原发中枢弥漫大b除了塞利尼索奥布替尼，还有什么方案？

贺玉芳

小小幸运草 发表于 2022-05-08 00:37
请问雨丝大神，像他这样已经在吃塞利尼索和奥布替尼的话，再换来那度胺和替莫唑胺还管用吗？

现在有塞利尼索微信群，让果果把你拉进去，大家交流方便些

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小小幸运草

贺玉芳 发表于 2022-05-23 23:20
现在有塞利尼索微信群，让果果把你拉进去，大家交流方便些

怎么加啊？我不知道怎么加微信群

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小小幸运草

贺玉芳 发表于 2022-05-23 23:18
维持的这两年是一直服用这个药吗？长期吃费用也挺大的呀

的确压力大，现在已经兼职打两份工了

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贺玉芳

你的微信号是多少，看我能不能拉你进群

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M。

贺玉芳 发表于 2022-05-24 17:54
你的微信号是多少，看我能不能拉你进群

能帮忙拉到塞利尼索微信群吗15990400924

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浴火重生cz

有奥布替尼的病友交流群吗

阿斯顿1

我爸爸也是中枢原发弥漫大B。一年半以前做了自体干细胞移植，上周发现复发。医生让吃赛利尼索，还给了奥布替尼和来那度胺两种让选择。同时进行化疗。

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阿斯顿1

橙色雨丝 发表于 2022-05-08 07:57
塞利尼索对于复发难治的大B总有效率也不过29%，对于原发中枢大B甚至都没有数据，奥布替尼虽然有效率较高，但耐药通常发生较快，不管来那度胺和替莫唑胺是否还有用，难道还有更好的办法？如果身体条件尚好，经济条件也很好，而且医生愿意配合，还可以做CAR-T，但风险极大。

请问什么是CAR—T？

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希望妈妈健康

小小幸运草 发表于 2022-05-07 10:20
可以用仿版药缓解一下压力，我家也是中枢侵犯，吃正版药压力太大，后来通过病友渠道买的仿版药治疗的，便宜很多，从确诊中枢侵犯治疗到现在已经维持快两年了，平时定期复查，好多病友都维持五年以上不复发的，我们也要有信心，好好加油

你好，现在恢复的怎么样了？

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小小幸运草

希望妈妈健康 发表于 2023-05-23 16:35
你好，现在恢复的怎么样了？

一直吃药维持中，现在身体非常好，已经开始外出打工补贴家用了

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平静的生活

小小幸运草 发表于 2022-05-08 00:34
不是啊，化疗期间联合用药，化疗几个疗程结疗以后要用口服药维持治疗啊，总不能一直化疗下去吧

亲，你们化疗的时候用的什么方案呀

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