原发中枢性淋巴瘤很难治吗

暴打柠檬茶 · 发表于 2023-12-12 19:45:12

持续高烧不退视力下降头疼头晕
住院检查后脑部核磁病变较多老家医院怀疑是炎症，但也能看出脑子里长了东西但是不确定是什么肿瘤，建议来上海看
来到上海华山医院找了个神外专家神外专家也看不出具体是什么，建议去放射科读片
放射科教授看完说是中枢淋巴瘤
结合胃镜，肠镜等检查结果说是基本排除是继发性的，原发性概率很大，病灶基本就在脑部
挂了周四的血液科的淋巴瘤主任
上网查了很多资料
原发性中枢性的淋巴瘤说是非常罕见也很高恶，生存力和治愈率都不高
怎么办哇我爸爸才刚退休一年好日子都没享受到。。。

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塞上牛羊空许约 · 发表于 2023-12-12 21:00:20

从网上找原发性中枢淋巴瘤的资料太吓人，当初我也是，不过现在移植两年了身体虽然不能和以前比了。不过恢复的还不错。你这也找对医院和医生了下部就是让叔叔调整好心态，安心去治疗。

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周联合 · 发表于 2023-12-12 19:48:10

如果是中枢淋巴瘤那就去华山北医找陈波斌主任他是这方面的专家

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暴打柠檬茶 · 发表于 2023-12-12 19:51:35

周联合发表于 2023-12-12 19:48
如果是中枢淋巴瘤  那就去华山北医找陈波斌主任他是这方面的专家

挂的就是他的放射科的耿道颖教授推荐的就是这个医生，已经挂了他这周四的号了但我爸之前在老家医院发烧治疗耽误了一个月左右，很担心脑部的淋巴瘤扩散的太快他现在不烧了但是头天天疼的要炸开

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天柱山 · 发表于 2023-12-12 20:23:38

你爸找对了医院和医生，应该找到最佳治疗方案！

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jaymcgradyzl · 发表于 2023-12-12 20:57:20

暴打柠檬茶发表于 2023-12-12 19:51
挂的就是他的放射科的耿道颖教授推荐的就是这个医生，已经挂了他这周四的号了但我爸之前在老家医院发烧治疗耽误了一个月左右，很担心脑部的淋巴瘤扩散的太快他现在不烧了但是头天天疼的要炸开

耽误不重要，重要的是接下来规范治疗，有很大机会治好

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，123 · 发表于 2023-12-12 20:57:31

加一下中枢群

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风雨过后映彩虹 · 发表于 2023-12-12 21:44:54

听说北京解放军307医院看中枢淋巴瘤还不错

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勇敢牛牛2 · 发表于 2023-12-12 21:48:07

移植后治愈率很高

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喵吉祥 · 发表于 2023-12-13 07:14:50

这个医院找的很对医生找的很对。貌似现在这家医院做移植好像也可以用塞替派了。我当时都不能用塞替派不得不移植时去了能用塞替派的民营医院。

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向阳而生009712 · 发表于 2023-12-13 08:36:38

头疼是因为颅内压高，输甘露醇会缓解，然后结合治疗，如果化疗敏感的话，达到cr再巩固治疗，也没有那么恐怖，原发中枢，以前罕见，现在也不太罕见了，治疗的方法很多，调整好心态，积极治疗。

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暴打柠檬茶 · 发表于 2023-12-14 14:18:33

向阳而生009712 发表于 2023-12-13 08:36
头疼是因为颅内压高，输甘露醇会缓解，然后结合治疗，如果化疗敏感的话，达到cr再巩固治疗，也没有那么恐怖，原发中枢，以前罕见，现在也不太罕见了，治疗的方法很多，调整好心态，积极治疗。

好的今天医生也说如果再发烧头疼就挂急诊先输甘露醇缓解

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暴打柠檬茶 · 发表于 2023-12-14 14:22:30

目前血液科陈波斌主任看完片子和检查
高度怀疑是淋巴瘤，非常像中枢淋巴瘤
但是他的意思是中枢淋巴瘤不太会持续性发烧
所以需要进一步做病理检查和感染科检查。
推荐了两个神外的专家看能不能收院做脑部活检同时做感染科检查排除感染可能性。

并且约了明天的Petct检查他说这个可以等等但是如果后面确定是淋巴瘤了也必须做，所以想了想直接做也可以如果身体其他部位有肿瘤的话可以不用做脑部活检可以再做其他部位的活检。

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暴打柠檬茶 · 发表于 2023-12-25 22:57:09

最新进展陈波斌神外专家开了入院卡已经登记入院。期间等院期间我妈挂了别的神外医生没开住院卡很着急当时都想回老家做活检了联系了老家医生，问了能不能做脑部穿刺活检问到结果后火速订了车和酒店，临走前2h陈波斌推荐的神外教授在app上看到了我期望加号的电话问诊，给了我电话让我们加了第二天他不出门诊的号，人真的很好，开了入院卡，看我爸爸已经有点走路不稳状态不好，安排去了华西康复中心医院先做术前检查以及术前准备，在康复中心住了四五天，期间疯狂联系亲戚朋友，七绕八绕托关系，今天成功入院，等到活检，但是激素药停了后爸爸又开始持续性发烧，现在烧了五六天了，希望明天是好的一天。

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暴打柠檬茶 · 发表于 2023-12-25 22:59:16

但是爸爸的状态一天不如一天现在还没活检就已经出现了吞咽困难，意识不清醒，记忆急速衰退等情况，神外的医生看了最新的核磁，也说是淋巴瘤，现在就看什么时候能活检了，确诊后就能明确治疗方案了

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睫毛上的旋律 · 发表于 2024-1-1 22:24:42

塞上牛羊空许约发表于 2023-12-12 21:00
从网上找原发性中枢淋巴瘤的资料太吓人，当初我也是，不过现在移植两年了身体虽然不能和以前比了。不过恢复的还不错。你这也找对医院和医生了下部就是让叔叔调整好心态，安心去治疗。

问下结疗后您会觉得脑子疲劳吗？有什么不适吗？

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原发中枢性淋巴瘤很难治吗

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