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华氏巨球蛋白血症 能不能帮我看看有没有高危啊

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 楼主| 发表于 2023-9-7 20:15:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
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 楼主| 发表于 2023-9-7 20:18:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
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发表于 2023-9-7 21:24:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
如果没有症状就进行观察,不治疗
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发表于 2023-9-7 21:27:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
目前不能判断是否高危,缺少流式细胞仪结果,tp53和cxcr4基因检查结果,以及目前有什么症状信息
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 楼主| 发表于 2023-9-8 00:04:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
新鲜空气 发表于 2023-09-07 21:27
目前不能判断是否高危,缺少流式细胞仪结果,tp53和cxcr4基因检查结果,以及目前有什么症状信息

目前只有瘦了点 另外没症状的
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 楼主| 发表于 2023-9-8 00:05:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
新鲜空气 发表于 2023-09-07 21:24
如果没有症状就进行观察,不治疗

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 楼主| 发表于 2023-9-8 06:55:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
血沉高也没事不干预吗@橙色雨丝 @新鲜空气
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发表于 2023-9-8 07:28:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
yzhongi 发表于 2023-09-08 06:55
血沉高也没事不干预吗@橙色雨丝 @新鲜空气

血沉不是开始治疗指标
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发表于 2023-9-8 09:30:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在没有较大的肿块的情况下,一般只需要看两个指标,一个是M蛋白(目前不算很高),另一个是B2微球蛋白,这两项都与肿瘤负荷相关。另外,有MYD88 L265P突变,最好再明确一下是否有CXCR4突变,这与BTK抑制剂的使用效果有关。
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 楼主| 发表于 2023-9-8 10:37:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
橙色雨丝 发表于 2023-09-08 09:30
在没有较大的肿块的情况下,一般只需要看两个指标,一个是M蛋白(目前不算很高),另一个是B2微球蛋白,这两项都与肿瘤负荷相关。另外,有MYD88 L265P突变,最好再明确一下是否有CXCR4突变,这与BTK抑制剂的使用效果有关。

谢谢大神 我妈妈就是消瘦 医生说观察 我也不知道怎么办
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发表于 2023-9-8 10:40:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
yzhongi 发表于 2023-9-8 10:37
谢谢大神 我妈妈就是消瘦 医生说观察 我也不知道怎么办

观察随访。这种疾病不能治愈,提前治疗不能延长总生存期。
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 楼主| 发表于 2023-9-8 12:05:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
新鲜空气 发表于 2023-09-08 07:28
血沉不是开始治疗指标

好的 谢谢大神 大神现在一切都好吧
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 楼主| 发表于 2023-9-8 12:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-09-08 10:40
观察随访。这种疾病不能治愈,提前治疗不能延长总生存期。

我就是比较焦虑 感觉被判刑
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yzhongi 发表于 2023-09-08 12:05
我就是比较焦虑 感觉被判刑

不幸中万幸,淋巴瘤中最轻的,存活时间最长一种惰性淋巴瘤,当高血压和糖尿病看待吧
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 楼主| 发表于 2023-9-8 14:37:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
新鲜空气 发表于 2023-09-08 12:23
不幸中万幸,淋巴瘤中最轻的,存活时间最长一种惰性淋巴瘤,当高血压和糖尿病看待吧

医生也是和我这么说 他说年轻的 十年不是问题的
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发表于 2023-9-8 18:48:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
yzhongi 发表于 2023-09-08 14:37
医生也是和我这么说 他说年轻的 十年不是问题的

都是年轻人,都是同一种病的患者,共勉
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发表于 2023-9-10 20:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西咸阳
橙色雨丝 发表于 2023-09-08 09:30
在没有较大的肿块的情况下,一般只需要看两个指标,一个是M蛋白(目前不算很高),另一个是B2微球蛋白,这两项都与肿瘤负荷相关。另外,有MYD88 L265P突变,最好再明确一下是否有CXCR4突变,这与BTK抑制剂的使用效果有关。

请问华氏巨球什么情况下做pet_ct?
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