我与alk+间变性大细胞淋巴瘤

还很年轻的斗士 · 发表于 2022-12-18 20:07:08

我是一名三期b间变大alk阳的康复病友，我还记得第一次登上淋巴瘤之家搜索alk间变大的时候，心里五味杂陈。有的病友说好治，有的说换了好几个方案也治不好，有的说特别容易复发，说什么的都有，而且这个分型比较小众，得的人少，所以帖子也少，导致看完之后更焦虑了。
所以我打算写这么一个康复贴，来帮助同分型的病友解答一些心里的疑惑，增加一下治疗的信心。因为我也不是一名专业人士，说得不正确的地方大家多指正，多交流。我下面附一张我的免疫组化。

   在2021年十一月初，每天晚上我都莫名其妙的发高烧，和大部分病友一样，一开始怀疑是体外结核，然后一点点排除，最后确诊淋巴瘤。
      我是在2021年十一月底在天津肿瘤医院张会来主任和李维老师组里接受治疗。大家也看到我的ki-67达到了90%+，恶性程度非常高，以至于免疫组化没全出来之前，大夫觉得这是转移瘤。等alk+结果出来之后，主任就决定使用bv+chop方案，先做六期之后看情况移植。
      一听移植我就有点慌了，我就问李老师必须要移植吗？李老师当时预测说如果你四疗之后做中期pet结果是一分，六疗之后再做pet结果还是一分，你就可以不用移植了，但是如果哪怕中期是二分，咱都要继续再看。
      我一想我恶性程度那么高，肯定完了。不过李老师说恶性高有利有弊，利就是恶性高反而对化疗很敏感，反而会好治。
      当时我右锁骨上淋巴节开始融合成一个大球，导致我脖子都有点和肩膀粘连了，十分难受。在第一次输完bv和红药水后，当天晚上十分折磨，现在大家都说新冠难受，那这第一次化疗难受程度有新冠的百倍。全身无力，一直流汗，右锁就跟要爆炸一样，疼到出现幻觉。不过也正是这样，才说明我确实对药物很敏感，转天起来，脖子就不再粘连了，肿物明显缩小。李老师看完说，基本上会按照预测走，不会做移植了。之后我的治疗也确实是按照预测走的，二疗开始配合西达本胺，四疗之后pet一分，六疗之后还是一分成功CR。

我因为年轻并且药水剂量小主要是靶向，所以每次化疗后恢复得都很快。CR之后自己主动要求增加了颈部的放疗，一直到现在半年多，没有复发，并且在第二次b超复查中，检查老师竟然问我病灶在哪，怎么什么都看不见了，我说不可能啊，第一次复查还能看到呢。这事弄得我也很困惑，这是不是说明我体内没有瘤了？

所以，各位同分型的病友们，你们大部分应该都是年轻人，这个分型咱不敢跟霍奇金比，但是绝对是细胞淋巴瘤里最好治的一种分型了，一定要树立信心，并且配合医生治疗，遵医嘱，多休息。难受只是一时的，CR之后才是美好生活的开始！关于复发不复发，真要是害怕，就去放疗，主要是针对病灶部位放疗，当然大部分放疗科的老师都觉得不需要放，因为淋巴瘤易扩散放疗意义不大，但是我想说能放就放，真的会降低复发概率。
最后，我希望咱们所有病友都能顺顺利利CR，永不复发！
（有什么问题可以打到评论区大家一起交流）

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