【经验贴】复发难治？CAR-T治好了我的弥漫大B细胞淋巴瘤

马式谦 · 发表于 2022-10-9 11:41:56

各位病友好，今天发帖主要是想分享一下我的治疗经过，给类似情况的病友们提供一些经验，希望大家都能尽快获得缓解。简单说一下我的情况就是——我今年76岁，14年因为肺癌进行过右下肺切除，17年又诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤，经过化疗、靶向治疗后多次复发，最终用了CAR-T治疗，获得了CR。

下面，就病友可能关心的几个问题整理如下。

我既往的治疗方案有哪些？
2017年我诊断得了弥漫大B细胞淋巴瘤，先开始了8个周期的化疗，病情有所好转。但到了2020年4月份的时候复发了。这是第一次复发。

我们就到苏州大学附属第二医院血液科求治，又换方案进行了6个疗程的化疗，后面又用美罗华巩固了两次，病情一直稳定。但好景不长，到2021年7月份的时候又复发了，这是第二次复发。

当时我的身体状况已经耐受不了化疗了，就开始以靶向药物治疗为主，但病情评估还是越来越进展了！而且医生说还有TP53突变特别难治！眼瞅着这个淋巴瘤控制不住了，我的身体状况也感觉越来越差，我们一家人都很焦虑，后来就选择了CAR-T治疗。

2. 为什么会选择CAR-T治疗？

总的来说有三方面的原因。

首先是苏大附二院的李炳宗主任和陈萍主任评估了我的身体和病情后，建议我们用CAR-T治疗，李炳宗主任和陈萍主任的建议是专业的，我们肯定会考虑。

另一方面，自从我得了淋巴瘤，家里人也都开始关心起来，开始在网上搜各种各样的信息，我们关注了“淋巴瘤之家”，这个平台是由病友自发组织的，会定期发布一些淋巴瘤治疗的相关信息，包括最新的治疗方法之类的。我们在“淋巴瘤之家”上也看到了CAR-T治疗的有关信息，了解到去年7月份左右上海报道了第一例CAR-T治疗病例获得CR的消息，我跟那个患者的情况差不多，都是复发难治的弥漫大B细胞淋巴瘤，而且现有的治疗方法已经疗效不佳了，治疗面临困境。

最后，在这种情况下企业方复星凯特也专门派人跟我们沟通，详细解答了我们的咨询，也在一定程度上打消了我们的顾虑。

所以，基于上面这三方面的原因，在李炳宗主任和陈萍主任跟我们的多次沟通中，对这种疗法的疗效和安全性，我们还是有一定信心的，也就决定试一试了。但当时还是有顾虑的，主要的顾虑还是钱的问题。

3.如何解决钱的问题？

奕凯达的费用是120万，120万对我们家来说绝对不是小数目。

当时也是东拼西凑，幸好之前我买了苏惠保，后来苏惠保给报销了36万，实际费用也就变成了84万，相比之下也是很不错的了，对我们这种小家庭来说，帮助解决了很大的问题。

所以，在此也建议大家，医疗保险还是很有必要的，除了基本医疗保险（新农合和城镇医疗保险），一定要给家里人配上苏惠保，一年也就七八十块钱，真的生了大病用到的时候，就能解决很大的资金问题。

据我了解，不仅苏州，现在其他城市的当地政府也陆续推出了一些类似的补充保险，这种补充保险都是由政府部署的，就是为了衔接基本医疗保险，解决老百姓看大病贵的问题，各个城市虽然有所差异，但都是惠民的，都不贵，建议大家未雨绸缪，提前购买。

解决了钱的问题以后，我就开始了CAR-T治疗。

4. CAR-T治疗的经过如何？

很多病友可能更关心CAR-T的治疗经过感受如何。

其实跟化疗相比，CAR-T的治疗算是很轻松的了，一点也不繁琐。真正需要我们患者做的，说白了就一个采血和回输，剩下的都交给医生和护士了，他们会评估病情，监测回输前、中、后的所有过程的，这点不用我们担心。

整个CAR-T回输过程都很顺利，只是回输后住院那几天有些发烧，这是正常的反应，医生说有些患者会发烧，有些会说胡话，不良反应也是因人而异的。最后这些不良反应也都在医生和护士的照顾下克服了。总体治疗相比下来，CAR-T的不良反应跟化疗和靶向治疗相比，我还是很能接受的。

回输后我住了16天院，第16天的时候就出院了，医生让我们回家继续观察，定期回院复查治疗的疗效就行了。

5. 复查CAR-T治疗的疗效如何？

我在家也待了半个月。今年6月29号，是CAR-T回输后的第1个月，回苏州大学附属第二医院复查，疗效评估是部分缓解，接近完全缓解，医生让我用靶向药物维持治疗。到今年8月29号，CAR-T回输后第3个月，再次复查就已经是完全缓解了。

现在我的生活又回归了平静，每天过着平淡且安详的日子，后面就是定期回访了。

回顾这6年的治疗经过，也是感慨良多，健康不易，有几点建议想跟其他病友分享：
一定要给自己和家里人买苏惠保，这是国家给老百姓的惠民保险，别节省这部分支出；
如果有条件尽早进行CAR-T治疗，不要像我一样前面一路遭了很大罪，吃了很多苦头。
治疗过程中要充分和主治医生沟通，信任医生。对于自己是否能耐受CAR-T治疗，医生会综合评估给出最优建议的。
希望病友都能打起精神，鼓起信心。毕竟我已经70多岁了，身体基础状况不好，有十几年糖尿病和高血压病史，以前还得过肺癌做过手术，现在得的弥漫性大B细胞淋巴瘤反复复发还伴有TP53基因突变，已经用过了多种治疗方案还是复发难治……这些都属于影响CAR-T疗效的劣势因素。但从我的情况来看，CAR-T治疗后1个月就部分缓解，3个月就完全缓解，不良反应也都能接受，可见CAR-T疗法确实值得一试。当然，这场仗能打赢，也绝对离不开苏州大学附属第二医院血液科整个医护团队的专业治疗。

最后，祝愿大家都能健健康康。

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