迷茫了，为何打击一次比一比沉重。

加油（爸爸） · 发表于 2022-3-28 20:32:34

不知道如何形容现在的心情，今天早上还有说有笑，想着治好以后的生活。结果父亲的基因检测结果一出来，MCD亚型➕TP53基因突变，最不好的分型基本上全占了。每天的祈祷和祝福都变得毫无意义，也不敢告诉父亲他的真实情况，现在感觉浑身的力气都被抽空了，接下来该何去何从。

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Asgardian · 发表于 2022-3-28 20:55:50

加油（爸爸）发表于 2022-3-28 20:45
Cart要求太高了，家里负担承受不住

有很多实验组可供尝试。。主要是现在还早的了，根本没到那一步。以我治这个病一年的经验来看，很多事情和我们想的是不一样的，我并没有任何不良指征，但是我这个却仍然是原发耐药直到去年年底使用cart才铲平。同样有人有不良指征但是好的很顺利。。我从没有听说过有什么不良指征是注定不好的。治这个病是以实践为认知基础的，走一步才能看下一步，完全不用还没开始心态就爆炸了，加油就完事了。

浮萍上的独狼 · 发表于 2022-3-28 20:47:57

一半的淋巴瘤患者都存在TP53突变，这个突变没有特指意义。目前的基因检测只是部分人和企业赚钱的工具，指导治疗的作用不大。

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向日葵erin · 发表于 2022-3-28 20:41:17

我认识个病友tp53突变第四年了，已经工作好几年了，不要那么悲观，一切皆有可能！好好治疗吧没事

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刘问宾 · 发表于 2022-3-28 22:48:35

方法总比困难多，TP53突变对药物敏感的有的是。预后这个东西需要科学的看，预后不好不一定结果就不好

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云淡风轻y · 发表于 2022-3-28 21:04:17

浮萍上的独狼发表于 2022-03-28 20:47
一半的淋巴瘤患者都存在TP53突变，这个突变没有特指意义。目前的基因检测只是部分人和企业赚钱的工具，指导治疗的作用不大。

顶你

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加油（爸爸） · 发表于 2022-3-28 20:45:48

Asgardian 发表于 2022-03-28 20:45
这都要看实际效果，没人说有这突变就保证化疗不敏感。就算效果不好这俩指标对cart影响也不大

Cart要求太高了，家里负担承受不住

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羊先生 · 发表于 2022-3-28 20:40:48

加油，我们大家都一起加油，战胜病魔

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加油（爸爸） · 发表于 2022-3-28 20:42:55

向日葵erin 发表于 2022-03-28 20:41
我认识个病友tp53突变第四年了，已经工作好几年了，不要那么悲观，一切皆有可能！好好治疗吧没事

太打击人了

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加油（爸爸） · 发表于 2022-3-28 20:43:42

羊先生发表于 2022-03-28 20:40
加油，我们大家都一起加油，战胜病魔

一起加油

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Asgardian · 发表于 2022-3-28 20:45:03

这都要看实际效果，没人说有这突变就保证化疗不敏感。就算效果不好这俩指标对cart影响也不大

sxzhuzhy · 发表于 2022-3-28 20:46:47

突变，BTK抑制剂。

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加油（爸爸） · 发表于 2022-3-28 20:47:45

sxzhuzhy 发表于 2022-03-28 20:46
突变，BTK抑制剂。

目前刚用奥布

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加油（爸爸） · 发表于 2022-3-28 20:49:53

浮萍上的独狼发表于 2022-03-28 20:47
一半的淋巴瘤患者都存在TP53突变，这个突变没有特指意义。目前的基因检测只是部分人和企业赚钱的工具，指导治疗的作用不大。

我父亲这个类型，有必要做移植吗？如果做的话，自体还是异体的收益大？

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加油（爸爸） · 发表于 2022-3-28 20:58:53

Asgardian 发表于 2022-03-28 20:55
有很多实验组可供尝试。。主要是现在还早的了，根本没到那一步。以我治这个病一年的经验来看，很多事情和我们想的是不一样的，我并没有任何不良指征，但是我这个却仍然是原发耐药直到去年年底使用cart才铲平。同样有人有不良指征但是好的很顺利。。我从没有听说过有什么不良指征是注定不好的。治这个病是以实践为认知基础的，走一步才能看下一步，完全不用还没开始心态就爆炸了，加油就完事了。

您是哪里做的cart？自费的吗？可以加您微信详细了解下吗？

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