bcl2 VS cd47该如何抉择？

萨莉张

rchop八个疗程结疗三个月就复发了，但是实在不想继续做挽救化疗，申请了靶向药实验组。入选的有武汉同济的bcl2抑制剂靶向药和南京江苏省人民医院的cd47靶向，有点迷茫不知道该选择哪个？求大神指路～@橙色雨丝

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愁死了

萨莉张 发表于 2022-08-01 17:51
我找医生评估过，8个疗程三个月复发，属于耐药性，挽救化疗+自体干细胞移植预后效果不好的，医生建议我移植+CAR-T，这个方案实验组不会做的，实验组都只是针对单CART，所以真的是要准备一大笔钱，CART就够贵了，还要加移植

不是我说丧气话，我得病后也是每天乱搜，cart好像不是说打一针一百二十万就完事了。好像有有效时间。一开始家里准备卖房子，县城房子卖了也不够一针的，那会cart都是针对cd19的，最后也没搞这一块。当时我自己想要是真走到卖房那一步我就自己跳楼，省的人财两空。现在缓解期每天也是很愁的慌，哪有那么些灯塔，看见别人好十年二十年的，心里就是羡慕嫉妒恨。不过也希望你能坚强，虽然陌生人的关心鼓励一分不值也没实际意义，但是坚持不住的时候能让人回归理性别做傻事。不管怎样都会过去的，一天一个情况也许明天就有好的进展呢。

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黎123

有高危因素吗，这么快就复发了

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萨莉张

黎123 发表于 2022-08-01 12:35
有高危因素吗，这么快就复发了

我也不清楚

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橙色雨丝

都不推荐，首先考虑CAR－T。

愁死了

世界上只有一种病，我因为家庭经济原因用了两次维布妥昔单抗就放弃了。感觉也是经济原因吧。

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萨莉张

愁死了 发表于 2022-08-01 14:48
世界上只有一种病，我因为家庭经济原因用了两次维布妥昔单抗就放弃了。感觉也是经济原因吧。

哎 关键的时候，钱能换命

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愁死了

萨莉张 发表于 2022-08-01 17:28
哎 关键的时候，钱能换命

共勉吧，真是条件不允许可以和医生沟通，虽然治疗就那几种，药也不多，一般也都有平价替代方案，贵有贵法，便宜有便宜法。我是没用几次维布妥昔单抗，攒下钱做的自体移植，经济账总体算下来比靶向药便宜，虽然不知道效果。盼着cart赶快纳入医保。让绝望的人有点小小的希望。

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萨莉张

愁死了 发表于 2022-08-01 17:39
共勉吧，真是条件不允许可以和医生沟通，虽然治疗就那几种，药也不多，一般也都有平价替代方案，贵有贵法，便宜有便宜法。我是没用几次维布妥昔单抗，攒下钱做的自体移植，经济账总体算下来比靶向药便宜，虽然不知道效果。盼着cart赶快纳入医保。让绝望的人有点小小的希望。

我找医生评估过，8个疗程三个月复发，属于耐药性，挽救化疗+自体干细胞移植预后效果不好的，医生建议我移植+CAR-T，这个方案实验组不会做的，实验组都只是针对单CART，所以真的是要准备一大笔钱，CART就够贵了，还要加移植

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萨莉张

愁死了 发表于 2022-08-01 18:09
不是我说丧气话，我得病后也是每天乱搜，cart好像不是说打一针一百二十万就完事了。好像有有效时间。一开始家里准备卖房子，县城房子卖了也不够一针的，那会cart都是针对cd19的，最后也没搞这一块。当时我自己想要是真走到卖房那一步我就自己跳楼，省的人财两空。现在缓解期每天也是很愁的慌，哪有那么些灯塔，看见别人好十年二十年的，心里就是羡慕嫉妒恨。不过也希望你能坚强，虽然陌生人的关心鼓励一分不值也没实际意义，但是坚持不住的时候能让人回归理性别做傻事。不管怎样都会过去的，一天一个情况也许明天就有好的进展呢。

是的一起加油吧，毕竟命不只是自己的，也是家人的，为了父母我也要寻找一线生机，钱没了还能再赚，能多活一天算一天吧

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愁死了

萨莉张 发表于 2022-08-01 20:29
是的一起加油吧，毕竟命不只是自己的，也是家人的，为了父母我也要寻找一线生机，钱没了还能再赚，能多活一天算一天吧

因为没办法只能赶着往前走。我相信随后的日子里这一家人过得更珍惜更有意思。再说也不一定结果就那么让人绝望。

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萨莉张

愁死了 发表于 2022-08-01 20:36
因为没办法只能赶着往前走。我相信随后的日子里这一家人过得更珍惜更有意思。再说也不一定结果就那么让人绝望。

是的。积极面对 努力治疗吧

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rebvip

萨莉张 发表于 2022-08-01 20:38
是的。积极面对 努力治疗吧

现在目前治疗的如何了，后面选了哪个方案治疗呢

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萨莉张

rebvip 发表于 2023-03-28 21:20
现在目前治疗的如何了，后面选了哪个方案治疗呢

目前移植完四个月了，三个月的时候复查结果是CR，现在体力恢复了很多

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rebvip

萨莉张 发表于 2023-04-23 21:20
目前移植完四个月了，三个月的时候复查结果是CR，现在体力恢复了很多

好的，谢谢

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萨莉张

愁死了 发表于 2022-08-01 18:09
不是我说丧气话，我得病后也是每天乱搜，cart好像不是说打一针一百二十万就完事了。好像有有效时间。一开始家里准备卖房子，县城房子卖了也不够一针的，那会cart都是针对cd19的，最后也没搞这一块。当时我自己想要是真走到卖房那一步我就自己跳楼，省的人财两空。现在缓解期每天也是很愁的慌，哪有那么些灯塔，看见别人好十年二十年的，心里就是羡慕嫉妒恨。不过也希望你能坚强，虽然陌生人的关心鼓励一分不值也没实际意义，但是坚持不住的时候能让人回归理性别做傻事。不管怎样都会过去的，一天一个情况也许明天就有好的进展呢。

谢谢你 不好意思刚看到 我后来选了自体移植，去年12月做完出仓的 现在已经过去了四个月 恢复的还不错，已经可以爬个小山 轻徒步了，三个月复查的时候是CR

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常春藤2027

萨莉张 发表于 2023-04-27 21:26
谢谢你 不好意思刚看到 我后来选了自体移植，去年12月做完出仓的 现在已经过去了四个月 恢复的还不错，已经可以爬个小山 轻徒步了，三个月复查的时候是CR

很高兴看到楼主回复里的近况，祝福你

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萨莉张

愁死了 发表于 2022-08-01 18:09
不是我说丧气话，我得病后也是每天乱搜，cart好像不是说打一针一百二十万就完事了。好像有有效时间。一开始家里准备卖房子，县城房子卖了也不够一针的，那会cart都是针对cd19的，最后也没搞这一块。当时我自己想要是真走到卖房那一步我就自己跳楼，省的人财两空。现在缓解期每天也是很愁的慌，哪有那么些灯塔，看见别人好十年二十年的，心里就是羡慕嫉妒恨。不过也希望你能坚强，虽然陌生人的关心鼓励一分不值也没实际意义，但是坚持不住的时候能让人回归理性别做傻事。不管怎样都会过去的，一天一个情况也许明天就有好的进展呢。

2025年了，我回来更新下我的近况。2022年底我还是选择了自体移植，12月底出仓后就一直在家休养，刚开始连床都下不了，后来4月份的时候已经可以开车自驾游了，经过2023一年的休息恢复，2024已经工作一整年了，身体也慢慢恢复了很多，希望你也能扛过去，重获新生！

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