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【治疗日记】爸爸骨髓抑制严重,目前已住院,情况暂时稳定

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发表于 2023-11-13 11:09:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
星期五可把我跟我妈急坏了,火速赶到瑞金医院挂了血液科,血液科门诊的医生很好很热心,看我爸爸血小板只有22,说你这情况需要住院了。问我有没有跟随访医生联系,我说发了微信打了电话但是都联系不上她。这位姓张的医生立刻帮我打了电话,让我在门口等着。当时我让爸爸躺在那休息,过了一个小时后有医生跟我联系,说让我等通知他们帮我安排医联体。到了下午5点多的时候接到了徐汇区中心医院的电话说第二天住院。
终于心定了。第二天办理过程也算比较顺利,看到爸爸住上院了我终于放心了。
这两天医生给他打针,昨天去看他说感觉舒服一点了。主要他之前血红蛋白也低,中度贫血。这个病真是折磨人,哎!慢慢调整心态吧。
昨天爸爸的fish结果出来了,排除了双打击,算是个好消息吧!基因结果还需要等好几天,他的p53异质性90+了,我估计大概率tp53突变了,哎!看瑞金治疗方案估计会加地西他滨。
为了爸爸的病真是操碎了心。
关关难过关关过,一步步来吧!
另外提醒一句,觉得我矫情的或者不想看我发的内容,可以不看或者不评论的哦!

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 楼主| 发表于 2023-11-13 15:04:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
谢谢各位家人的鼓励和安慰!之家永远是我温暖的港湾
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发表于 2023-11-13 13:04:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我弟弟嗜血前血小板6,白细胞0.3。我们去301花了十个小时才输上学,真的是急死了。这个营养液是我弟弟嗜血后协和给开的,一直喝了七个月了,一天两瓶这个,血象指标一直很好,化疗后也不回太低。
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发表于 2023-11-13 11:19:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
过几天就好了
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发表于 2023-11-13 11:25:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
下次就有经验了。好好养细胞
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发表于 2023-11-13 12:22:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一切都会好起来的,现在是刚一疗完吧?
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 楼主| 发表于 2023-11-13 15:03:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
轻舟会过万重山 发表于 2023-11-13 12:22
一切都会好起来的,现在是刚一疗完吧?

对。这几天正好是骨髓抑制期。一疗就这么厉害
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发表于 2023-11-13 19:23:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
地西他滨对pt53突变有效吗
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 楼主| 发表于 2023-11-13 20:21:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
健康就好66 发表于 2023-11-13 19:23
地西他滨对pt53突变有效吗

不晓得。我之前看瑞金都是这个方案。
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发表于 2023-11-13 20:32:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
草莓冰沙 发表于 2023-11-13 13:04
我弟弟嗜血前血小板6,白细胞0.3。我们去301花了十个小时才输上学,真的是急死了。这个营养液是我弟弟嗜血后协和给开的,一直喝了七个月了,一天两瓶这个,血象指标一直很好,化疗后也不回太低。

我们在喝能全素,感觉这个能全力更省事儿啊
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发表于 2023-11-14 06:34:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
慢慢好起来 发表于 2023-11-13 20:32
我们在喝能全素,感觉这个能全力更省事儿啊

之前是我弟弟因为嗜血,今年4.29晚上持续癫痫发作,第二天医生给他上了胃管开了这个。我们发现一天两瓶他指标五六天就正常了。之前血红蛋白一直徘徊在80,低的时候才40-50。喝了几天110了。后来胃管撤了一直让他坚持直接喝,一天两瓶,中间他自己也曾想减到一天一瓶 但是指标马上就不好,之后就不敢了。但我弟弟说这个喝着有点腻。
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