阿柴在慢慢慢慢慢慢变好

滚蛋吧alk间变大 · 发表于 2023-8-25 22:27:43

距离上次发帖又过了一个多月，哎，时间好快。

上回发完帖子过了几天他就排到队做定位去放疗了。由于第八次化疗结束出院不到72h，第二天因为脑水肿引起严重头疼紧急回去住院，医保额度低了，只开了23次放疗（小剂量放疗）

住院放疗的这一个多月，陪他在医院过了他的27岁生日，这应该是他很难忘的一个生日吧～
他吹了两次蜡烛，许了两次愿。

我们不再执着想着cr，只是一起定一个小目标，先去医院附近的公园耍吧，公园离病区大概2km左右，走出医院去公园耍，对他是其实是个不小的挑战。
我陪他在医院走廊练习走路，每个状态还可以的周末，他就搭着我的肩膀说要开火车……
慢慢他脱离了轮椅，一开始只能自己走几步路去厕所，后来能陪我走百来米去茶水间热饭，再后来他能慢慢走去另一栋楼做放疗……

放疗刚开始不久，发现他对模具过敏，被模具压到的地方额头头皮都长满了皮疹，又痛又痒还有脓包。后来脚甲没剪到位，脚趾又出现了严重的甲沟炎，化脓了

放疗同时联合口服劳拉替尼，劳拉副作用蛮大的，先是精神亢奋睡不着，调整吃药时间后有改善，但是吃了不到半个月，他的胆固醇和甘油三酯升高非常严重，引起了胸痛。
后面又停了劳拉，吃瑞舒伐他汀降血脂。
又是一波三折的一个月

他视力目前恢复了八成，不过视野有点受限，但能正常生活和耍手机。
体力也比之前化疗那会好了，两周前我们第一次不在医院和医院旁的出租屋“约会”。
那天他早早就坐在病房里，等我来找他，我们一边担心着下雨又坚定想着今天一定要逃离病房去外面搓一顿，他迫不及待向我展示这些天练习走路的成果。
这天

他开心得像个即将去春游的小朋友，一边笑一边收拾着自己的小包。
中午去了他想去的茶餐厅点菜吃饭，饭后撑着伞在公园慢慢散步，那天阿柴走了近8k步 ! 超级棒

最近一次的大检查，血项只有血红蛋白偏低；血脂偏高，其他肝，肾，心脏彩超都没什么问题。
体重也从之前的80多斤涨回了108斤(虽然长得是肥肉不是肌肉，报告说他是隐形肥胖型

)

Petct 显示中枢依然有异常代谢，但比5月那会降了20%吧，病灶数量和范围减少了一些。

医生告诉他这个结果的时候，阿柴有些沮丧

他觉得自己他状态变好起来了，太想离开医院，太期待结疗了。
我们都以为这场战争即将要落幕，不需要频繁奔波医院了……

看到这样的pet结果，我也只能安慰他，让他别想太多了，与其纠结评分纠结自己的淋巴瘤为什么那么难治，不如想想周六去哪吃好吃的更好。
现在能离开病房出去走走已经是很大的进步了。

在他之前反复高烧两三个月的时候，我压根不敢想会有走出病房的这一天。

或许他的情况是特别的，治病的过程会很漫长，不过慢慢慢慢变好也是一种阶段性的慰藉吧

一些题外话：

他中枢进展后，我记录频率低了许多。
其实有一段时间是刻意不想看见和淋巴瘤相关的内容。

那段日子太难了，偶尔无能狂怒，羡慕别人治疗顺利，又不解他的淋巴瘤为何那么难缠，治疗为什么那么崎岖。

第一次中枢进展，他手脚一点知觉没有，他第一次害怕得卧在床上哭，他害怕瘫痪。第二次化疗中再次进展，他眼睛日益模糊，于是又害怕起失明来……
痛苦的当下，不自觉想很多，担心病情不稳定。因为焦虑和害怕，我的生活终于也熬不住而一塌糊涂。
一个人在家的时候，静静坐着就陷入莫名的悲伤……没勇气再上之家接触任何淋巴瘤相关的话题。

每晚和他聊电话，有时他会问我你是不是哭了，我只能搪塞说是鼻炎犯了。

他最不希望就是看见就是我流泪，我哭了，他也会伤心难过。
于是我避开了和疾病生死有关的话题，重新开始运动，重新去欣赏之前没心情看的日落，让自己内心平静起来。

就算没事也找点事做，填满自己的生活，让自己暂时不去想淋巴瘤，回归到正常的生活……

我的状态，是很多陪伴者会经历的艰难阶段，没有什么特别好的办法，毕竟人是有情感的动物。

这种时候暂时离开医院离开病房，出去走走看看天空调节一下心情或许会好受些。

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