弥漫大b侵犯了中枢，右眼睛看不见了，现在右耳朵耳鸣越来越严重，求大神指点！

参天小草

13852122585 发表于 2020-11-11 13:13
现在华山医院收治了，又有朋友亲戚说为啥不去北京，这病还能再折腾吗？去了北京医院一个不收能咋办，总不能 ...

别折腾了⋯中枢侵犯可能就是之前太劳累了造成的

参天小草

现在找到这个医院就别去搞北京的医院了

牛蛙火锅

去新华找陶荣，很多b细胞病友外面治不好找他的。

13852122585

因为在徐州三院上周刚做完化疗，华山这边让过了代谢期再来，所以昨天并没有住院，在宾馆睡的，天亮六点开始，一个劲呕吐不止，不知道是病情加重了还是化疗甲氨蝶呤和替莫挫安造成的，替莫挫安是前天早上吃的最后一粒，会这么久起反应吗？

13852122585

请一定告诉自己身边得弥漫大b淋巴瘤的人，要做预防，不能像我，自己开始也不懂，虽然知道问主治医生，但自己并不坚决，如果要求或者到大医院去治疗就不会有今天中枢侵犯了！

13852122585

昨天早上六点，感觉晕晕的，起来去了个厕所，走路都不稳，回来趴到床上就呕吐，一个劲，不能动，一动就吐，干吐，恨不得把胃里都挤干净，后来趴到桌子上感觉好了点，但不能动，持续到七点多，我靠到床头迷迷瞪瞪，到中午十一点多醒了，还是不能动，一动就吐，勉强喝了点水，吃了点东西，不敢动，让胃吸收点，得去华山医院，陈教授让约了个眼科专家，看看我的右眼，我勉强站起来，走路不稳，也是想吐，强忍着坐出租车去的，路上给徐州主治医生打了个电话，说可能是颅压高，让在医院吊甘露醇，挂急诊给医生说明情况，给开了，三瓶打下去感觉好了点，至少呕吐的感觉轻很多，太可怕了，我已经大剂量甲氨蝶呤、利妥昔单抗、替莫挫安用完了，怎么还会有颅压高的情况，揭下来会不会还出现？求大神指点！

13852122585

当天晚上就上火车回家了，在上海呆着也没用，医院暂时不收，晚上上火车还行，到了徐州站下卧铺的时候不行了，晕得厉害，呕吐不止，勉强下了火车，到墙边蹲下干呕，喝醉了和这一样，再也不喝这么多了！这个时候才五点半，不能直接坐大巴回家，打了个的去了三院，一直等到八点多，主治医生开好单子挂上了点滴。回到家父母、亲人都忙着操心找偏方，感动的稀里哗啦，心生惭愧，不争气的身体让这么多人操心费力！

朴实无华

一路颠簸，辛苦看病巡诊治疗真不容易，但愿苦尽甘来，早日康复。

13852122585

朴实无华 发表于 2020-11-14 11:33
一路颠簸，辛苦看病巡诊治疗真不容易，但愿苦尽甘来，早日康复。

谢谢您！感觉越来越不好！

csy

看中枢去北京比较好，会看淋巴瘤的医生不一定会看中枢淋巴瘤

B加滤泡淋巴瘤

13852122585 发表于 2020-11-11 06:42
这儿怎么样啊！没听别人说过，都说北京治疗的好

有没有MA方案的

牛牛牛

B加滤泡淋巴瘤 发表于 2020-11-11 06:19
郑州大学第一附属医院，淋巴瘤治疗中心

郑大不行，我家在郑大一附院东区治了6次，现在右边偏瘫，天天睡觉，用的方案不是一线方案，不给用甲氨蝶呤，福莫司丁用了6次把血小板打的升不起来了，在医院住了一个月才升到39，医生让我们回家养着了，这种情况，血小板升不上来，病人只能等死了

牛牛牛

如果是淋巴瘤侵犯眼睛的话，眼睛是需要单独用药的，全身化疗对眼睛效果不好

B加滤泡淋巴瘤

打甲氨蝶呤和阿糖胞苷，我们也是这个方案，