分享T母细胞淋巴瘤治疗心路历程

正儿八经 · 发表于 2022-5-31 10:31:01

2021年9月初左侧脖子根莫名其妙有点肿，也没有硬块。9月10号去县城小医院检查，b超说脖子静脉回流受阻，涨起来了，让我去大医院再检查。行，我又跑市医院检查，市医院b超检查说是血栓（急性期），当时让我住院消栓，还要动手术放过滤器。这下把我吓着了，从小到大感冒都很少，这一下给我整不会了，考虑了一下于是连夜飞机回老家。（沈阳——四川）

9月11日回到老家市医院再做检查发现胸内有一大团高密度影，认识的医生私下说可能是肿瘤让再去大医院治疗。行，去重庆！
接下来去了重庆新桥医院，医院人太多了折腾了两天做了一个增强ct，这才发现纵隔长了一个肿瘤，已经很大了，影像科的医生估计都很少见，还打电话给我了解了一下状况。

当时看到这个结果人还是有点懵，肿瘤？癌症？我才34岁。由于新桥医院人多也没床位，就去了重医一院。在重医一院住院半个月完善了穿刺活检，pet-ct，骨髓穿刺最终确诊为t母细胞淋巴瘤。这肿瘤进展真的特别快，半个月不到的时间因为纵隔肿瘤压迫上腔静脉导致我在9月25日早上昏迷了，而且做ct时举起双手也会昏迷。

由于临近国庆，医生开了地塞米松先回家过了国庆再开始治疗
10月9号开始住院，接下来就开始了漫长的化疗之路。
我用的是hyper-cvad ab 方案，具体用药a方案：环磷酰胺，脂质体多柔比星，长春地幸，地塞米松，培门冬酶

第一次化疗结束后缓解了很多，整个人舒坦了很多，化疗之前由于肿瘤压迫上腔静脉呼吸不畅，脖根部感觉都不能动，睡觉只能半躺着。不过化疗后身体还是很虚弱，吃饭睡觉都特别容易出汗。化疗期间关注了淋巴瘤之家，慢慢的对自己的病有了大概的了解，所谓知己知彼，百战不殆。所有的恐惧都来自未知，只有了解对手才能战胜对手。所以从治疗开始自己的心态都比较好，也对自己的病治疗很有信心。

回家休息了21天联系医院住院准备第二次化疗，这次用的hyper-cvad b方案具体用药甲胺蝶呤，阿糖胞苷，培门冬酶。这次化疗比第一次化疗难受多了，口腔溃疡，失去味觉，整个住院期间人都是昏昏沉沉，也吃不下什么东西。这个方案最大的副作用就是骨髓抑制，导致白细胞，血小板，红细胞都特别低，期间还伴随发烧，感染咳嗽等症状，所以二次化疗后输了血小板，升白针，人介素等。

接下来又是回家休息21天，又联系医院准备第三次化疗，方案和第一次一样，a方案化疗期间人还是轻松，能吃能睡，人还长胖了

。做了一次增强ct，纵隔的肿瘤消了很多，t母细胞淋巴瘤对化疗特别敏感，所以肿瘤消融也快。

时间慢慢也来到了年底，按照休息21天推算过年要在医院过年了，由于不想在医院过年所以就和医生商量能不能过年后再住院开始第四次化疗，医生也同意了。大年初二入院开始第四次化疗，和二次一样，hyper-cvad b方案，一样的流程，一样的难受。2月11日又做了一次增强ct，和12月24日做的结果一样，肿瘤变化不明显。2月23日做了pet-ct，纵隔肿瘤suv值很低了，全身其它地方也没有问题，基本上缓解了。

由于第四次化疗后纵隔肿瘤还有残留，医生安排了放疗，3月14日开始每天一次放疗，做了18天，每天去医院躺一下，过程简单轻松，没什么副作用，由于放疗位置靠近食道，食道有点灼烧感，医生让喝点康复新液，买来看到是蟑螂做的，

实在是喝不下，就没喝。放疗结束过了几天自己就好了。整个放疗期间天天到处游山玩水，身体恢复很好，感觉比生病前还有力气。上几张重庆的景点照片。

放疗结束后回家休息，每天保证一定的运动量，手臂上还有picc也没有剧烈运动，每天慢跑一会，多走走。距离第4次化疗快2个月了，头发也长出来了，整体恢复还是不错。
5月2日再次联系医院住院开始第5次化疗，医生建议最好还是要做两次自体移植，巩固治疗。这次化疗还是hyper-cvad a方案，化疗结束后打了普爱沙福采了自体干细胞，本来计划采2次，结果第一次采出来的干细胞数量不够只能暂停，回家休息半个月再采！
以上就是截止目前我治疗的历程，纯流水账。
总结了一下我自己的病情：
1，我病情ipi 评分为0，属于低危，而且只有纵隔有单个肿瘤，骨髓没有侵犯。
2，免疫组化，cd1a +，属于胸腺皮质t，预后比较好的一种
3，治疗过程严格遵循医嘱，定期复查，治疗规范，不道听途说。
4，自己保持一个良好的心态，而且家庭保持一个良好的心态环境对病人也很有好处。
5，每个人的病情不一样，治疗过程，治疗效果不一样，淋巴瘤这个病分型太复杂，就算名字都是t母细胞淋巴瘤都还有不同的地方，所以我的治疗过程没有参考意义，还是听自己主治医生的。

说下费用吧，淋巴瘤这个病真的很花钱，到目前为止光治疗检查费用已经花了25万了，后面还要2次移植预计30万左右，还要半年时间。
最后祝所有病友早日康复。

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