非霍结外NK/T细胞淋巴瘤 IIEA期治疗经历分享

JasonKankervrij

我在22年7月份的又一次鼻炎检查里医生说鼻子里涨了个肿物，建议活检排除一下癌症。这一查，没有排除。

8月初完善了病理的所有免疫组化，做了自精冻存，也去同仁请专家确认了不是误诊，最后来到北肿挂号、病理会诊、PET-CT、住院治疗。PETCT显示肿瘤在左鼻腔、筛窦、左鼻皮下组织，分期为IIEA期，II期说明没有扩散到其他组织及淋巴结，E代表肿瘤发生在结外，A代表没有B症状。
随后在北肿接受的序贯治疗方案是2次COEP-L化疗，2次LOP小化疗同期头颈部放疗54Gy（分25次），2次COEP-L化疗。化疗间隔21天，但受疫情及放疗影响第4，5，6次化疗都延后了2-10天不等。化疗方案包括培门冬酶、环磷酰胺、依托泊苷、长春新碱和泼尼松，其中培门冬酶所引发的高胆红素血症、高尿酸血症、纤维蛋白原降低在我的治疗过程中带来了不小的痛苦，环磷酰胺、依托泊苷、长春新碱这三个传统化疗药物引起的恶心、脱发、白细胞及粒细胞降低的症状在治疗过程中通过止吐及长效升白针的处置都得到了很好的控制。

22年的12月30号，我入院做了第6次化疗，在北肿新装修的淋巴瘤病房里过了元旦。2月28号做了PET-CT，今天约了平大夫的号看结果。大夫说，基本上是完全缓解（CR）了。我想把我治疗的经历分享出来，有缘的病友看到能多一些信息，少一些弯路，也少受一些罪。我虽然爱看些百科爱查些资料看看论文什么的，但终究不是医生也没有受过系统的医学教育，所有下文中的个人观点请病友们注意甄别并批评指正。唯一非常可信的是下文图中的检验结果，都是在三甲医院抽的血，为此我的左胳膊也受了不少的伤。

培门冬酶的影响及处置
在整个治疗期间，无论是个人感受及检查结果都可以发现整个人的状态是在下行的，同时因为化疗及头颈放疗的影响，日常进食成为了恢复阶段最大的障碍。在培门冬酶的化疗方案下，化疗结束后的很长一段时间不可以食用高油脂的食物，以预防急性胰腺炎；其所引发的高胆红素血症是一种肝损伤的表现，同时收到紊乱的还有消化功能，具体体现为化疗结束后的2-7天消化功能减退，胃不舒服，大便颜色改变，腹泻等症状。培门冬酶的药物半衰期约为5-6天（不同文献给出的数据有差异），也就是化疗结束10-12天的时候体内还有1/4的药物浓度，这也是为什么几乎整个化疗期间都不可以进食高油脂食物。针对高胆红素血症，北肿给的治疗药物是口服思美泰（丁二磺酸腺苷蛋氨酸）。同时在第一次化疗后发现有高胆红素血症后，每次化疗的保肝措施里都会增加思美泰的静脉给药，而这个静脉给药我主观认为是效果明显好于口服药的。可惜的是，静脉输注思美泰在很多医院的门诊病房开不出来，只有住院药房有，这也导致我在放疗期间胆红素居高不下，却又没有办法。如图所示，红线为化疗的开始时间，两条绿线之间为检验结果正常值区间。在第一周期化疗导致高胆红素血症后，我在第2、5、6次化疗是要求了5天的思美泰静脉输注，这之后虽然总胆红素依然会超过正常值，但症状的缓解速度变快。第3、4次化疗为LOP化疗，由于药在1天内就打完了，导致思美泰的静脉给药时间也很短，即便在出院后每天口服思美泰，总胆红素依然居高不下。

培门冬酶所引发的血小板异常及纤维蛋白原异常也十分值得注意！ 我在第1次化疗14天左右，纤维蛋白原降低至1.5以下，同时白细胞也低到了2附近，于是被大夫安排去了南郊医院升白加纤维蛋白原输注。纤维蛋白原和血小板都是保证凝血正常的关键，我在PICC穿刺后穿刺点一直有渗血，在第1次化疗后7天的换药时发现有明显渗血，于是加了藻酸钙敷料止血，但血止不住没两天就得又跑一趟PICC门诊换敷料，后来又试了银离子敷料、液体敷料，最后直到在南郊输注完纤维蛋白原后，穿刺点渗血的问题才解决。在第3次化疗后，由于同期放疗对进食的影响，严重的营养不良也导致纤维蛋白原恢复的很慢，但我在当时困于放疗的副作用、高胆红素血症对整个人精神状态与日常生活的影响，实在是没有精力管纤维蛋白原指标跌近危险值。这是一个值得后怕的事情，也希望还在接受治疗的病友们勿轻视。在第1次化疗之后，我都没有再输注过纤维蛋白原，至于后续检验中纤维蛋白原高于正常高值，我也没有什么头绪。

白细胞、粒细胞减少及处置
在第1次化疗后14天左右，白细胞和粒细胞降低至2和1，是医嘱的需要升白处理的临界线。因为当时胆红素也高，就被医生安排去南郊打短效升白针了。连续打了4天的短效，副作用包含低热及腰部疼痛（仿佛能感受到腰椎骨髓里血管的跳动），服用布洛芬后疼痛缓解。在第3，4次的LOP方案中，有骨髓抑制的药物少，对白细胞、粒细胞的影响也小，在化疗时没有要求打长效升白针，但是第4次化疗后白细胞还是低（和当时营养不良也有关系），最后还是去医院打了一针短小升白针。在第2、5、6次化疗结束后都要求了长效升白针，出院后在多次的血常规检查里没有再出现过白细胞、粒细胞减少至临界线的情况。白细胞计数是包含了单核、粒细胞（中性、嗜酸、嗜碱）和淋巴细胞的总和，所以当中性粒细胞计数被长效升白针打上来的时候，白细胞也会跟着涨（长效升白针全称是聚乙二醇重组人粒细胞集落刺激因子，作用就是刺激人体生成粒细胞）。


头颈部放疗的副作用及处置

放疗的副作用放在最后写是因为这段经历太痛苦。头颈部的放疗导致口腔粘膜、鼻黏膜脱落，口腔溃疡，味觉丧失，唾液分泌减少，鼻腔分泌物增多。放疗与化疗叠加的副作用是恶心反应程度的升级，在最严重的一周里我基本会每天吐2-3次，好不容易吃进去的东西又吐掉了。呕吐的另一个麻烦在于吃止吐药很容易会吐掉，稍不注意就是吃了吐，吐了吃。这里和病友们分享一个口服止吐药的替代物，格拉司琼透皮贴片，可惜是自费的800一片管一周。由于我在第3次化疗及放疗期间进食困难又呕吐，掉了10斤体重，在第4，5及6次化疗后都主动要求了这个透皮贴片，主观上我认为对于止吐的效果非常好，至少透皮贴片不用担心因为呕吐把药给吐了。
放疗带来的口腔粘膜脱离和口腔溃疡许多帖子里都详细讲述了对应处置策略，我用的方法也是康复新液漱口，后面放疗科的大夫给开了重组巨噬细胞集落刺激因子漱口，具体大夫为什么觉得会有用，我也不清楚...我个人的主观感受是，无论是什么样的药物，都没有办法预防口腔粘膜脱离和口腔溃疡，而放疗带来的伤害是持续的，所有用了很多药物未必是有意义的。
放疗带来的味觉丧失很可怕。光放、化疗的恶心就足以让人吃不下饭，再加上味觉丧失，口中的饭菜没有味觉只有触感，同时叠加上口腔溃疡的痛觉，每天吃饭是一个很痛苦的事情。我在放疗期间瘦了10斤同时有一些营养不良的症状，总体上给病友们提不出什么建设性的意见，只能建议病人和家属互相体谅。在整个放疗期间我最喜欢吃的是豆浆、豆腐脑、小米粥和玉米面粥，由于我嗅觉似乎不太受影响，所以有愉悦气味的流食会让食欲更好一点。后期习惯了口腔溃疡的疼痛后，我会吃白粥拌咸鸭蛋和猪肉松。这一阶段以流食为主，要注意主食（碳水化合物）和蛋白质的摄入尽量够。有条件的话吃菜粥补充纤维素也是好的，但是我那会儿觉得我的消化系统太脆弱了，别让纤维素来浪费资源了。

精神压力与处置方法
毋庸置疑，癌症病人与家属在治病期间的关系是微妙的。病人有各种的情绪，家属也有各种的情绪。我和爱人在治病期间吵了很多次，哭了很多次，但每一次都没有放弃沟通。这其中的主要功劳是我爱人的。我在治病中的感觉是国内的医疗体系已经在癌症疾病治疗上非常发达了，但对患者和家属的精神问题处置还十分缺失。我在不止一本有关癌症的书籍中看到，癌症患者及患者家属患抑郁症的比例相当的高。但我们在去完肿瘤科、淋巴瘤科看完检查结果聊完治疗方案后，又能找哪个人聊一聊最近心情是如此的不好呢？毕竟，活下来是最重要的。前两天在跟高中同学聊天的时候，偶然得知她在荷兰读书时做的一个项目就是关心青壮年癌症患者未能满足的性需求与亲密关系。这看上去是一个对于癌症患者是一个遥不可及的话题，毕竟你都可能要挂了还关心什么性和亲密关系呢？但是打开她给的一些了荷兰语网页后我被触动了。网页上写着：“作为癌症患者，你身体的变化（疼痛、虚弱、脱发、手术伤疤）让你在亲密关系中的感觉产生了改变，这些都是常见的、正常的。任何的问题，你都可咨询你的主治医生、心理医生和性学家。” 那一瞬间我明白了我很多错位的感觉都没有错，我只是那时候需要帮助。很可惜，那时候我得不到这样的帮助，但希望未来的病友们可以得到。同时我也觉得社会、学界、业界对癌症治疗的关注不应该只局限在如何改进治疗方案，还应该关注治疗中的饮食如何安排、精神压力如何排解，治疗后的康复、复健该怎么做，如何将CR延续下去，一直CR。

愿癌症的治疗方案能获得不断的进步
愿越来越多的癌症能轻松的治愈
愿癌症病人都能少受苦
愿癌症家庭都能在疾病治愈后获得幸福的生活
愿世界上再无癌症
Kankervrij

附：部分血常规、生化及凝血检查结果

风筝飞不

同病理，2021年9月份确诊为结外鼻型NK/T淋巴瘤，病灶也在左鼻腔，在郑州大学第一附属医院住院。化疗方案是P-GEMOX (培门冬酶、吉西他滨和奥沙利铂)，化疗总共6次，2次化疗后做放疗，放疗总共25次，放疗期间还做了两次化疗。那是相当的难受，实在受不了了中间缓了几天才做完的，在医院连续住了3个多月瘦了25斤，走路都走不稳，吃不下饭，失去了嗅觉和味觉，口腔，鼻腔都烂了，不敢咳嗽，咳嗽鼻子就流血，完成放化疗后逐渐恢复了。2022年9月份PET-CT显示病灶已经消除。现在在家没有上班，每天就是跑跑步钓钓鱼，就是3个月定期复查，其他恢复的差不多了，只有鼻腔分泌物多而且还鼻干。好好生活，保持好心态。面包会有的牛奶也会有的。

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续续

有文化真好，整理的清晰分明，感谢分享

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JasonKankervrij

没事走两步.net 发表于 2023-3-7 23:43
同病理，剩下4次放疗了，今天刚开回来b12溶剂，嘴唇有孢状症状，不知道有没有用。

康复新液漱口确实有用。 ...

粒细胞和单核细胞是负责先天性免疫，对预防化疗后的肺部感染很重要。出院打长效升白针确实是一个褒贬不一的处置，但是如果化疗后的白细胞及粒细胞过低还是建议遵医嘱。放疗结束了最难受的阶段就过去了，祝您早日康复呀

没事走两步.net

同病理，剩下4次放疗了，今天刚开回来b12溶剂，嘴唇有孢状症状，不知道有没有用。

康复新液漱口确实有用。

化疗期间医生嘱咐不可长效升白针，浪费钱，下个疗程药效就被打下来了。

咸鸭蛋这边是嘱咐不能吃的，具体也不知道为啥。

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臭堡妈

六疗之后，体重恢复了吗？现在饮食如何？

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一片小树林

很好，不错。。机器一次放疗是2个GY，25次放疗总剂量是50GY不是54GY。

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JasonKankervrij

谢谢您这么高的评价，祝您和家人身体健康，事事顺遂

JasonKankervrij

臭堡妈 发表于 2023-3-8 01:05
六疗之后，体重恢复了吗？现在饮食如何？

六疗结束一个月后饮食开始逐渐恢复正常的（一个月内的时候还是担心培门冬酶影响），每顿饭都努力多吃一点，现在一个月涨了2斤多了

JasonKankervrij

一片小树林 发表于 2023-3-8 07:16
很好，不错。。机器一次放疗是2个GY，25次放疗总剂量是50GY不是54GY。

谢谢树林哥，您的帖子是我治疗的时候看的最多的一个！放疗的总剂量我按病案上直接抄过来的，也不知道是哪里有理解偏差了。祝您和家人都身体健康事事顺遂！

一片小树林

jas0n1ee 发表于 2023-03-08 09:18
谢谢树林哥，您的帖子是我治疗的时候看的最多的一个！放疗的总剂量我按病案上直接抄过来的，也不知道是哪里有理解偏差了。祝您和家人都身体健康事事顺遂！

哦，那是护士写错了，或者是护士从其他患者模板上复制过来没有认真修改。

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没事走两步.net

我这边是中肿黄教授的处置，跟您那边有出入是不可避免的，希望您永远CR，接受治疗的大家都能永远CR

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roule

同病，

roule

同病，感谢分享

jamiesd

你的记录很详细，对我这个alk很大参考性

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JasonKankervrij

ㅤㅤㅤ鹿鹿 发表于 2023-03-17 04:47
你好，我弟弟今年才25岁，也是因为鼻塞不通气去医院检查然后做了切片病理报告确诊ep恶性淋巴瘤，准备19号去苏州大学第一附属医院血液科，我现在真不知道该怎么办，单亲家庭我妈妈带着我跟弟弟一直很不容易，好不容易这么多年看着儿女马上都要成家了，查出这个病，我很害怕。

查出癌症来害怕和崩溃都是正常的，每一个病人和家属都经历过这一阶段。等到心情缓和下来，要冷静的做计划。首先要做的就是确诊病情，不少医院的病理做的不准，造成误诊对后续治疗的影响非常大。现阶段能努力的就是尽快找大医院做病理会诊，之家里普遍建议到北京上海成都和广州的大医院做病理，但也要根据经济情况来，要考虑到后面治疗的费用

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ㅤㅤㅤ鹿鹿

jas0n1ee 发表于 2023-03-17 08:51
查出癌症来害怕和崩溃都是正常的，每一个病人和家属都经历过这一阶段。等到心情缓和下来，要冷静的做计划。首先要做的就是确诊病情，不少医院的病理做的不准，造成误诊对后续治疗的影响非常大。现阶段能努力的就是尽快找大医院做病理会诊，之家里普遍建议到北京上海成都和广州的大医院做病理，但也要根据经济情况来，要考虑到后面治疗的费用

谢谢，您的回复。

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