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陪母亲治疗弥漫大B淋巴瘤记

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发表于 2022-7-22 15:33:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉
母亲70岁。春节那会儿听说母亲病了,打电话过去,说好一些了,我让她到武汉来住,她说要等春节过完。之前也邀请了很多次,都不肯过来住,这次估计确实是身体虚弱了。没等春节过完,听哥哥说要送母亲去县医院住院,因为她说浑身无力,吃不下东西。我再次打电话让她到武汉来,她不同意,还挂我几次电话,说今天好不容易吃点东西,让我不要影响她,她吃啥呢,过年的肉圆子之类的,没营养也不新鲜!因为这样,所以我们关注点一直在她独居,营养不良上!
在县医院住了两周,贫血严重,骨髓穿刺偶见嗜血细胞,所以医生让到武汉大医院治疗!
哥哥把母亲送到武汉,第一眼看母亲,消瘦好多!我第二天就带她去协和血液科看一个主任医师,要求住院,医生说怎么可能有床位给慢慢检查呢?给开了一天挂床住院,去做核酸再等核酸结果出来办入院都到了下午,住院部医生抽了血和做完骨髓穿刺,医生初步诊断缺铁性贫血,开了一个非常贵的铁剂,自己带回去找地方输液。…….中间过程很长,一直在看医生,也开了药,过了两个多月后,5月底发烧…..先在中医院肺病科治疗了15天,说怀疑嗜血细胞综合症,转到协和血液科,又是一堆检查,两周后确诊,7月3号上靶向药汉利康,7月4号置PICC管上化疗药。
想着武汉协和医院血液科很厉害,所以我没有像之家里的家人那样关注每一次检查结果,对治疗方案也非常了解,我就都交给医生了!
第一疗下来,几次血常规都还好,本来就是重度贫血,回家后,血红蛋白72,77,87,在涨!因为这周末就应该去医院了,本来今天要查血的,我没有去查!

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 楼主| 发表于 2022-7-22 19:30:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
我在这里逛了好久,在母亲确诊后第一时间下载了APP,看到85岁老人积极治疗最后CR,给了我很大的信心,也看了好多家人的经验贴,也知道怎么调节母亲的饮食了,之前怎么都不涨的血红蛋白竟然从出院时候的57涨到87,这过了三天没查,我觉得90以上应该有的,也学着怎么在家里消毒……没事就上来看一看,觉得合适的就自己拿来用!
非常感谢家人们的分享!
所以我也想着留下一些记录,只是不知道正不正确,客不客观!
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 楼主| 发表于 2022-7-25 13:56:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
拉拉202207 发表于 2022-07-23 17:52
我妈妈也是跟你妈妈差不多,我妈妈67岁,现在基本确诊高侵袭性大B细胞淋巴瘤,想问下你那个是怎么安排营养的,我妈妈明天住院,然后我妹妹进去陪护,我在外面租房负责做饭,想知道,怎么安排合理饮食

我们今天住进医院二疗,明天应该就可以上药了!我妈吃饭一直都还好,住医院,我俩就是吃医院食堂的,每餐一个盒饭,里面有三个菜,再点一份汤,我吃小部分,她吃大部分。自己买些水果吃。带来了一大何奶粉。回家的话,就是早餐一个包子一个鸡蛋一份牛奶,上午一个苹果,中午一个汤一个菜,汤里会加点别的东西,我做菜比较随性,下午猕猴桃,五红汤,不吃渣,晚餐汤菜面,晚上一杯蛋白粉。二疗回去后,饮食会更注意一些。
今天血常规出来,血红蛋白94,这是近几个月来的第一次这么高。
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 楼主| 发表于 2022-7-22 15:42:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
母亲很早就有小血管出血现象,她说第一次住院就有,大腿内侧,3月份打完铁剂后也发现有,以为是过敏,在中医院住院期间,大腿内侧范围变大,乳房上出现一块紫癜,后来有几块。做完PET CT后提示这里有淋巴瘤浸润,在紫癜上取的活检做病理分析。
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 楼主| 发表于 2022-7-22 15:46:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
做了四次骨髓穿刺,第一次县医院那次说偶见嗜血细胞,没提多少,第二次协和,没说嗜血细胞,提到要排查MDS,第三次中医院见嗜血细胞,0.5%,第四次结果我没看。
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 楼主| 发表于 2022-7-22 15:50:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
莫问前程,积极治疗!!!
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发表于 2022-7-22 16:34:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
太细心了,加油啊~
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发表于 2022-7-22 16:56:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
也是rchop方案?
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 楼主| 发表于 2022-7-22 18:44:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
是的吧,医生说四疗后做PET,再巩固两个疗程!
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发表于 2022-7-22 21:50:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
有孝心和责任心为你点
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发表于 2022-7-23 09:20:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
有孝心和责任心
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发表于 2022-7-23 09:21:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
请问你妈是弥漫性大B几期呢
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发表于 2022-7-23 17:52:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我妈妈也是跟你妈妈差不多,我妈妈67岁,现在基本确诊高侵袭性大B细胞淋巴瘤,想问下你那个是怎么安排营养的,我妈妈明天住院,然后我妹妹进去陪护,我在外面租房负责做饭,想知道,怎么安排合理饮食
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发表于 2022-7-24 10:07:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江牡丹江
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拉拉202207 发表于 2022-07-23 17:52
我妈妈也是跟你妈妈差不多,我妈妈67岁,现在基本确诊高侵袭性大B细胞淋巴瘤,想问下你那个是怎么安排营养的,我妈妈明天住院,然后我妹妹进去陪护,我在外面租房负责做饭,想知道,怎么安排合理饮食

一般只要药物敏感,不产生耐药性,疗效应该很好的。
袁袁
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发表于 2022-7-27 14:30:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
Lilycen 发表于 2022-07-22 19:30
我在这里逛了好久,在母亲确诊后第一时间下载了APP,看到85岁老人积极治疗最后CR,给了我很大的信心,也看了好多家人的经验贴,也知道怎么调节母亲的饮食了,之前怎么都不涨的血红蛋白竟然从出院时候的57涨到87,这过了三天没查,我觉得90以上应该有的,也学着怎么在家里消毒……没事就上来看一看,觉得合适的就自己拿来用!
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你好,需要怎么吃?家里怎么消毒。谢谢
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发表于 2022-8-17 22:25:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
请问协和血液科住院需要等很久吗?
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发表于 2022-9-28 12:54:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
在等父亲的结果。
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