滤泡是什麼鬼GB是什麼妖

江湖故人 · 发表于 2021-12-15 14:54:13

天佑泡泡

上个月086確診时，感到人生悲劇拉开了大幕，惊恐万状魂不守舍的主角站在地府大門为背景的C位，在另一个陌生的世界正式开演。

苏珊 •桑塔格（Susan Sontag）说，疾病是生命的阴暗面，是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人，都有双重公民身份，其一属于健康王国，另一则也属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都要不得不承认一—我们也是另一王国的公民。

主治醫生说，滤泡是恶性淋巴瘤亚型的一种，虽治不好，但相对其他血液病的生存期，幸運的话还是較長的。意思就是今后余生不要再关心什么社會預期或平均寿命了，跟医院医生为生存期努力吧。初治就从GB方案开始。
https://mp.weixin.qq.com/s/5ll47Qv4zB46aKJHstwyFA

患教資料上说，GB方案中奥托珠单抗（佳罗华）今年的6月3日，国家才批准充许进入国内临床使用。21年08月27日，罗氏抗CD20单抗奥妥珠单抗（佳罗华）在中国正式上市开售。
与之联合化疗药物苯达莫司汀也是今年6月28日中标第五批国家集采，为新增直接被纳入国家医保目录。2021年医保药品目录调整共计74种药品新增进入目录，苯达莫司汀是在7个直接新增药品中，奥妥珠单抗是在67个谈判新增药品中。

2床病友說，GB是治療泡泡较新自費的治療方案。以前很多泡泡就一直期待苯达莫司汀和奥妥珠单抗（佳罗华）能进医院臨床和医保。21年6月前，极少患友只有进试验組用过，还有富裕的患者自费去國外或香港采用此方案。

2疗后情緒冷靜下來后，想到每疗自費2万5千多，如再加上今后2年的維持治疗，如此昂貴的治療费，就觉得对不起家人多年的辛勞。現在进医保有希望了，总是在期待苯达莫司汀和奥妥珠单抗（佳罗华）降价了没有呀？降多少呢？医保这两个药报销比例是多少？上海医院落地什么时候进药房呢？
谁有消息?

初病后的每天早晨醒來都在想，昨天是一場噩夢多好。

時間很緊。

看病看病，就不承讓了。
吃药吃藥，就不先請了。
睡觉睡覺，就不共眠了。
保佑好運，一起向CR。

聲明：
僅僅是为早晨失眠和克服恐惧缓解焦虑的治疗日記。記錄着一些医院病房病友和之家福娃們的群聊道聽塗說，如有不符合主流思潮、086之家愿景和阅友三觀的地方，皆不代表本人立場。楼主近期只信仰和追求CR長久之道，如因悲情迷茫和失望痛苦中一不小心说了实话，排解坏情绪的訴苦抱怨，受到委屈後的愤世嫉俗，医学科技的一知半解，对真實世界忘記歌颂掩饰粉饰，实属疾苦病痛侵袭大脑和各种药物导致的智力减退造成。望心理承受能力差的福娃后续自主避開，以免引起情緒波動影响健康。

如有不同观点，誠心誠意赞同你的看法。

于道各努力，千里自同风。

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