搜索
查看: 1707|回复: 9

套细胞淋巴瘤求助

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

50

家园豆

最后登录
2023-11-13
发表于 2023-11-1 13:35:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
妈妈今年50岁,没有症状,身体感觉一直很好,饮食排便哪哪都规律。但是检查结果如晴天霹雳,医生说是高危,感觉医生对治疗态度也很消极,说生存不乐观的这个说法真的给我一记闷雷,真的好难过。求助大家帮忙看看我妈妈的情况,医生制定的r-chop和r-dhap交替用的方案,靠谱吗?求助好心人帮忙解答,如果有好的医院或者相关专家麻烦大家推荐,真的非常感激


参加活动:0

组织活动:0

9

主题

79

帖子

383

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
苏州大学附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-13
发表于 2023-11-1 13:50:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
经典的套,不是高危
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

50

家园豆

最后登录
2023-11-13
 楼主| 发表于 2023-11-1 14:10:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
菜菜123 发表于 2023-11-01 13:50
经典的套,不是高危

医生说非常严重,生存期非常短,我的心都碎了,我妈妈才50岁
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5408

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-6-14
发表于 2023-11-1 14:57:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
今天上午在瑞金医院问诊,前面一位病友家属说她父亲也是套细胞淋巴瘤,六疗结束,治疗效果挺好的,现在在维持阶段。所以这个医生说的也不一定对哈。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

50

家园豆

最后登录
2023-11-13
 楼主| 发表于 2023-11-1 15:02:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
草莓奶昔 发表于 2023-11-01 14:57
今天上午在瑞金医院问诊,前面一位病友家属说她父亲也是套细胞淋巴瘤,六疗结束,治疗效果挺好的,现在在维持阶段。所以这个医生说的也不一定对哈。

感谢希望我们爱的人都能健康长寿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5408

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-6-14
发表于 2023-11-1 15:03:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
妈妈要健康长寿 发表于 2023-11-01 15:02
感谢希望我们爱的人都能健康长寿

嗯嗯一起加油哈
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

90

帖子

814

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-14
发表于 2023-11-1 15:31:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
在哪个医院?
建议做个基因检测,看看是否有tp53突变
还有乳酸脱氢酶?
白细胞?
骨髓?
B症状?
从这个报告看,不好的地方在于ki67偏高
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

50

家园豆

最后登录
2023-11-13
 楼主| 发表于 2023-11-1 16:54:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
开元通宝 发表于 2023-11-01 15:31
在哪个医院?
建议做个基因检测,看看是否有tp53突变
还有乳酸脱氢酶?
白细胞?
骨髓?
B症状?
从这个报告看,不好的地方在于ki67偏高

乳酸脱脱氢酶176在正常范围,白细胞计数4.87在正常范围,骨穿刚做结果没出,基因检测没做,b症状我观察我妈妈吃饭的时候头爱出汗不知道是不是盗汗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

50

家园豆

最后登录
2023-11-13
 楼主| 发表于 2023-11-1 16:55:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
开元通宝 发表于 2023-11-01 15:31
在哪个医院?
建议做个基因检测,看看是否有tp53突变
还有乳酸脱氢酶?
白细胞?
骨髓?
B症状?
从这个报告看,不好的地方在于ki67偏高

在郑大一附院,医生说骨穿结果不用等同步做治疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

90

帖子

814

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-14
发表于 2023-11-1 19:05:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
妈妈要健康长寿 发表于 2023-11-01 16:55
在郑大一附院,医生说骨穿结果不用等同步做治疗

套细胞没有治疗不急这一个月,这个病很小众

建议先别治疗,利用病理会诊时机,或北上天津,北京(北医三院),或南下上海(例如瑞金),再定方案也不迟

因为我看郑州连基因tp53筛查也没做,这个是不对的,因为tp53突变,化疗容易复发,要结合btk

回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号