原来总有一天会恨自己无能

wd5166

奔波半个月，还没有最终确诊，医生还要等MYD88结果，以便确诊到底是脾边还是巨球。不管结果如何，这条路想必都是艰辛的，老妈的血色素已经降到4.5了。今天为了输血，带着她120到急诊，折腾住院等血，她到底还是猜到自己的病是肿瘤，节后去住院其实就是去化疗。一向刚强的她，还是那么淡定，镇定的说着，你们不要着急上火，我都七十了。
而我只有转头泪流满面，暗恨自己无能，一直没渠道没办法给她输上血。也在想，如果化疗后也总有需要输血的情况，按目前的情况，在北京真是着急上火又无计可施，我是不是该安排她回老家化疗？

坚强123

来博仁看看吧

wd5166

坚强123 发表于 2020-9-29 23:27
来博仁看看吧

谢谢，定了节后去北大人民医院了。

cryhsyh

无论是脾边缘还是巨球，都好治疗

cryhsyh

天津血研所治疗淋巴瘤挺专业，而且病人比北京少。

橙色雨丝

不一定非要化疗的，如果结果出来存在MYD88突变，结合年龄等因素吃泽布替尼或伊布替尼就行了。

wd5166

橙色雨丝 发表于 2020-9-30 09:05
不一定非要化疗的，如果结果出来存在MYD88突变，结合年龄等因素吃泽布替尼或伊布替尼就行了。 ...

真心感谢你，雨丝，我和家人第一次接触血液病，茫然无措，给了我们很多指引。口服伊布替尼，也想过，但又怕吃不到一年就耐药了，那样是不是还得化疗，身体耐受性那时会更不好了吧，还有经济上应该都是自费负担也比较重纠结。最想追求的是温和化疗，不求治愈，只求一定的缓解，老人有一定生活质量的再活个哪怕五六年也好。

wd5166

cryhsyh 发表于 2020-9-30 08:55
无论是脾边缘还是巨球，都好治疗

多谢热心朋友!