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治疗日记:2019.3~迄今

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发表于 2021-5-21 10:38:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 sophy_1809 于 2021-5-21 10:45 编辑

向死而生——
写在治疗后NO POD24之际

        德国哲学家马丁∙海德格尔在其存在论名著《存在与时间》里面用理性的推理详细的讨论了死的概念,并最终对人如何面对无法避免的死亡给出了一个终极答案:生命意义上的倒计时法--“向死而生”。

病情:起因→确诊

  人生实苦,唯有自渡。在与病魔生生死死交战的两年中,算是尝尽人间苦痛。2018年12月中旬,一次连续数日高烧之后人一直感觉乏力,本来想想以往碰到这种情况也是病去如抽丝,养养就会好的,所以也就一直没有在意。
         2019年过了元旦过后,恰逢我在医院全科已预约了每年要做的相关检查就如期去做了,这次的检查结果出来血常规报告中血小板略微有点偏低,胸腹部B超检出腹膜后有多发淋巴结肿大,加之两年多来一直查不出原因的CA125逐渐增高,接诊医生看了报告叮嘱两周后要复查一下。由于思想上的不重视,我一直拖延到那年过完年二月底才去做复查。
         2019年2月28日先查验了血常规,报告出来血小板直接跳水至55;又做了胸腹部B超,报告出来显示有数个低回声团块,最大19*9mm,结论还是腹膜后多发淋巴结肿大,此刻看到这个结果心里不免有些紧张了。于是拿着报告单赶紧去到全科,这回接诊医生看了后当时就觉得情况不好,他告诉我必须马上转诊到血液科去就诊,就这样我怀揣着忐忑开始与血液科结缘。
        到了血液科,接诊医生高度重视,为了确诊病情,原本想先通过用药提升血小板后再做个活检,然而,两周的升板毫无效果,血小板不升反又继续往下跌,针对这个情况接诊医生果断决定让我直接去做PET/CT查明病因。两天后PET/CT报告出来,得到结论为淋巴瘤累及全身多处淋巴结,且盆腔还有积液等。情况严重,全身上下大小淋巴瘤有十几个,最大的如同鸡蛋大小,且都在胸腹部食管中段后方、肝门腹膜后腹主动脉旁、盆腔壁,肿瘤活性达到了十几,血液科接诊医生拿着报告非常耐心地给我做了详细的病情解读,在征得我同意后她立马联系了本院住院部让我去做进一步的确诊分型检查。
        2019年3月18日我被收治入院,做了一系列规范检查。
        由于几处最具代表性取活检部位的淋巴瘤都是靠近主动脉附近,即使切腹开胸其危险性还是比较大的,所以为安全起见我的主治医生备选了几个方案,首先从腹股沟的位置下手,于是在超声引导下取了活检标本,这次活检取到了足够的数据,真的很庆幸能一次成功,使我免遭再次受罪;隔天又做了骨穿,第一针麻药居然没有到位,疼痛酸胀实在忍受不了,结果又补了一针麻药才顺利完成。根据检查结果3月20号初步确诊非霍奇金淋巴瘤。
        3月23日出院回家等待正式病理报告。
治疗:R-CHOP→R2

  2019年3月29日重新被招入院,即将开始艰难的治疗历程。
        在治疗之前家属和我依次被主治医生约谈,被明确告知病情为“非霍奇金滤泡淋巴瘤Ⅱ级Ⅳ期”,也被明确告知可用治疗方案以及可选治疗方案。
        虽然心里已经有所准备,但真的要去面对残酷的治疗手段我貌似坚强的心理防线到底还是崩塌了,眼泪不自觉地往下流,是害怕或是恐惧?是痛苦或是伤感?这些我自己也搞不清楚,五味杂陈,好像都有吧。
        在与家人短暂协商一致后,我决定选用最猛烈的一线联合化疗方案,即R- CHOP方案共8个疗程,以求得快速治疗,快点好转。
        方案一旦确定接下去就开始进入化疗,当天下午晚些时候先去做了预埋输液港手术,第二天就开始在输液港上扎针静脉输注。昨日才做的手术伤口还没长好今日就在上面扎针做静脉输注之痛且都不说,可这靶向药、化疗药的副反应的难受程度实在难以忍受。第一次使用美罗华,刻把钟功夫整个头皮出现奇痒难忍,叫来护士滴注减速后症状逐渐缓解;第一次使用红药水,半小时不到也出现症状,反胃难受得不行、背部脊柱骨疼痛得像闪了腰似的抽搐着撕裂着,整个脸也开始肿胀的像个“烫婆子”,眼皮耷拉着使眼睛都难以睁开,又叫来护士滴注减速后慢慢地症状才得到缓解,可肿胀直到第二天才渐渐消退。第一疗程的联合化疗就这样总算是有惊无险的完成了。
        4月1日出院回家后按照“饮食指南”进行调养,可才第五天就发生了险情,便秘、发热、晕厥、上吐下泻,等等,把家人吓得赶紧叫了救护车直送中山医院急诊部。
        由于肠道严重感染,使得白细胞跌到0.5、血小板跌到22、其它分离不出数据,此时血压也跌到40/80,生命体征一度垂危,经急诊部紧急抢救后为防止再度感染他们又联系到我的主治医生,之后就把我再转送到住院部做后续救治,折腾了五天总算捡回一条性命。
        第二期化疗结束回家后,有了第一次的惨痛教训,所以在各方面的保全措施都做得非常到位,尽管出院前照例打了长效升白针,但对于我也仅仅只能维持六天,还好这次出院主治医生给我带了短效升白针回家备用,当白细胞下跌至限定值时就立马给与短效升白针支持。这次回家没多久头发就全部掉完了,肩颈上面只留下一个光秃秃的脑袋,家人为不让我独自伤感还安慰我说,其实你的头型长得挺好的,这样真的还蛮时尚的呢;呵呵,面对善意的谎言,我真心无语。就这样颤颤巍巍的总算把调养期给挺了过来。
         第三期化疗结束回家后第十一天又开始发低热,体温在37.4~37.8度之间持续徘徊了三天,之后开始上跳一个台阶至38.3度以上,因害怕又出什么状况,就赶紧打车去医院挂了急诊,第一天CT平扫没有问题,第二天还是发热又做了 CT平扫,结果检出肺部有轻度感染,于是就在急诊看病、门诊输液用药,来来回回折腾了六天非但不见好转,反而又转为连续高烧至39度以上,无奈之下我只得求助于我的主治医生,给我安排了住院治疗,这样又经过七天大剂量的抗细菌、抗病毒药物治疗,肺部感染得到了控制,体温也终于趋于正常,而后出院回家再给带了五天口服药继续巩固,调理休养一周又去迎接下一场战斗。
        由于肺部感染的原因第四期治疗按预定时间往后推迟了十天。
        三次化疗两次感染,感染的致命性远大于化疗带给的痛苦,接下去还有五个疗程,怎么去走过这一路艰辛,当时心里确实没有底气。
        6月10日入院,准备接受第四期化疗。
        医院有规定在四疗之前需对前三期治疗效果做个中期评估,因此四疗入院后除了以往的常规检查外还增加了PET/CT检查,结果出来肿瘤活性都已有所下降,原有淋巴瘤也明显减少和缩小,三期化疗收到了良好效果,但因为发热感染又新增了肺部和食管下端两处炎症病灶。针对我前三次化疗出现过两次发热感染的危险情况,我的主治医生非常重视,她约谈了我,对我做了一些基础科普,给我讲了我的个体耐受条件差,可能对以后的化疗很难承受,还讲了治疗的目的是为了更好地生存而不是去拼掉性命等等道理,所以为确保安全情况下治疗,建议给我调整用去化疗方案进行下一步的治疗。医者仁心、术业有专攻,我的主治医生曾在我命悬一线的时候,是她用她的妙手、用她掌握的现代医学手段挽回了我的生命,让我二度重生;现又在我面对个体耐受条件差的情况下,为确保我安全有效治疗,她又为我考虑调整更安全的治疗方案,让我有质量的活着。
        医生的体恤使我内心充满感激,让我又重拾了生的希望,积极配合全程的治疗。
        从第四疗程开始主治医生给我更换R2方案进行治疗,其药性相对比较温和,此后再也没有发生过感染事件。
        由于我对药物比较敏感,通过三期 R-CHOP➕三期R2方案的治疗,第三次PET/CT结果显示R2方案治疗有效,淋巴瘤已经得到控制,基本达到全部缓解状态,接下去又做了三期R2治疗以进一步巩固治疗效果。
        整个治疗过程总共用了3期R-CHOP方案➕6期R2方案,病情得以全部缓解。

维持治疗:来那度胺→美罗华


  从2019年12月12日开始我进入到维持治疗阶段。
        起初维持方案是定来那度胺单药维持,预定时间为两年;可来那度胺的副作用对我实在太大,减量再减量骨髓抑制还是一次比一次严重,就这样我断断续续勉强维持了四期,后来终因骨髓抑制厉害以致白细胞减少明显而不能耐受,从2020年6月23日开始我的主治医生给我又更换方案为美罗华单药维持治疗,直至现在每十周一次,情况一直比较稳定,目前仍在继续中。

NO POD24→现况

  由于从发现病情到确诊、治疗都是在同一家医院诊疗,而且每个科室的医生都极其忠于职守、认真负责,一经发现问题、哪怕是细微的小问题,接诊医生都能高度重视,还会提请病患引起重视、正确引导病患转诊相关科室,所以在这当中时间上基本没有被耽误。换言之我也可以这么说,在上海中山医院就诊,我是幸运的,虽然最终我是被确诊中晚期淋巴瘤,但我还是得到第一时间的及时医治,没有多余的周折,而是一步到位,直接由全科接诊医生转诊到血液科门诊,再由血液科门诊接诊医生直接联系住院部给安排进一步检查、确诊、治疗,这对于我来说真的是不幸中的万幸,这也是因为中山医院“秉承以病人为中心”的精神渗透了每一个中山人的精髓,是他们以严谨的医疗作风和精湛的医疗技术把病患每个细微问题都当做事情去重视,从而使得病人有机会及时就诊、及时医治、以挽回他们美好的人生。
        人有坎坷伴一生,总有岁月可回首。经历了人生最至暗的时刻,迎来重生的阳光倍感明媚,目前我的身体情况恢复良好,为提高体能,现在每天坚持快步行走六七千步、上下午各做一套《健身气功八段锦》。回顾两年来与病魔交战的历程,被挽回的生命至今能像常人一样生活得丰富多彩,相信今后还将再度释放光彩,愿所有美好会不期而遇。

结束语

  耐得住化疗之痛,守得住生活之乐,只因未来可期。
        两年以来在治疗疾病的路上历经了无数艰辛,化疗的痛苦、感染的危险、骨髓抑制、担心烦恼,等等的一切这都像经历了一个又一个战役,现在回顾总结起来,之所以能挺过来,最重要的还是一定要做到积极配合医生去打好每一场战役,保持良好的心态。既然淋巴瘤找上门来,那我就要勇敢的去面对现实、与它和平共处、带瘤生存,好好地过好每一天,让余生的路上留下我勇者的脚印。
        最后,我要感恩:感恩陪伴我一起经历了艰辛的家人和亲朋好友;感恩上海中山医院培育了一批忠于职守、救死扶伤的好大夫;感恩我的主治医生在我生命垂危之际她用娴熟的医术把我从频临死亡的边缘拉了回来,救命之恩永生难忘。

2021年4月2日星期五
正确面对人生中的异常插曲。

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发表于 2021-5-21 10:46:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北随州
病理会诊:专家看切片
恭喜!希望妈妈也能快点好起来!请问有哪些措施可以防止感染啊?妈妈现在二疗从rchop方案换成了br方案,心率一直很高140左右,今天刚上化疗,我好担心。
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发表于 2021-5-21 11:00:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2021-5-21 12:53:00 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
与君共勉
我要扼住淋巴瘤的咽喉
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发表于 2021-5-21 12:58:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
写的全面真实,过程很艰辛
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发表于 2021-5-21 13:28:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南张家界
同勉
我也是滤泡二级三期病友
刚刚度过POD24
一起加油呵
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2024-5-29
发表于 2021-5-21 14:03:44 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
6月28,希望我们也能渡过POD24,接好运
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 楼主| 发表于 2021-5-21 19:37:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阳光总在风雨后,我们大家一起加油!
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 楼主| 发表于 2021-5-21 20:00:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
化疗期间防止感染:折叠被褥一定要戴口罩;卧室每天用紫外线灯消毒一次;水果吃可以削皮的;忌食生冷实物;如果便秘一定要便后冲洗、涂抹红霉素软膏;每餐吃完一定要漱口、保持口腔清洁等等。
正确面对人生中的异常插曲。
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发表于 2021-5-26 00:31:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
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