这些年遇到的贵人

守护他

作为接近50岁的人，没有什么能轻易让我流泪，然而从昨日到今天，泪水却不能断地一再滑过早已肿胀的双眼。敬爱的周剑峰教授离我们而去。
先生七年前确认淋巴瘤，这个过去闻所未闻的病种改变了我的生活、工作及种种，占据了我相当一部分精力。
2014年初确诊，化疗承包了我对肿瘤疾病所有的想象，8个疗程下来，到了2015年，肿瘤不小反大，彼时已开始接触淋巴瘤之家，看到之家统计误诊病例的高比例数值，尽管身处帝都，仍对病理产生了怀疑，顾不上排队挂号也等不及托人，急匆匆找到娟娟，最快速度复核并纠正了病理，不是大B，而是套细胞。这一年，我的贵人是淋巴瘤之家，这一年我听说了依布替尼这个药，当时有叫爱波替尼。
2015年一2016年，转至北肿治疗，用尽了各种化疗药，效果不理想，这一年我的贵人是朱军主任，破例允许从德国外购苯达莫司汀，虽然距离CR还远，但起到一定效果，拖延了进展的时间，等到后来的有效治疗。
2016年8月，纵膈肿瘤压迫气管影响呼吸，当时已有病友证实了依布替尼的神奇，我们边做准备姑息放疗，一边联系依布购买渠道，洪飞帮我找YD正版，无为帮我找国内原料，那是个周四，周六服用重庆病友转来的原料和手写的鼓励以及防范融瘤风险的纸条，在次周二放疗定位出结果前，干咳消失，随之YD正版到达，我们进入了靶向治疗阶段。那一年我们的贵人是病友，洪飞，无为，和不知名的他们和她们。
2016-2017年混在病友群，蜕变、无为、王绪庆、LEO，这些技术派，带领我们了解依布，也告诉我们耐药的可怕，蜕变在阿卡上市前提前跟踪了美国的临床信息，率先出手，LEO连夜译最新文章培训基因内容给大家扫盲。这是充实的一年，我见证了病友和家属自救的决心和能力，除了这些高手，群友们无论男女老少无论知识背景，都一致认可接受了科学治疗的理念，那些好理解和不好理解的知识，我们都玩命吸收。(未完待续）
BTK抑制剂的耐药问题开始悬在头上，较早服用的病友越来越接近14–17个月的耐药期限，焦虑在群中蔓延，蜕变跟踪到196阿卡比依布不易耐药的试验数据，我们跟着他一起见证了进入FDA 加速审批程序预计18年一季度上市的196，在17年11月提前上市。（原谅此处我只能省略若干精彩内容。）紧接着蜕变又让我们知道了澳洲神药199维奈托克。有位叫胡椒的家属，为了新婚妻子高侵袭弥漫大B，疯狂跑遍全国求医问药常常乘高铁当天往返，还来北京咨询了CAR-T，均无果，我们成立了六人小群，蜕变开出了有预见性的著名的199+依布（也许是196，我忘了）联合方案！但药效始终追不上疯涨的肿瘤。日后在同济每每传来有关高侵袭大B的好消息，我都会想起胡椒那张无奈、焦急又憔悴的脸，如果当时知道同济医院来找周教授，命运是否会不同？然而这世上并无如果，生病也是要逢时，谁都无法左右运气。当时北京CD19单靶点的CAR-T消息陆续听说，群里也有，但凶多吉少，什么靶点逃脱、细胞因子风暴这些似懂非懂的词都化成了恐惧。
我的贵人始终有病友，那些堑让我谨慎，那些智助我成长，我深深明白淋巴瘤全是靠最新药和新治疗手段，做个称职的患者和家属，大概率比完全依赖医生的能活久一点。套细胞与漫淋很多药通用，两类病友们天天扎在一起，在大神带领下自诩有科研精神，谈天说地不忘学习，人人都能对着检查结果说上几句半内行的话。那是我混群的黄金时代！
2017年末的春节，猎豹刚哥来了，带着CAR-T成功的神秘，改变了很多人的命运（未完待续）

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二三。

同感，今天我哭了三次

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sxzhuzhy

最好能写的具体一点，如：套细胞如何确诊的，用过哪些方案。

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