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求助，ALK四期还有嗜血细胞综合征

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发表于 2022-8-19 10:33:08 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国湖北荆门

刚确诊，医生说很严重，四期。还有嗜血细胞综合征。想问问大神，都有什么样的治疗方案。医生说是，BV＋CHP方案，但至少要花费50万。费用实在是高。拜托大神支个招

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楼主| 发表于 2022-8-20 00:11:18 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国湖北荆门

病理会诊：专家看切片

喜洋洋江苏发表于 2022-08-19 16:38
我不会看这个，王昭噬血很权威，我在手机上看噬血讲座，各个医院都邀请他，您可以网上看看问问他方案

谢谢喜洋洋，在学习当中

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发表于 2022-8-19 10:38:10 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

噬血细胞综合症要赶紧处理，弄不好会危及生命的。

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老公快点好

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楼主| 发表于 2022-8-19 10:40:41 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国湖北荆门

笨娜娜发表于 2022-08-19 10:38
噬血细胞综合症要赶紧处理，弄不好会危及生命的。

已经住院十天左右，活检结果没出来之前，医生说一直在治嗜血细胞综合征。

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发表于 2022-8-19 10:41:35 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

帆帆一帆风顺发表于 2022-08-19 10:40
已经住院十天左右，活检结果没出来之前，医生说一直在治嗜血细胞综合征。

嗯嗯，在治疗就行。

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发表于 2022-8-19 11:11:46 | 显示全部楼层来自：中国北京

费用方面有困难的话，CHOPE方案也可以的，不过要注意依托泊苷的累计剂量不能太大。

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发表于 2022-8-19 11:26:23 | 显示全部楼层来自：中国江苏南京

先吃克挫替尼，说不定就不发烧了

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发表于 2022-8-19 11:38:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏徐州

北京友谊医院，王昭，看噬血很出名

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发表于 2022-8-19 12:10:46 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

橙色雨丝发表于 2022-08-19 11:11
费用方面有困难的话，CHOPE方案也可以的，不过要注意依托泊苷的累计剂量不能太大。

多大剂量合适？为什么不能太大

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发表于 2022-8-19 12:25:25 | 显示全部楼层来自：中国北京

happy888 发表于 2022-8-19 12:10
多大剂量合适？为什么不能太大

累计剂量一般不宜超过2-3g/m2，否则AML风险成倍增加。

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楼主| 发表于 2022-8-19 12:27:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国湖北荆门

橙色雨丝发表于 2022-08-19 11:11
费用方面有困难的话，CHOPE方案也可以的，不过要注意依托泊苷的累计剂量不能太大。

感谢大神，CHOPE一个疗程大概是多少钱?也是六个疗程么？弟弟现在腹水好多，十几天了，一直没有减少

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楼主| 发表于 2022-8-19 12:29:55 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国湖北荆门

喜洋洋江苏发表于 2022-08-19 11:38
北京友谊医院，王昭，看噬血很出名

喜洋洋，您好，我们在武汉的协和医院，医生说噬血细胞综合症在治疗中，什么指标可以看有没有减轻的趋势?

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发表于 2022-8-19 13:17:29 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

我加上移植快一百万了

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发表于 2022-8-19 13:19:58 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

帆帆一帆风顺发表于 2022-08-19 12:29
喜洋洋，您好，我们在武汉的协和医院，医生说噬血细胞综合症在治疗中，什么指标可以看有没有减轻的趋势?

铁蛋白，scd25，发烧能不能控制住，凝血，

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发表于 2022-8-19 13:53:27 | 显示全部楼层来自：中国北京

帆帆一帆风顺发表于 2022-8-19 12:27
感谢大神，CHOPE一个疗程大概是多少钱?也是六个疗程么？弟弟现在腹水好多，十几天了，一直没有减少 ...

不用脂质体的话没多少钱。

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发表于 2022-8-19 14:13:48 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

其实感染花费高…我家医保后花了差不多50万，一多半在感染上

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发表于 2022-8-19 16:38:47 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏徐州

帆帆一帆风顺发表于 2022-08-19 12:29
喜洋洋，您好，我们在武汉的协和医院，医生说噬血细胞综合症在治疗中，什么指标可以看有没有减轻的趋势?

我不会看这个，王昭噬血很权威，我在手机上看噬血讲座，各个医院都邀请他，您可以网上看看问问他方案

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发表于 2022-8-19 19:37:42 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏徐州

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楼主| 发表于 2022-8-20 00:11:55 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国湖北荆门

ALK+ALCL 发表于 2022-08-19 14:13
其实感染花费高…我家医保后花了差不多50万，一多半在感染上

对，感染好难治

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发表于 2024-5-30 13:38:57 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江台州

喜洋洋江苏发表于 2022-08-19 11:38
北京友谊医院，王昭，看噬血很出名

他有网上问诊的方式吗

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