周晓鸽会诊结果出来了

姬静 · 发表于 2023-8-14 10:16:12

汪汪汪发表于 2023-07-29 16:28
是人去现场挂号会诊，还是具体怎么操作的呀

找他的助理就可以了！

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姬静 · 发表于 2023-8-17 11:52:02

@橙色雨丝麻烦您再帮我看看，这个就是就是你上次说检查的这个：外周血感染EB病毒细胞亚群分析的检查结果吗？有什么问题吗？因为不方便所以没有去北京，就去武汉同济看了下，查了下这个！谢谢您了！

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橙色雨丝 · 发表于 2023-8-17 17:28:08

姬静发表于 2023-08-17 11:52
@橙色雨丝麻烦您再帮我看看，这个就是就是你上次说检查的这个：外周血感染EB病毒细胞亚群分析  的检查结果吗？有什么问题吗？因为不方便所以没有去北京，就去武汉同济看了下，查了下这个！谢谢您了！

不出意料的感染了T和NK细胞，EBV+T/NK LPD成立。

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姬静 · 发表于 2023-8-17 17:42:26

橙色雨丝发表于 2023-08-17 17:28
不出意料的感染了T和NK细胞，EBV+T/NK LPD成立。

那我下一步该怎么办？这个需要治疗吗？想去王昭那里看，但是怕去了又要做检查，又得等好久的结果，想请问下大神我在家还需做哪些检查吗？谢谢！

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姬静 · 发表于 2023-8-17 20:21:49

橙色雨丝发表于 2023-08-17 17:28
不出意料的感染了T和NK细胞，EBV+T/NK LPD成立。

那就我目前检查的指标是找王昭看还是陶荣看比较好呢？感谢您的指点！谢谢！！

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橙色雨丝 · 发表于 2023-8-18 09:01:49

姬静发表于 2023-8-17 20:21
那就我目前检查的指标是找王昭看还是陶荣看比较好呢？感谢您的指点！谢谢！！ ...

都可以。应该是还不需要临床干预，但是要密切观察。

姬静 · 发表于 2023-8-18 10:35:56

橙色雨丝发表于 2023-08-18 09:01
都可以。应该是还不需要临床干预，但是要密切观察。

因为住在下面县城去协和不方便，所以有时等结果出来了只能线上问诊医生，每次问诊只能说五句话，有时医生都有些答非所问（也有可能是我问的不正确），问诊就结束了！
处在疾病中的人，都很焦虑，而我又很迷茫：去年怀疑淋巴瘤，但没送去会诊，一直没有治疗，今年确诊得这个病，但是治疗指标没达到，也不能治疗（当然我希望它一直在路上不要达到治疗指标）身边的亲人总在问：那吃什么药啊？难道等着他到达治疗指标吗？我也不知道怎么回答！
所以冒昧的、啰嗦的问下大神：就您看我现在的各项检查指标，有必要北上广再去看一次吗？是不是看了也是告知继续观察呢？（昨天协和问诊的医生也是回复没有太重的症状就观察）要观察多久，什么是太重的症状，断断续续的口腔溃疡算吗？肠道溃疡算吗？还有ebv含量高，一直没有用药，我现在这个阶段需要用药控制吗？这些都是我心中的疑惑？
不过幸好有之家，有雨丝老师，真的很感谢素不相识的您每一次的回复，非常感谢！！！好人一生平安！！

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橙色雨丝 · 发表于 2023-8-18 10:48:20

姬静发表于 2023-8-18 10:35
因为住在下面县城去协和不方便，所以有时等结果出来了只能线上问诊医生，每次问诊只能说五句话，有时医生 ...

医生的建议都很合理，这种疾病，最终的结果是异体移植，但是现在显然不到"不成功便成仁"的时候，I级通常不需要做什么，III级是肿瘤期，应该当做淋巴瘤来治疗，II级是边界期，治不治主要看症状，有的时候II级的症状比III级还厉害，当然要治，但是，EB病毒的慢性感染没有好办法来干预的，有些试验性的手段，例如EB病毒特异性淋巴细胞回输，取得了一些效果，但是效果的可持续性存在疑问，所以，在没有明确的治疗指征的情况下还是推荐观察，不存在吃什么药或者采取什么其它手段干预就能获得很好结果的可能性。

姬静 · 发表于 2023-8-18 11:11:42

橙色雨丝发表于 2023-08-18 10:48
医生的建议都很合理，这种疾病，最终的结果是异体移植，但是现在显然不到"不成功便成仁"的时候，I级通常不需要做什么，III级是肿瘤期，应该当做淋巴瘤来治疗，II级是边界期，治不治主要看症状，有的时候II级的症状比III级还厉害，当然要治，但是，EB病毒的慢性感染没有好办法来干预的，有些试验性的手段，例如EB病毒特异性淋巴细胞回输，取得了一些效果，但是效果的可持续性存在疑问，所以，在没有明确的治疗指征的情况下还是推荐观察，不存在吃什么药或者采取什么其它手段干预就能获得很好结果的可能性。

哦哦，明白了一些！就是说一症状达到了要开始治疗，二是临床指标达到了也要开始治疗，最主要是看症状，对吧！那我这观察期间需要隔段时间去检查些什么吗？

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