一次利妥昔单抗维持治疗，持续两年，您觉得有必要吗

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橙色雨丝

阿里先后宣布 发表于 2023-12-14 11:26
好的大神我明白您的意思了，谢谢您，我看有的病友的治疗是化疗完医生还让吃药维持，不知道复发后咋办，一般化疗完还让吃药维持的话是否是化疗对那个人的效果一般然后才继续吃药维持嘛？还有雨丝大神，请问我这边的主任让我妈妈如果做化疗的话，结束后还得每三个月做一次利妥昔单抗维持治疗，持续两年，您觉得有必要吗

BR方案后完全缓解的患者，利妥昔单抗维持可做可不做。

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橙色雨丝 发表于 2023-12-14 13:51
BR方案后完全缓解的患者，利妥昔单抗维持可做可不做。

谢谢您！！大神！！

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